Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witajcie :)
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kasia_s
Junior
Junior


Dołączył: 10 Lut 2013
Posty: 13

PostWysłany: Nie Lut 10, 2013 7:27 pm    Temat postu: mieszana choroba tkanki łącznej forum Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie,
Choruje na mieszana choroba tkanki łącznej i mam straszny problem z cerą, tzn: wysypuje mnie strasznie, szczególnie na policzkach, tworzą mi się aż zaognione bulwy, które utrzymują mi się strasznie długo, parę miesięcy i nawet jak się zaczną goić to i tak zostawiają po sobie czerwone plamy na skórze, które nie chcą zbieleć. Dlatego interesuje mnie, czy ktoś z Was miał podobny problem w tej chorobie i co pomogło na owe okropieństwa na cerze? Ja obecnie przyjmuje 8mg Metypredu i 500 mg Myfenax (ot aby nie brać jeszcze większej dawki Metypredu). Będę wdzięczna za cenne informacje
Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basia20101984
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Wrz 2012
Posty: 2556

PostWysłany: Nie Lut 10, 2013 7:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Kasiu
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
maglia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012
Posty: 461
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Nie Lut 10, 2013 7:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Kasiu Smile
Ja mam problem z cerą, ale u mnie to jest raczej zaczerwienienie, lekkie plamy, które przeważnie dają się ukryć pod makijażem.
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7066
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Nie Lut 10, 2013 8:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam na forum bardzo serdecznie Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2520
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Nie Lut 10, 2013 8:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Kasiu, nie mam problemów bynajmniej jak na razie z cerą, ale serdecznie witam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
folka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012
Posty: 1458

PostWysłany: Nie Lut 10, 2013 9:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć Kasiu. Chyba mamy podobny problem, tzn. MCTD i te bulwy, mi coś takiego robi się w okoliccah żuchwy, na twarzy koło uszu i na szyi koło uszu. Myślę, że to skutek metypredu, bo pojawiły się parę tygodni po tym jak go zaczęłam zażywać . Nie znikają, mimo, że dawkę obniżyłam z 8 do 4 mg. I też nie mam na nie sposobu Sad Wydaje mi się, że największy ich wysyp mam przed okresem. A nim znikną, zaczyna sie następny...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Nie Lut 10, 2013 9:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i ja Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
denim85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 487

PostWysłany: Pon Lut 11, 2013 10:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum, Smile
leczysz się w Bydgoszczy czy jeszcze inny szpital też myfenax daje?
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Wto Lut 12, 2013 11:21 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko Kasiu..

Ja tez mam problem z buwami- ja je nazywam kieszonkami Wink ...bo wypelnione sa plynem- chyba limfa??? Robia mi sie w okolicach uszu, przy zuchwie, na szyi- z tylu i na lini dolnej szczeki.. Z jedna sie juz zaprzyjaznilam bo mam ja od okolo 8 miesiecy- nie znika tylko sie zmiejsza aby potem urosnac. Wink - czasem przyjaciol sie nie wybiera Mr. Green

Milego buszowanka po forum
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasia_s
Junior
Junior


Dołączył: 10 Lut 2013
Posty: 13

PostWysłany: Czw Lut 14, 2013 10:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za miłe przyjęcie Wink

Szkoda, że nikt z Was jeszcze nie znalazł na te 'bulwy' sposobu Sad
Tak, i mnie równiez na linii żuchwy, uszu i szui wyskakują, ale największe na policzkach i owszem wypełnione są czymś, wrr...

Folka, wydaje mi się, a raczej mam pewność, że to nie od Metypredu, ponieważ za nim zaczęłam go przyjmować to już zaczęły mi twarz szpecić ;(

Ja jestem ze Szczecina i leczę się u reumatologa przyjmującego w przychodni na moim osiedlu, także nie w szpitalu i Myfenax przepisał mi aby nie zwiększać dawki sterydu i obniżyć odporność no i sprawdzić, czy 'bulwy' zniknął- ale nic z tego Sad niestety. Zastanawiam się, czy ich nie odstawić bo jakoś mam duszności przez ten cały Myfenax, a poprawy nie czuję.

A, czy ktoś z Was zamiast Metypredu przyjmuje Niemiecki: Calcort? Lekarz chce mnie do niego przekonać, czy faktycznie nie powoduje zaokrąglenia buzi jak Metypred?

I jeszcze chciałabym zapytać, czy ktoś z Was ma problem z oczami? Mnie bolą, zwłaszcza lewe ciągle czuje jakby mi cos w nim utkwiło, kamyk, piasek, brałam krople sterydowe, za nim jeszcze doustnie zaczęłam przyjmować, pomagały no ale ciągle brac tego nie można bo rogówka zmętnieje, przy doustnych juz jest lepiej, aczkolwiek szału nie ma-wciąż czuje dyskomfort. Może większa dawka pomogłaby zarówno na cerę jak i oczy, hmm..?

Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Czw Lut 14, 2013 6:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Kasiu Laughing

Co do metypredu mnie nie zaokrągla. Biorę trzy lata. Jak cię stać na Calcort to możesz przejść, niby jest lepiej oczyszczony.
Byłaś u okulisty Question Piasek w oku to może być suche oko. Trzeba nawilżać. Boleć Cię może od sterydów. Wyrokować nie będę powinnaś do odpowiedniego okulisty trafić. Czemu nie leczysz się w klinice Question
Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Lut 14, 2013 6:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj
przeczytaj , to może ci pomóc http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=584
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasia_s
Junior
Junior


Dołączył: 10 Lut 2013
Posty: 13

PostWysłany: Czw Lut 14, 2013 10:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monia, dziękuję za udostępnienie mi wątku o bólach oczu Wink

Małgosiu, oczywiście byłam u okulisty jeszcze za nim poszłam do reumatologa i to właśnie okulistka skierowała mnie do reumatologa bo juz po 1 wizycie zauważyła naciek na rogówce swiadczące o jakimś schorzeniu reumatycznym- na początku dostałam krople na sterydach i było ok. Po zrobieniu badań wyszło, że mam MCTD, no i zaczęłam kurację Metypredem, krople odstawiłam, choć ciągle nie jest idealnie to da się przeżyć po co godzinnym zakrapianiu kroplami nawilżającymi z kwasem hialuronowym Wink

A, czemu nie w klinice, no cóż może i powinnam, lecz kiedyś poszłam do szpitala tzn: przychodni reumatycznej przy szpitalnej i zostałam potraktowana jak piłeczka, która wszyscy zaczęli odbijać od siebie mimo, że miałam skierowanie na CITO każdy mnie ignorował. W końcu poszłam do jakiegoś pokoju pielęgniarek, które się zlitowały i wezwały reumatologa, najpierw przyszła młoda lekarka ze studentką, później starszy lekarz, który stwierdził, że jestem młoda, ładna, silna i żadnego reumatyzmu nie mam, dał wypis, że jestem całkowicie zdrowa i to tyle, żadnych badań nie zlecili, miło że przyszłam z bardzo słabymi wynikami krwi, to zrobili mi tylko ekg-koszmar. Dlatego gdy zorientowałam się, że mam reumatologa na osiedlu- skorzystałam, tym bardziej, że na każdorazową wizytę czekam zaledwie 2, 3 dni. A nie jak w szpitalu po pół roku, czy dłużej...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ente
Kadet
Kadet


Dołączył: 03 Lut 2013
Posty: 35

PostWysłany: Pią Lut 15, 2013 9:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czesc Kasiu Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Pią Lut 15, 2013 11:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kasiu, dziwę się takim zachowaniem lekarzy. Widać jednak są i tacy. Mi dr. Ostanek, jak kiedyś się o koleżankę pytałam, powiedziała, że zawsze w stanach nagłych można zgłosić się na oddział, najwyżej zrobią badania , pokierują dalej, ustalą termin. Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group