WWW.TOCZEN.PL

[folka]

No i tak było dobrze przez dwa miesiące, czyli od kiedy dostałam te leki i się zrąbało
Od kilku dni puchły mi dłonie (myślałam, że przed okresem), poprzedniej nocy tak mi zdrętwiały, że ich od 3 nad ranem do rana nie mogłam rozruszać, lekarka kazała mi wziąc podwójną dawkę sterydów, wzięłam wczoraj, wzięłam dzisiaj, a poprawy nie ma Skóra na palcach tak opięta, że aż blada. Mało tego, zaczynają mnie pobolewać inne stawy, a to bark, a to kolano, okolice karku... no kurcze, tak się zaczynało. Mam się dzisiaj zgłosić do mojej reumatolog i normalnie aż się boję . W dodatku chwilami się czuję, jakby mnie jakaś infekcja dopadała.
A miałam nadzieję, że te sterydy to może jeszcze trochę uda się zmniejszyć... Okazuje się, że wręcz przeciwnie

[Janosik]

Hej Folka a mozesz powiedziec w ktorym szpitalu w Krakowie bylas?

[folka]

W szpitalu specjalistycznym im. J. Dietla na ul. Skarbowej 1. Na oddziale reumatologii oczywiście.

[ewela.t]

Folka.. no i co lekarz na to???

Moze w kawiarence pisalas.. aja przeoczylam..

[folka]

Wtedy to był początek infekcji. Zawsze jak mnie bierze, jakieś grypsko albo angina pogarszają się sprawy reumatyczne. Potem się poprawiło.

A teraz się trochę zrąbało, bo miałam miesięczną przerwę w braniu plaqeuenilu. Powiadomiłam moją p. doktor, że więcej przerw nie chcę i się zgodziła. Podobno teraz wielu lekarzy rezygnuje z tych przerw (chociaż powiedziała, że przy arechinie by mi nie odpuściła ze względu na oczy) ale przez to wszystko ciągle jestem na sterydach, a miało już ich nie być. No nic, co ma wisieć nie utonie, w końcu się ich pozbędę - powoli ale skutecznie

[karolinaa]

Zaniepokoiłam się czytając ten wątek. Ja sama mam ANA o mianie 1:10000, SS-A dodatni +++, Ro-52 dodatni +++. Tych badań nie robili mi na reumatologii tylko na nefrologii przed biopsją nerki. Krótko po tym byłam na kontrolnej wizycie u reumatologa. Doktor widział wypis i nic nie powiedział. Czy powinnam umówić się na kolejną wizytę?

[folka]

A co konkretnie Cię zaniepokoiło? Z wątku powitalnego wynika, że jesteś diagnozowana w kierunku tocznia i sjorgena, a przeciwciała o których piszesz właśnie z tym mogą być związane. Twój reumatolog powinien Ci to wszystko wyjaśnić. Życzę szybkiego znalezienia innego, dobrego reumatologa. I przed wizytą dobrze zrobić sobie całą listę pytań, żeby nic potem nie uciekło z wrażenia. Jeśli znów ktoś poleci Ci dokształcanie się samemu z internetu, to uciekaj szybko stamtąd.
Życzę skutecznego poszukiwania rzetelnego reumatologa

[folka]

Wracam do mojego wątku... Wydawało się, że jest dobrze, ale chyba niekoniecznie... Pisałam w kawiarence, że muszę zmienić reumatologa, byłam wczoraj pierwszy raz u nowego w Krakowie i okazuje się, że jednak kilka rzeczy go niepokoi...I w wynikach (m.in. od wielu miesięcy leukopenia, ale wydawało mi się , że niewielka, bo te wyniki tylko trochę poniżej normy, może zaniepokoiło go to, że nie chcą jednak do tej normy doskoczyć od ponad roku) i w wyglądzie dłoni oraz nadgarstków... Dziwił się, że nie odczuwam bólu, gdy ściska mi nadgarstek (ale fakt, że gdy mam gorszy dzień budzę się z upiorną tkliwością nadgarstków i nieprzyjemnym strzelaniem przy próbie ruchu). I wspominał coś o metotreksacie, no ale to jak już będzie miał wyniki badań w ręku. Był tak miły, że od razu przedzwonił i zapytał o szybki termin w szpitalu - mam się stawić 8 IX - fajnie, że mnie przebadają, podobno na usg stawów mu zależy (nigdy nie miałam), dopełniaczach, dobrze mieć porobione badania, wiadomo. Tylko, że 1 IX Kuba idzie do szkoły, a Marek do przedszkola - tyle nowości, a po tygodniu mama wybędzie z domu, stąd moje mieszane uczucia. I taki mam mętlik, bo myślałam, że poza paroma pierdółkami nie jest źle, a jego te pierdółki jednak zaniepokoiły.

No i się tu wyżaliłam, a to zawsze trochę pomaga w uspokojeniu myśli i poukładaniu sobie w głowie

[renia79]

folka uszy do góry
najważniejsze że coś się dzieje, a lekarz nie lekceważy

[folka]

Reniu, masz rację, że dociekliwy lekarz to powód do zadowolenia, a nie ględzenia
Tylko troszkę rozczarowana jestem, że zamiast zmian na lepsze, ciągle jakieś nowe niepokojące rzeczy wyłażą, a zamiast wizji odstawiania leków, pojawia się wizja włączenia kolejnego.
Wolałabym też we wrześniu być przy chłopakach, ale to nie koncert życzeń trzeba się cieszyć z lekarza i szybkiego terminu, tylko się muszę oswoić z tą myślą, że jeszcze nie jest tak różowo jakbym chciała.

[renia79]

folka wcale się nie dziwię
mnie jak we czwartek wypisała skierowanie do szpitala, (gdzie internisci mówili, ze toby było najlepsze wyjście), jakoś do łba nie mogłam sobie tego wbić , całą drogę do domu jechalam zamyślona. W końcu nie licząc porodu, nie leżałam w szpitalu ze 22 lata , mało tego nie mam pojęcia jak tam jest, bo nie znam placówki, grrrrrrrrr , ale cóż, albo szukam, albo odpuszczam, więc wybieram szukanie i znalezienie co mi w końcu jest

[folka]

I kiedy idziesz Reniu? Mam nadzieję, że wyjdziesz po rzetelnym przebadaniu i z diagnozą.
Ja wracam po raz trzeci na " stare śmieci"- do Krakowa na Skarbową, tak że mniej wiecej wiem, co mnie czeka

[joe alex]

Folka, widzę, że ty też 8 września mykasz do szpitala. Witaj w klubie - ja tez na 8 mam termin. I tak jak ty, martwię się o dzieci... Grunt, żeby wyniki wyszły w miarę ok.
Jak mawia mój szef: głowa do góry
_________________
Jeśli kochasz, czas zawsze odnajdziesz nie mając ani jednej chwili.

[renia79]

folka termin będę ustalać w poniedziałek.
U mnie problem też jest, bo muszę to jakoś zgrać i sciągnąc wtedy DP do domu, bo ani córki, ani psa, przecież na kilka dni nie zostawie samych w domu

[Monika B]

Folka rozumiem Cię ale nic nie poradzisz, tak bywa niestety .
Potem się pewnych rzeczy załuje , tylko czy my umiemy przewidzieć ?

pomyśl tak - dzieci mają mieć w miarę zdrową mamę, bo muszą czuć się bezpiecznie - moze będzie Ci łatwiej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal