WWW.TOCZEN.PL

[martas]

hm, tylko u mnie to nieco inaczej wygląda - będąc już poważnie chora, ale nie wiedząc, co to takiego, pojechałam na tygodniowe wakacje do Czarnogóry, gdzie opalałam się non stop, od rana do popołudnia. Już po drugim dniu smażenia zmiany zaczęły znikać. Do Polski wróciłam bez ANI JEDNEJ krostki. Pojawiły się dopiero po 3-4 mcach od powrotu i to nie w jakiejś zaostrzonej formie, tylko najpierw 3-4. Z czasem zrobiło się tego oczywiście więcej. Lekarka powiedziała, że niewykluczone, że akurat moja "odmiana" tocznia nie reaguje wrażliwie na promienie słoneczne. Medycyna podobno zna takie przypadku.
Dlatego pytam czy zażywając arechinę, można wystawiać się na działanie promieni słonecznych, bo mam wrażenie, że czytałam, że mogę mieć spore problemy z tego tytułu.

[eiffla]

Witam,mam takie pytanie ostatnio od okularów odcisnął mi się ślad na nosie, na co dzień chodzę w soczewkach ale miałam małe problemy z oczami i byłam zmuszona do noszenia okularów. Niestety ślad mimo, że już chodzę w soczewkach nie chce zejść czy to znaczy, że toczeń przeniósł mi się na twarz czy po prostu poczekać jeszcze dłużej?
_________________
"Wymagaj od siebie więcej, niż ktokolwiek inny od ciebie wymaga " - Henry Ward Beecher

[ewela.t]

eiffla.. no ja niewiem jak to polaczyc.. Slad po okularach, jak dla mnie, nic z toczniem nie ma wspolnego.. Skora jest cienka i wrazliwa.. ale nie nazwalabym tego przeniesieniem tocznia na twarz..
Typowy dla tocznia jest rumien w ksztalcie motyla ale i ten wcale nie musi wystapic lub pojawia sie tylko czasowo..
Pisalas o zmianach skornych.. wiec masz porownanie, czy ten slad wyglada tak samo jak Twoje inne zmiany?..

[eiffla]

Wlanie wyglada troche inaczej ale widac ze to blizna i po prostu spanikowalam bo jestem wlasnie na etapie badan itd lekarz kazal mi sie obserwowac a to jednak troche dziala na psychike;/ Ale musze uwazac aby nie dac sie zwariowac:)
_________________
"Wymagaj od siebie więcej, niż ktokolwiek inny od ciebie wymaga " - Henry Ward Beecher

[ewela.t]

eiffla.. Ja wiem, ze latwo w panike wpasc jak czlowiek nie wie co jest grane.
Trzymaj sie, mam nadzieje, ze wkrotce wszystko sie wyjasni a Ty bedziesz mogla oddetchnac

Buziol

[eiffla]

Dzieki za mile slowa ewela.t teraz tylko czekac i bez paniki

Buziol
_________________
"Wymagaj od siebie więcej, niż ktokolwiek inny od ciebie wymaga " - Henry Ward Beecher

[magda79]

Witaj, wiedze ze nie jestem sama z tym problemem, czytam Twóje posty i mam wrazenie że sa pisane przeze mnie, ja mam tak samo i taka sama wysypke ale na twarzy, okropieństwo, totalnie sobie nie radzę, od roku leczę sie u dermatologa i bez rezultatu, teraz czekam na wyniki ana może wkońcu się dowiem na co choruję;(

[eiffla]

Nie martw sie MAdziu Ja widze po sobie ze poki nie mam ostatecznych wynikow nie ma co sie denerwowac Za duzo nerwow mi zabralo gdybanie i czytanie po roznych forach opinii dopiero na tym forum sie podbudowalam i zobaczylam ze ze wszystkim sobie Motylki radza wiec i ja dam rade:)
_________________
"Wymagaj od siebie więcej, niż ktokolwiek inny od ciebie wymaga " - Henry Ward Beecher

[awania]

A z tymi okularami, to ciekawe. Nigdy nie miałam śladów po okularach do czasu zachorowania a teraz to prawdziwa zmora - czasem mam normalne, krwawiące rany w miejscu "nosków" od okularów. Goi się, kiedy generalnie czuję się lepiej i znów pojawia, gdy tylko coś dzieje się "nie tak". Zasadniczo pewnie ma to niewiele wspólnego z samą ch.t.ł. ale faktem jest, że zaczęło się pojawiać dopiero razem z którymś tam zaostrzeniem choroby i od tej pory nawraca sobie radośnie.

a przy okazji - pozdrawiam wszystkich "nowych" i "starych" użytkowników
_________________
***mal_kontent***

[eiffla]

A powiedz mi Awania czy np jak się otrzesz też Ci od rauz takie ślady zostają? Bo ja wystarczy, że przejadę np ręką o kant stołu i mam bliznę...załóżmy po pół roku znika ale robią się łatwo no i te od okularów ;/
_________________
"Wymagaj od siebie więcej, niż ktokolwiek inny od ciebie wymaga " - Henry Ward Beecher

[martas]

niestety za szybko zaczęłam się cieszyć....tydzień temu zmiany wróciły, z każdym dniem jest ich coraz więcej. A co najgorsze - znowu swędzą, choć tego problemu nie miałam już jakieś 1,5 mca. Takie ładne plecy już miałam...jestem załamana:( nie mam pojęcia, czym to może być spowodowane...? Jedyne, co przychodzi mi do głowy, to to, że, po tym jak mój stan się polepszył, zmniejszyłam sobie dawkę do jednej tabletki, a i tej czasem zapomniałam...czy to może być przyczyną???

[Monika B]

[martas]

tak, postąpiłam lekkomyślnie...nie chciałam się faszerować arechiną, w moim mniemaniu "niepotrzebnie". Wracam w takim razie do dwóch tabletek dziennie i czekam na efekty

[Monika B]

każdy popełnią błędy
już wiesz do czego to prowadzi

mam nadzieję że się szybko poprawi
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[martas]

Witam ponownie
Choć bardzo Was lubię, wolałabym jednak zbyt często tu ni zaglądać. Niestety - stan mojej skóry znowu mnie do tego zmusił
W styczniu zeszłego roku, po kilkudniowym pobycie w szpitalu, wypisano mnie z niego z diagnozą toczeń podostry skórny. Od początku było wiele wątpliwości co do niej, które wyrażała m.in. lekarka, do której chodziłam przez kolejnycn kilka mcy od wyjścia ze szpitala. Niby specjalistka od tocznia. Powiedziała, że wg. niej to nie to, ale nie potrafiła też powiedzieć, co innego mogłoby to być. Zażywałam arechinę, dwie tabletki dziennie. Zmiany skórne zniknęły po ok. 6 mcach brania leku. Na pół roku miałam spokój, byłam zdrowa jak ryba. W grudniu znowu powtórka z rozrywki - kilka krostek na szyi, w ciągu kilku tygodni na karku i plecach. Poszłam do swojej dermatolog, powiedziała, że nie pozostaje jej nic innego, jak włączyć arechinę. Nie zgodziłam się ponieważ chcę zajść w ciążę. W związku z tym wysłała mnie do pani reumatolog, jak sama stwierdziła "autorytet i wszystko co powie, jest święte". Pani reumatolog spojrzała na mnie pytającym wzrokiem i widać było, że na końcu języka ma pytanie "ale co Pani właściwie u mnie robi, przecież Pani ma bardzo dobre wyniki?". Spojrzała na zmiany, rzuciła pytanie czy to aby nie łuszczyca. Skasowała niemałe pieniądze i opuściłam gabinet. 40 min oczekiwania, 8 min wizyty. Jedyna dobra wiadomość - stwierdziła, że nie ma żadnych przeciwwskazań do zajścia w ciążę. Zła - ona nie widzi przesłanek, na podstawie których można by stwierdzić, że to toczeń. Z 11 nie spełniam właściwie ani jednego kryterium. Na to ja, że mam podwyższone przeciwciała ANA-HEp (1:160). Wg niej to o niczym nie świadczy, poza tym to niewiele. Stwierdziła również, że to niemożliwe, żeby arechina zadziałała dopiero po pół roku.
Obecnie znowu mam piękne wykwity na szyi i plecach w postaci czerwonych, rozlanych krostek, które swędzą, a ostatnio nawet i bolą (zdjęcie na pierwszej stronie). Poza tym NIC mi nie dolega. Jestem w perfekcyjnej kondycji, nic mnie nie boli. Zmiany nie reagują źle na słońce (!) - wręcz przeciwnie.
Nie sądzę, aby to był toczeń skórny. Nie wiem, tak mi podpowiada intuicja, nie jestem lekarzem.
Poniżej moje najświeższe wyniki badań - BARDZO PROSZĘ, te z Was, które mają większe pojęcie ode mnie - rzućcie okiem, zinterpretujcie (tylko językiem laików ). Będę wdzięczna.

p/c jądrowe ANA-HEp 1:160 typ ziarnisty SSA? RNP?
RNP/sm graniczny

No i jeszcze stwierdzono nadkrwistość – podwyższone krwinki czerwone, hemoglobina, hematokryt. Lekarz nie dopatrzył się związku. Przypuszczam(y), że to dlatego, że bardzo mało piję i organizm jest odwodniony.
Reszt bez jakichkolwiek zastrzeżeń, wszystko w normie.


[/img]