WWW.TOCZEN.PL

[Kasia74]

Witam mam problEm z interpretacją wyników, SLE w remisji wyniki ANA słabo dodatni 1:80, ale antykoagulant tocznia 1,84 (ujemny <1,2; itp umiarkowany 1,5-2), przeciwciała antykardiolipinowe w klasie IgG 0,058 ( norma <0,109) w klasie IgM 0,037 ( norma <0,156). Dlaczego ten antykoagulat jest dodatni? Proszę o pomoc

[kasiuniabu]

sierpień 2012 (śląsk)
badania ANA1 i ANA2 - dodatnie ++
ds DNA - ujemne

październik 2012 (śląsk)
kontrolne ANA2 z zapisem doktora by było oznaczone miano
wynik dodatnie (bez miana)

styczeń 2013 (warszawa)
ANA1 nie wykryto przeciwciał
ANA2 nie wykryto przeciwciał
ds DNA nie wykryto przeciwciał
P/C KARDIOLIPINOWE nie wykryto przeciwciał
ANCA nie wykryto przeciwciał

nie jestem leczona, ciągle obserwowana
co myślicie o tym z własnego doświadczenia z przeciwciałami?

[ewelina266]

Z własnego doświadczenia powiem tylko tyle, że córka ma miano w wysokości 1:1280 a w Warszawie wychodzi jej 1:160. Kolosalna różnica.
Wszystko zależy od laboratorium. Teraz robimy zawsze w tym samym (Diagnostyka).
_________________
Zbieram siły do walki.

[Cola]

Witam, przejrzałam forum, i nie mogę odnaleźć jednej informacji. W moim wyniku ANA wykryto przeciwciała przeciwjądrowe o typie świecenia chromosomów. Nie potrafię się doszukać o jakich chorobach może świadczyć taki typ świecenia. Czy ktoś z was ma taki typ świecenia? Chciałam również zapytać jak często powtarzacie badania ANA? Ja jestem dopiero w trakcie diagnostyki w kierunku tocznia, na moim wyniku wyraźnie jest napisane, że badanie należy powtórzyć po 6 miesiącach, jednak mój Lekarz upiera się, że takie badanie mam zrobić za 2 lata (!). Bardzo źle się czuję i zrobię to badanie na własny koszt. Czy wy również macie problem z uzyskaniem skierowania? Nadmienię, że tak naprawdę w 100% nie wiem co mi dolega, a wynik moich przeciwciał przeciwjądrowych to 1:5120 sprzed 7 miesięcy. Typ świecenia chromosomów oraz ziarnisty.
Będę wdzięczna za wasze opinie oraz za informację jeśli ktoś was wie, co to jest typ świecenia chromosomów.
Pozdrawiam

[ewelina266]

Pierwszę słysze o takim typie świecenia. Może wklej scan wyniku to zerkniemy.
_________________
Zbieram siły do walki.

[ewela.t]

Cola..
Ja nieweim co to oznacza.. ale zaraz czas na druga kafke wiec zasiade i pobuszuje..- moze cos znajde .. To co teraz mi sie paleta po glowce, to, to ze jasli nie ma takich info to jest to jakies nieporozumienie.. Np. Typ swiecenia chromosonow jest ziarnisty, czyli nie jest to rodzaj typu swiecenia.. -poszukam..
Jesli chodzi o badania, to wiem,ze wiele osob robi je na koszt wlasny .. choc dla mnie jest to niepojete!!!! (mieszkam za granica i tutaj cala opieka zdrowotna wyglada inaczej) Mysle, ze ktoras z dziewczyn odpisze jak czesta ma te badania..
Zastanawia mnie fakt, ze przeciwciala sa wysokie.. jestes bez diagnozy a kolejne badanie za dwa lata.. Co to oznacza? Lekarze nie podejmuja prob zlokalizowania Twoich problemow> Nie staraja sie rozwiazac zagadki i postawic diagnozy??! Masz zaplanowane przez lekarzy jakies inne badania?
Czy masz siedziec i czekac..

Trzymaj sie i wytrwalasci zycze..

ps. cos zanalazlam. tu: http://dooktor.pl/szukaj.html?search=miano+1%3A1280+typ+swiecenia+chromosom%C3%B3w+oraz+ziarnisty
a to mi podpowiedzial wojek Google:
http://www.google.pl/#hl=en&sclient=psy-ab&q=+Typ+swiecenia+chromosonow+oraz+ziarnisty%2C&oq=+Typ+swiecenia+chromosonow+oraz+ziarnisty%2C&gs_l=serp.3...814.3475.1.4704.6.6.0.0.0.0.205.630.5j0j1.6.0.les%3B..0.0...1c.1.5.psy-ab.DBqBTwJAcH8&pbx=1&bav=on.2,or.r_gc.r_pw.r_qf.&fp=6e73e7c38153efed&biw=1366&bih=649
Przejrzyj, poczytaj, sporo tego.. moze cos znajdzisz.. Powidzenia.

Z tego co moja glowka wywnioskowala, choc nie jest zadna wyrocznia, to ziarnisty jest typem swiecenia chromosonow..

pozdrawiam i lece , wpadne pozniej moze znajdzie sie madry..

[Cola]

Dziękuję za odpowiedzi. Wklejam swój wynik


nie wiem czy dobrze zrozumiałam to co napisano w wyniku, ponieważ to tak naprawdę moje pierwsza styczność z tą tematyką. Co do leczenia, to byłam na diagnostyce w szpitalu. Jedynym badaniem ,które cokolwiek wykazało to pozytywny odczyn waaler-rosa. No i oczywiście ANA. Ale to było 7 a nawet 8 miesiecy temu. Dostałam sterydy( metypred ) i czułam dużą poprawę, choć nie od razu. Teraz od kilku dni bardzo źle się czuję. Na moim wyniku ANA z zeszłego roku jest napisane: " Wskazana jest stała obserwacja kliniczna oraz badanie kontrolne po okresie 6 miesięcy lub przy nasileniu dolegliwości".
Chyba chodzi o koszt badania,dlatego nie mogę doprosić się skierowania...dodam, że poprzednie badanie też musiałam robić na własny koszt, bo szpital wykonał za pierwszym razem jedynie badanie przesiewowe. Ja jeszcze nie wiedziałam co to oznacza,musiałam sobie w googlach przeczytać i w ten sam dzień(w dzień wypisu) wróciłam do szpitala aby porozmawiać z moją lekarką, a właściwie zapytać dlaczego nie zrobiono ANA2? Powiedziała mi, że to w przychodni mi zrobią. Czas oczekiwania na wizytę w przychodni kilka miesięcy. Zrobiłam sama, bo nie mogłam już chodzić z bólu, nie mogłam nawet spać....

Dziękuję za linki, poszperam, może natrafię na coś..
Teraz mam trochę poczucie, że muszę sama się zdiagnozować. Regularnie mam robione badania ogólne moczu i krwi. A tego najważniejszego wiem już, że nie dostanę...Nawet jakbym poszła do innego lekarza to bym znów musiała czekać parę miesięcy na wizytę*terminy są na grudnień), więc chyba nie mam wyboru i pójdę je dzisiaj zrobić, bo się boję...

[ewela.t]

Cola.. czy ty jestes pod opieka reumatologa??????.. Jak dla mnie to tam powinnas uderzyc- nawet prywatnie.. znajdz dobrego reumatologa w miejscu zamieszkania..
Wszystko co znalazlam to potwierdza, ze moze to byc cos z naszych chorob a w takim przypadku -reumatolog.

Tu masz namiary na lekarzy polecanych/niepolecanych.
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662

Powodzenia.

[Cola]

Tak, jestem pod opieką reumatologa, podobno bardzo dobrego. To właśnie on mi powiedział, że nie ma sensu robić badań teraz. Mam jednak odmienne zdanie, ponieważ wyczytałam, że przeciwciała 5120 mogą świadczyć o agresywnej formie choroby, czyli na logikę może ona szybko się rozwinąć i tym samym szybko ujawnić się w wynikach...

A Wy jak wysokie macie przeciwciała?

[ewela.t]

Mysle, ze tego badania nie robi sie zbyt czesto..(ja mam robione jak lekarz widzi taka potrzebe a to roznie bywa.. czasem mija rok , czasem kilka miesiecy..) czasami wyniki te sie zmieniaja. Najwazniejsze jak sie czujesz i jakie masz objawy. Jesli czujesz sie gorzej to idz do niego na wizyte i opoweidz o swoich dolegliwosciach.. moze czas podniesc dawki lekow lub je zmienic aby wyciszyc chorobe.. jezeli jest to ,jak piszesz, dobry leakarz to nie powinnien byc obojetny na Twoje objawy. i czas zadzialac..
Widzisz bywa i tak,ze przeciwciala spadaja a objawy zaostrzaja.. tak wiec tak czy siak czas na wizyte i jakies zmiany w sposobie leczenia.. i jak lekarz nie widzi sensu sprawdzania przeciwcial to bym sie nie spierala. i tak juz wie,ze sa one wysokie..
Jak przyjdziesz i powiesz, ze nie widzisz poprawy a wrecz pogorszenie to musi zadzialac.
Jak dlugo jestes na sterydach? i jakiej dawce?.. (sorry jesli pisalas a ja przeoczylam )

Ps. troche te moje wypowiedzi poplatane.. bez skladu i ladu.. mam nadzieje, ze i tak zrozumiesz.. ale tak to jest jak sie robi 5 rzeczy na raz.. a poprawiac nie bede!

[Cola]

Nie szkodzi, myślę, że wszystko zrozumiałam

Jestem świeżo po wizycie
Sterydy biore 8 miesięcy, metypred 8 mg, zmnieszałam po pewnym czasie dawkę (oczywiście pod kontrolą lekarza, na 6, 4 i 2 mg), jak sie pogarszał to podwyższałam. Teraz znowu mam 8mg i zero poprawy, z każdym dniem czuję się gorzej. Lekarz zalecil zmniejszenie dawki i dodał lek....

1.Sulfasalazyna
2. Movals (?)
3. kwas foliowy

W powtórzeniu badań bardziej mi chodzi o to aby sprawdzić czy zidentyfikowano już konkretne autoprzeciwciała, bo w poprzednim wyniku wiem tylko że sa one podwyższone, ale ja nadal nie wiem na co choruję, toczeń, rzs,a może jeszcze coś innego?. Ponoć tak jest, że od momentu wykrycia wysokich przeciwciał do ich zidentyfikowania upływa jakiś czas. Ja liczę na to, że może teraz wyjdzie coś, bo byłabym spokojniejsza gdybym wiedziała co mi jest,ponieważ jestem dopiero w trakcie diagnozy. Dlatego się tak domogałam tych badań.

[ewela.t]

A mozesz skonsultowac sie telefonicznie z reumatologiem lub zadzwonic do przychodni i powiedziec,ze przy zmniejszonej dawce czujesz sie gorzej? Czasem tak juz jest,ze jak ktos "ruszy" wielkosc dawki na ktorej jest ok. to dochodzi do nasilenia choroby (sama to pzrerabialam i skonczylo sie do dosc nieprzyjemnie. Od tamtej pory nie mozemy uspokoic toczka ) i wtedy samo wyrownanie moze okazac sie niewystarczajace..
Mysle,ze masz podstawy( pojawily sie nowe objawy- bol stawow-) na przyspieszona konsultacje.. ale nie wiem jak to u Was wyglada (ja moge zadzwonic i otrzymac krotki termin lub naopowiadac mojemu rodzinnemu a ten sie konsultuje ze specjalista.. )
Mysle,ze jak lekarz otrzymal informacje ,ze masz sie niezle (o czym tu pisalas) to chcial zejsc na mniejsza dawke.. bo po co sie faszerowac..
Teraz jest gorzej wiec nie ma co zwlekac i czas zadzialc.. (moze tez to byc bodzcem dla lekarza,ze badania , na ktorych Ci zalezy nalezy powtorzyc)

powodzenia i daj znac cos zalatwila

aaaa 8 msc. to nie dlugo a 8mg. to mala dawka. Ja otrzymywalam taka potrzymujaca a jak cos sie dzialo .. no teraz mam 30 mg. jest to inny steryd i nie wiem jak to jest w przeliczeniu.. a sprawdzac mysle,ze sensu nie ma.. Potrzebna jest Ci wizyta u specjalisty i tyle!

[Cola]

Ja byłam pare dni temu na wizycie w związku z nasileniem objawów, i wlasnie na tej wizycie lekarz powiedział, że mam obniżyc dawkę sterydu i dodal nowe leki. Odmówił też badania...

[ewela.t]

no to jestem w szoku.. ..niewiem co powiedziec..
nie chce wydawac opini o lekarzu..ale ja bym go zmienila .. .

[Cola]

Do tej pory byłam z niego zadowolona, ale dzisiaj to już nie wiem co o tym myśleć...
Zbadam się sama i zamelduję na forum czy coś wyszło, cóż zrobić...
W zasadzie jeszcze nie miałam ani razu badania na fundusz, za wszystko od początku płacę sama, poza podstawowymi, najtańszymi badaniami...