Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

witam

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
domi19
Junior
Junior


Dołączył: 06 Kwi 2009
Posty: 8

PostWysłany: Sob Mar 23, 2013 9:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich ponownie Smile Po 10 latach z pokrzywką i innymi objawami, głównie ze strony stawów mam diagnozę- Zespół Sjogrena. Że też nic nie wiedziałam o takiej chorobie, może sama wcześniej bym skojarzyła moje niby normalne objawy z tą chorobą. Chociaż nie jest chyba tak źle ze łzami i śliną, czasem tylko trochę mi jej brakuje, a oczy to tylko od czasu do czasu szczypały i czułam taki piasek;)
Trochę się podłamałam czytając na forum o tej chorobie, ale przynajmniej wiem czego się spodziewać.
Mam też w związku z tym kilka pytań do Was i w miarę możliwości prosiłabym o pomoc. Wyszły mi przeciwciała ANA i SSB, pani doktor zadecydowała przepisać mi arechinę, którą zaczęłam brać jakieś półtora tygodnia temu. Lekko pobolewają mnie oczy, ale tragedii nie ma (najgorzej jest jak zaświeci słońce).
I teraz pytanie: czy po tak długim czasie bez rozpoznania- nie miałam wcześniej robionych badań na obecność przeciwciał- SSA i SSB- mogę obawiać się chłoniaka? Od jakiegoś czasu pobolewają mnie węzły, szczególnie pachwinowe, od niedawna też te na szyi. Oczywiście powiem to pani doktor przy kolejnej wizycie, ale boję się że zostanie to zignorowane. i nie wiem jakie ewentualnie badania mogłabym mieć zlecone?
I kolejne pytanie- czy teraz kiedy mam diagnozę, i chciałabym udać się do kogoś, żeby w jakiś sposób potwierdzić czy moja 10 letnia, nieustająca pokrzywka może być przyczyną pokrzywkowego zapalenia naczyń, to lepiej powinnam wybrać się do dermatologa czy spróbować rozmawiać z moją panią doktor reumatolog, żeby może włączyć coś oprócz arechiny? Ona chyba nawet zaczyna działać na pokrzywkę, bo nie wychodzą mi takie bolesne wykwity na przedramionach, ale za to od 4 dni mam te same bąble pokrzywkowe na całych plecach, co strasznie boli, ale też swędzi. Reumatolog stwierdziła, że to raczej Sjogren nie powoduje u mnie pokrzywki... Ale wiem, że jednak chyba może powodować. Czytałam że przeciwciała ANCA są pewnego rodzaju wyznacznikiem układowych chorób naczyniowych, a nie miałam ich powtórzonych od 2005 roku(wtedy wyszły ujemne). Może coś się zmieniło?
Przepraszam, że tak zawracam Wam głowę moimi problemami, ale dzięki temu forum wiem, że nie jestem sama z tego typu chorobami. przepraszam za chaotyczność mojej wypowiedzi, ale mam sporo wątpliwości i za to, jeżeli piszę nie tu gdzie trzeba Wink
Pozdrawiam Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Mar 23, 2013 10:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

domi wydzieliłam Twoj ostatni post , jako powitalny, ponieważ duzo w nim pytan i informacji ,dotyczących ogólnego stanu zdrowia i beżących spraw związanych z chorobą
jesli masz pytania to tutaj jest Twoje miejsce Wink
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
domi19
Junior
Junior


Dołączył: 06 Kwi 2009
Posty: 8

PostWysłany: Nie Mar 24, 2013 10:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję bardzo Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Nie Mar 24, 2013 11:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie masz za co przepraszać - od tego jest forum, aby pytać.
Kwestia to zachować porządek wypowiedzi (nie to żebym krytykował, ale faktycznie, ciężko się połapać).

Jeśli chodzi o pytania, niestety nie mam wiedzy na ten temat. Przy jakichkolwiek obawach, najlepiej zapytać lekarza.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Wto Mar 26, 2013 11:39 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Domi Very Happy

Mysle, ze o wszystkim powinnas porozmawiac ze swoim reumatologiem- ma on calosciowy obraz choroby i chyba latwiej mu ocenic stan rzeczy.. (dotyczy to pokrzywki jak i Twoich obaw zwiazanych z powiekszeniem wezlow chlonnych)
Nie jestem lekarzem ale sprawe powiekszonych wezlow staralabym sie wyjasnic.. Podejrzewam rowniez, ze sa one mocno powiazane z ukladem odpornosciowym, ktory u nas nie pracuje jak trzeba, wiec i ich powiekszenie moze byc przyczyna naszych chorob ( organizm walczy ze stanem zapalnym- wezly sa powiekszone- moze tez to byc "domniemany stan zapalny" bo naszemu ukladowi odpornosciowemu "wydaje sie", ze to co jest naturalne jest zagrozeniem..) Moze jak skutki leczenia zaczna byc widoczne to i wezly sie "uspokoja".To sa oczywiscie tylko domysly..
Porozmawiaj o swoich obawach ze swoim reumatologiem.

Powodzenia i oby leczenie jak najszybciej ulge przynioslo.

aaaa.. zapomnialam napisac, ze na efekty dzialania arechiny musisz poczekac- to moze potrwac... Wink

pozdrawiam- ewela
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group