|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
kina Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010 Posty: 548 Skąd: Wielkopolska
|
Wysłany: Pon Mar 18, 2013 9:07 am Temat postu: |
|
|
Myślę,że dogłębniejsza diagnostyka mogłaby coś więcej wyjaśnić u Ciebie. Miałaś za mało badań. a jednorazowa nieobecność ANA jeszcze o niczym nie świadczy. A diagnostyka w kierunku RZS też marnie była zrobiona. Musisz upominać się o bardziej wnikliwą diagnostykę bo 'coś' się wykluwa. A im szybciej będzie wdrożone leczenie konkretne tym bedzie skuteczniejsze!!
Powodzenia w diagnozowaniu!! |
|
Powrót do góry |
|
 |
TiGa Kadet


Dołączył: 15 Mar 2013 Posty: 39 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Pon Mar 18, 2013 9:08 am Temat postu: |
|
|
aha, co jakiś czas pojawia mi się tak znikąd podwyższenie temperatury do 37,4-37,6 stopni. Zawsze to czuję, bo robi mi się dziwnie zimno, ale i czuję jak się pocę. Potrafi się to utrzymywać kilka dni, raz nawet tydzień. Rodzinna powiedziała, że może mam fizjologicznie normalną taką temperaturę.
Ostatnio miałam wyższą pod koniec lutego, ale przeziębiona wtedy byłam.
Dzisiaj zimny i wietrzny dzień u mnie, na spacerze z psem pomimo rękawiczek odczuwałam ten wiatr strasznie, bo jak się robi zimno, to ręce, szczególnie palce mnie tak nie wiem jak to opisać, rwą , ciągną... |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pon Mar 18, 2013 9:18 am Temat postu: |
|
|
Cos o paluszkach na zimnie
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1165
Takie stany podgoraczkowe u mnie tez wystepuja...
Wiem,ze jest Ci ciezko- oczekiwanie na diagnoze, to nic milego. A stres i nerwy to normalka.. Niestety- tak wyglada rzeczywistosc
Skorzystaj z porad Kini i postaraj sie o dokladniejsze badania, moze to cos wyjasni..
Trzymaj sie i nie daj sie zwariowac
pozdrawiam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
TiGa Kadet


Dołączył: 15 Mar 2013 Posty: 39 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Pon Mar 18, 2013 9:24 am Temat postu: |
|
|
No właśnie bardzo próbuję nie dać się zwariować Oczywiście Kinia ma rację, badania u mnie żadne właściwie i to diagnozowanie to leży i kwiczy. Dzisiaj dzwonię do mojego reumatologa umówić się na wizytę i przycisnę go o te badania... Chociaż nie będę ukrywać, że się ich bardzo boję... |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pon Mar 18, 2013 9:50 am Temat postu: |
|
|
Strach ma wielkie oczy..o takie - ..
Lepiej znac wroga, prawda? Jak juz wiesz z czym przyszlo Ci walczyc to wiesz rowniez jak.. a tylko w ten sposob jestes w stanie wroga pokonac czy okielznac..- Badz dobrej mysli!
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
maglia Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012 Posty: 461 Skąd: Pomorze
|
Wysłany: Pon Mar 18, 2013 10:39 am Temat postu: |
|
|
Witaj Tiga i powodzenia w diagnostyce !  _________________ Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller |
|
Powrót do góry |
|
 |
renia79 Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2520 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Pon Mar 18, 2013 10:58 am Temat postu: |
|
|
Witaj Tiga
To co opisujesz wypisz wymaluj ja , tylko że wsie wyniki tez mam dobre. Leków brak, a specjaliści mnie przepychają z kąta w kąt.
Miłego buszowania  |
|
Powrót do góry |
|
 |
TiGa Kadet


Dołączył: 15 Mar 2013 Posty: 39 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Pon Mar 18, 2013 12:05 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuję za wszystkie słowa
Dzisiaj umówiłam wizytę u mojego reumatologa na czwartek, więc na pewno zdam relację
Dodatkowo umówiłam się do okulisty na dokładniejsze badania na 28 marca i w kwietniu do dermatologa, bo również sprawę moich licznych pieprzyków zaniedbałam nieco, więc czas się za siebie wziąć.
Wiem, że diagnozowanie może potrwać i latami, poczytałam niektóre wątki, ale trudno, ważne, że w ogóle się za to zabiorę. W chwili obecnej i w stanie umysłowym , w jakim się znajduje, a więc mając mętlik w głowie i oczywiście bojąc się jak diabli - obecność na forum i Wasze głosy rozsądku i wsparcia są jak balsam dla duszy A więc możecie się przyzwyczaić, że będę się tu odzywała do Was  |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewelina266 Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010 Posty: 2800
|
Wysłany: Pon Mar 18, 2013 2:16 pm Temat postu: |
|
|
Witaj TiGa  _________________ Zbieram siły do walki. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Małgosia1 Master butterfly

Dołączył: 08 Mar 2008 Posty: 1600 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Pon Mar 18, 2013 11:08 pm Temat postu: |
|
|
Witaj TIGa.
Z palcami kilka lat wcześniej miałam podobnie, guzki Burgera, jak nazwała moja Pani Doktor. Znikały by później pojawić się nowe. Raz są raz zanikają. Mam Zespół Raynouda. Tocznia miałam przez 8 lat pod
Gdzie się leczysz? Szybko się zarejestrowałaś do reumatologa. Ja na Unii z rocznym wyprzedzeniem .
Szybkiej diagnozy  |
|
Powrót do góry |
|
 |
TiGa Kadet


Dołączył: 15 Mar 2013 Posty: 39 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Wto Mar 19, 2013 7:31 am Temat postu: |
|
|
Witaj Małgosiu, właśnie miałam się do Ciebie odzywać poz tym jak zobaczyłam, że jesteś ze Szczecina
Mi kiedyś znajomy fizjoterapeuta z Niemiec powiedział, że to mu się kojarzy z guzkami Heberdena i Boucharda,a jak powiedziałam to rodzinnej, to nie wiedziała za bardzo o co chodzi...
Odkąd biorę leki już tak mocno nie atakują. Sporadycznie jeden czy dwa palce zrobią się gorące czerwone i zaczną swędzieć po swojemu. Od wczoraj zaobserwowałam guzek z boku palca środkowego, dawno tego typu mi się nie robiły, jest bardzo twardy, ale na szczęscie niewielki. To wygląda tak, jakby mi w tym miejscu "kość spuchła" jakkolwiek to dziwnie brzmi
Mnie leczy od maja zeszłego roku dr Fengler i w sumie jak na razie odpukać, szybko udaje mi się zarejestrować, czekam najwyżej tydzień.
Miałaś z nim styczność kiedykolwiek albo słyszałaś o nim? |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
|
Powrót do góry |
|
 |
TiGa Kadet


Dołączył: 15 Mar 2013 Posty: 39 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Wto Mar 19, 2013 8:55 am Temat postu: |
|
|
No niestety czasu mam ostatnio sporo, chociaż wydaje mi się, że wciąż za mało, na przykład jeśli o porządki w szafach chodzi
przejrzałam wątek , nic o doktorze nie znalazłam, już wcześniej wpisywałam go w wyszukiwarkę i tylko w jednym temacie mi wyskoczył, ale nic konkretnego.
Miałam wujka, dobrego reumatologa, ale niestety zmarł chwilę zanim pojawiły mi się te zmiany na stawach, a to był złoty człowiek |
|
Powrót do góry |
|
 |
Małgosia1 Master butterfly

Dołączył: 08 Mar 2008 Posty: 1600 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Wto Mar 19, 2013 1:55 pm Temat postu: |
|
|
Witaj TiGa
Odkąd jestem na halidorze te guzki są sporadyczne. Raz większe raz mniejsze. U mnie rodzinna nic nie wiedziała na początku, ani o zespole antyfosfolipidowym, ani o toczniu. Ja leczę się cały czas w klinice na Unii. Osobiście nie słyszałam o tym lekarzu.  |
|
Powrót do góry |
|
 |
TiGa Kadet


Dołączył: 15 Mar 2013 Posty: 39 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Pią Mar 22, 2013 9:14 am Temat postu: |
|
|
No to byłam wczoraj u pana doktora, dalej mam brać Quensyl, ponoć mam leukopenię. Ale powiedziałam, że może to przez te ciągłe infekcje mi spadł poziom.
Ogólnie wpisał mi rozpoznanie na chwilę obecną : niezróżnicowana choroba tkanki łącznej.
Dostałam skierowanie do kardiologa, polecił lekarkę z Arkońskiej, zaraz będę dzwonić i dowiadywać się czy to będzie listopad czy grudzień, bo na wcześniej nie liczę :/
Tyle, że te moje duszności to na przykład wczoraj wymęczyły mnie tragicznie, dlatego jak wróciłam do domu, to od razu do łóżka, wszystko mnie bolało, temperatura 37,3 co prawda, ale było mi zimno i katar po prostu królował.
Dzisiaj od rana ten okropny ból głowy, zatkany nos, no i niestety dwa palce prawej ręki spuchły mocniej od wczoraj i niestety , ale musiałam je pogimnastykować, żeby je zgiąć. Nawet teraz wciąż czuję taką sztywność przy zginaniu i ból.
Także tak to wygląda. |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|