WWW.TOCZEN.PL

[Aga L]

Witajcie, proszę o wskazówki, radę, podzielenie się doświadczeniami. Jak to jest z dziećmi które rosną i dojrzewają w rodzinie obciążonej SLE, chodzi mi tu o chorobę już zaawansowaną, częste hospitalizacje, jak zanoszą to wasze dzieci, jak sobie z tym radzicie. Co czują dzieci? A jeśli zauważacie jakieś niepokojące zachwiania dzieci np. poczucie lęku itp. to co robicie, czy wspieracie się jaką pomocą specjalistów np. pedagogów, psych itp.
_________________
Aga

[Monika B]

jak ja zachorowałam to moje dzieci miały 7 i 5 lat
teraz mają 30 i 28 ,
całe ich zycie upłynęło w tle choroby , nie były to latwe lata , były okresy kiedy spedzałam w szpitalu pól roku i więcej
kilka razy walczyłam o zycie i trzymałam się go rękami i nogami dla nich

o najgorszych momentach oni nie wiedzieli ,
teraz są dorosli i fantastyczni , bo moja choroba nauczyła ich wrazliwosci na cierpienie , ale nauczyła ich także samodzielności
zawsze starali się mi pomagać ile tylko mogli

w/g mnie moja chroba zabrała im beztroskie dziecinstwo , ale z drugeij strony dzięki temu że czesto mnie nie było połączyła nas takim węzłem porozumienia i miłości że kazdy obcy jest w szoku , jak jestesmy sobie bliscy


nigdy nie jest tak że choroba tylko zabiera, zawsze także czegoś uczy
jasne ze jak kazda mama chciałam ich chronic i po prostu byc , zapewnic to co najlepsze
często nie mamy wpływu na to co się dziejeim szybciej się to zrozumie tym lepiej dla naszych pociech

ważna sprawa moje dzieci dużo wiedziały o samej chrobie ,ale starałam się zawsze pokazywać im usmiechniętą twarz, jak matka jest pogodna to i dzieci są spokojniejesze,
kazdy pobyt w szpitalu to rozstanie i oni zawsze byli na to przygotowani, zawsze zapewniałam że szybko wrócę i nic złego się nie dzieje kazdą minutę w domu wykorzystywałam na rozmowy , rozmowy , rozmowy ,
bliskośc i miłośc to chyba najwazniejsze co mogłam im dać

nie było mnie w ich najwazniejszych , czy najtrudniejszych momentach zycia
po prostu nie mogłam być
bardzo załuję ale nie miałam na to wpływu
nie na wszystko mamy wpływ niestety
(ale się rozpisałam )
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Aga L]

dziękuję to bardzo cenne
_________________
Aga

[Monika B]

poczucie lęku niestety w dzieciach jest
i zostaje na zawsze
ja od dawna nie mówię co mnie boli, bo moi od razu sie boją
ale też im zawdzięczam to że zyję
i nie raz ich dobrze wystraszyłam , ale byli juz wtedy nastolatkami
kilka razy udało im się przełamac mój ośli upór " nie do szpitala " i to dzięki ich determinacji zyję , bo trafiałam z izby przyjęsc prosto na salę operacyjną

gdzie szukać pomocy?
ja mowiłam w szkole ze może mnie nie być ,zeby nauczyciel wychowawca zwracał uwagę na to jak sobie chłopcy radzą , słowem prosiłam o baczniejsza uwagę
nigdy się nie zawiodłam na wychowawcach moich synów a sama byłam spokojniejsza
szukać trzeba pomocy gdzie to tylko mozliwe
był czas że moi byli zdani tylko na siebie , bo zostaliśmy sami ,
brat pomagał, zaglądał ale tak naprawdę byli sami
bardzo duzo zawdzięczam tesciowej , mogla się wypiąc , jak zrobił to jej syn a mój mąz ale na szczęscie to mądra kobieta
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Małgosia1]

Zgadzam się z Monią szybciej dorośleją,
Mój Konrad, jak miał 2-3latka, umiał na klawiaturze telefonu wybić numer do mojej mamy i siostry, (nie było wtedy jeszcze pamięci numerów), w razie jakbym zemdlała przy nim. Uczyliśmy go oczywiście nie strasząc, mówiąc w prosty dla niego sposób, jak ma się zachować. Od małego wiedział, że pewnych rzeczy nie mogę, bo jestem chora. Raz lepiej się czuję raz gorzej. Nigdy jednak nie straszyłam go. Nie rozmawiałam z nim o przedwczesnej śmierci.
W innych sytuacjach też mi dużo pomaga. Mam babcię z demencją i Konrad nie raz mi podpowiada, jak mam się w danej chwili do niej zachować.

[maglia]

Moje dzieci nie wiedzą. Świadomie podjęłam taką decyzję, żeby nie obarczać ich. Nie chcę żeby się martwili o mnie.
Pamiętam jak byłam mała, moja mama powiedziała mi kiedyś że jeden piosenkarz umarł na serce bo jego dzieci były niegrzeczne i że ją boli serce jak ja się źle zachowuję. Zrozumiałam to tak, że moja mama może umrzeć.
Ile nocy wtedy przepłakałam...
Nie chcę, żeby moje dzieci były obciążone tym strachem.
Może jak będą dużo starsze to im powiem.
Na razie na szczęście jestem na początku choroby, która postępuje dość wolno. Nie mówię przy nich że mnie boli, nie biorę leków przy nich.
Jak idę do szpitala, to mówię że na badania kontrolne.
Jak naprawdę źle się czuję to mówię że boli mnie kręgosłup. Wiedzą że miałam operację kręgosłupa, więc może mnie boleć, ale to nic poważnego.
Zresztą o mojej chorobie wiedzą tylko moi rodzice, teściowie i mąż.
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller

[Monika B]

maglia moi wiedzieli bo jak im wyjaśnić gdzie jest mama ? wtedy byłam w szpitalu po 3 miesiące
wiedzieli na początku w wersji bardzo okrojonej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[maglia]

Moniko, rozumiem doskonale, Ty miałaś inną sytuację.
Tak jak pisałam u mnie na razie choroba postępuje łagodnie, w szpitalu byłam najdłużej 3 tygodnie, więc mogłam mówić, że to tylko badania.
Nie chcę żeby moje dzieci wiedziały na co choruję, przynajmniej na razie
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller

[Monika B]

jesli nie ma konieczności mówienia o chorobie to trzeba dzieci chronić , nie ma sensu wzbudzać w nich niepokoju
mam nadzieje że bedzie tak długo, oby jak najdłużej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Aga L]

Sama jestem mamą prawie dwuletniego malca i te kwestie bardzo mnie interesują, tym bardziej że, tuż obok mam motylkową bardzo chorą mamę z 8 latkiem i widzę że malec się boi, jest to głęboki lęk, lęk przed startą, opuszczeniem, nie wiem co może myśleć taki maluch ale być może obwinia się o chorobę mamy tzn. byłem niegrzeczny dlatego mama źle się czuje, to moja wina.
_________________
Aga

[Monika B]

8 latkowi juz mozna co nie co wytłumaczyć. dlaczego mama od czasu do czasu jest w szpitalu, czym jest choroba , zapewnic że mamie pomogą i mama wroci do domu , i znowu będzie dobrze,
trzeba mówic o uczuciach , o tym że dziecko jest najwazniejsze , zapewnic mu jakiś spokoj i utwierdzic z przkonaniu że będzie dobrze

jesli takie dziecko nie wie nic a mamy często nie ma , to ono się boi ,i wtedy moze sobie tłumaczyć ze jest niegrzecznie czy w jakiś inny sposób i dlatego mama znika ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal