WWW.TOCZEN.PL

[kama01]

Witajcie,
To mój pierwszy post tutaj. Z miejsca przepraszam, jeśli powielam pytanie, dlatego nie zakładam nowego wątku, tylko się doklejam. Tu jest tego tyle, że ciężko się połapać… Pomyślałam, że spytam u Was, bo macie dużą wiedzę na temat tej choroby (i pewnie coś o innych auto- też wiecie), a ja niestety muszę bazować na tym, co wygooglam.

Otóż, od kilku lat mam następujące objawy:
1. bóle stawów skokowych – nie codziennie oczywiście, pojawiają się i znikają co jakiś czas; bólom czasem, ale nie zawsze, towarzyszy opuchlizna; jak ból się pojawi, promieniuje od kostki do śródstopia i w kierunku kolana, utrudnia chodzenie, nogi robią się sztywne, ociężałe, jak zaczyna boleć, to po kilkudziesięciu metrach muszę siąść i odpocząć, żeby trochę zelżało; potem mija, następnego dnia mogę się czuć znakomicie i wybrać na kilkukilometrowy spacer. I nic się nie dzieje. Nie zauważyłam tzw. sztywności porannej stawów.
2. wiecznie trupio zimne ręce i stopy.

A od kilku miesięcy doszło do tego:
3. zmęczenie, kłopoty z zasypianiem, wybudzanie nocne (budzę się rano i marzę o tym, żeby móc znowu zasnąć),
4 kłopoty z koncentracją,
5. migreny i takie zwykłe bóle głowy – co jakiś czas,
6. trzęsące się ręce,
7. duża potliwość,
8. pobolewania rąk (nie miałam nigdy kłopotów z cieśnią, w rodzinie owszem się zdarzały) zresztą nie tylko w nadgarstku,
9. bóle krzyża
Może te objawy mają się do siebie nijak, ale wypunktowałam wszystko, co wg mnie jest jakąś anomalią i co mi dokucza. Nie mam aft, rumienia, nadżerek, oczy bywają suche, ale dużo pracuję przy komputerze, włosy też mi garściami nie wypadają.

Wyniki mam następujące:
• morfologia miodzio
• OB, aCCP, CRP, kreatynina, mocznik, kwas moczowy, ALT, AST - wszystko w normie
• ANA - miano: 1:160
typ świecenia: plamisty
(badanie wykonano na linii komórek Hep-2 metodą immunofluorescencji pośredniej IIF)

Nie biorę leków, miałam parę lat temu badane hormony tarczycy i były ok, HCV też u siebie nie podejrzewam (zresztą parę lat temu po operacji miałam badanie-wynik negatywny), RTG klatki piersiowe coś 4 lata temu – w porządku, a jak rozumiem, rzs został wykluczony (w rodzinie jest), trąd i malarię też raczej wykluczam. Jestem po cholecystektomii.
Nie proszę rzecz jasna o diagnozę, tylko podrzucenie pomysłu, jakie dodatkowe badania mogłabym sobie zrobić, żeby wykluczyć przynajmniej część chorób. Zdaję sobie sprawę, że to może być ogólne przemęczenie i stres, może anemia (no ale krew mam b. dobrą), może jakaś choroba krążeniowa, a może po prostu należę do grupy szczęśliwców, którzy mają takie miano, a nic im nie jest. Ale nie jestem lekarzem z wykształcenia i nie mam ochoty wykładać setek złotych na wizyty u kolejnych specjalistów i na badania, które są niepotrzebne – bo jak zacznę „chodzić po lekarzach” to na tym się skończy. A to wszystko:
1. Skóra, błony śluzowe, narząd wzroku: LBT, badanie okulistyczne, badanie laryngologiczne
2. Układ ruchu: RTG stawów.
3. Układ oddechowy: RTG klatki piersiowej, dodatkowo: HRCT klatki piersiowej, scyntygrafię płuc, testy czynnościowe płuc, badanie płynu opłucnowego (ogólne lub bakteriologiczne)
4. Układ sercowo-naczyniowy: EKG, echokardiogram, dodatkowo: przepływy naczyniowe.
5. Układ wydalniczy: ogólne badanie moczu i posiew moczu, proteinuria dobowa, kreatynina z klirensem i mocznik, USG jamy brzusznej, dodatkowo: biopsja nerki.
6. Układ nerwowy: badanie neurologiczne, badanie psychiatryczne, badanie psychologiczne, EEG, tomografia komputerowa głowy, MRI głowy/kręgosłupa, EMG
nieco mnie przeraża.
Przeczytałam sobie to:
„Pacjent z pozytywnym wynikiem przeciwciał ANA może być badany dalej, w celu określenia, który antygen w jądrze jest odpowiedzialny za pozytywną wynik ANA. Rozpoznanie, który antygen jest odpowiedzialny za pozytywny wynik ANA może czasami być pomocny w określeniu dokładnej diagnozy. Na przykład, przeciwciała antyDNA są podstawowymi przeciwciałami wykrywanymi w SLE. Poziom tych przeciwciał we krwi może być przydatny dla lekarza w ocenieniu przyszłego przebiegu choroby, zwłaszcza u pacjentów z zaatakowanymi nerkami. Przeciwciała przeciwhistonowe mogą być bardzo pomocne w określaniu, czy pacjent cierpi na tocznia indukowanego lekami. Przeciwciała te mogą zostać wykryte także w klasycznym SLE. Przeciwciała do antygenu Sm są wykrywane wyłącznie w toczniu, a ich obecność pomaga potwierdzić ostateczną diagnozę. Przeciwciała do RNP są wykrywane w wielu chorobach tkanki łącznej. Kiedy ich obecność występuje w bardzo wysokich mianach, mogą świadczyć o mieszanej chorobie tkanki łącznej z cechami SLE, zapalenia wielomięśniowego i twardziny. Przeciwciała do SS - są wykrywane zarówno w zespole Sjogrena jak i w SLE a czasami są związane z toczniem noworodków.”
i to:
http://artelis.pl/artykuly/37176/Czynnik-reumatoidalny-RF-antyCCPprzeciwciala-przeciwjadrowe-ANA
i wnioskuję, że istnieje jakieś dalsze dokładniejsze badanie „po-ANA” …no coś w tym stylu, co z miejsca pozwoli np. wykluczyć toczeń? Tam jest mowa o: antyDNA, anty-Sm, anty-RNP, anty-Ro, anty-La, Scl-70, Jo-1 – Wam to pewnie coś więcej mówi? Co powinno w moim wypadku iść na pierwszy ogień?
Niestety mój NFZowski reumatolog stwierdził: eeee, nic się nie dzieje. I tyle.
Z góry dziękuję za jakiekolwiek wskazówki.
Pozdrawiam wszystkich.

[Łukasz F.]

Witaj.

Prawdę powiedziawszy choroba wie co to jest. Objawy niby znane, a jednak lekarze lekceważą temat. Osobiście myślę, że powinnaś drążyć wątek dalej (w miarę możliwości).
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kama01]

Hej:)
Właśnie chcę podrążyć, na własną już rękę, bo żadnego skierowania nie dostałam rzecz jasna, tylko maść p/bólową ;] Ale nie wiem za co się zabrać w pierwszej kolejności, nie wejdę przecież do laboratorium i nie powiem: zbadajcie mnie na wszystko A zacznijcie od hipochondrii (wzrok mojego ex-lekarza, gdy zapytałam grzecznie, czy nie można by ewentualnie spróbować zastanowić się nad jakimiś dodatkowymi badaniami - bezcenny;)
Wy wiecie co, jak, po kolei - dlatego prosiłabym o jakąkolwiek wskazówkę. Oczywiście pójdę do innego lekarza, szukam teraz kogoś dobrego, ale też nie wiem na kogo trafię, co mi zleci i ile to potrwa.

[Łukasz F.]

Spróbuj poszukać tutaj: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662

Od czego zacząć: trudno powiedzieć, co przypadek to inna historia. Dobrze jednak, że zdajesz sobie sprawę, że wszystkiego naraz wykonać nie sposób.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kama01]

Ok, to w takim razie głupie pytanie - nie macie czegoś takiego jak "szukaj" w danym temacie ? Dużo lepsze nic ctr+f
No ale mam już dwa nazwiska. Rozumiem więc, że lepiej uzbroić się w cierpliwość, iść do lekarza i czekać na jego sugestie, i skierowania? Nic na własną rękę? Uszszsz...jak ja nie lubię nie wiedzieć od razu

[Monika B]

jest wyszukiwarka ktora działa dobrze

witaj na forum
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kama01]

W zasadzie tak. Ale jak już ktoś zalinkuje temat, który ma np. 15 stron, to trza się przezeń przekopać, co przy obolałych kończynach dolnych bywa trudne;)
No dobra, uzbrajam się, w końcu niektórzy czekali na diagnozę po kilka lat, a czym jest kilka lat wobec wieczności...
Może kolejny lekarz będzie z Leśnej Góry;)

[Monika B]

ja wychodzę z założenia że jak się ciut wiecej przeczyta to moze kiedys się to przyda

masz ANA 1:160 dodatni typ swiecenia ziarnisty a wiec

[kama01]

Świecę plamisto
To co wkleiłaś czytałam, a właśnie reumatolog dał mi po 2 latach skierowanie na badanie ANA, a potem się zaciął i ani dudu. Więc pójdę do innego. Czyli rozumiem, że mając w ręku dodatni wynik ANA mądry lekarz powinien mi dać skierowanie na ENA?
Właśnie o to pytałam. Chcę przy okazji wiedzieć, czy trafiłam do sensownego gościa, czy kolejnego ekhm.

[Monika B]

plamisty i ziarnisty oznaczają to samo
no dokladnie potrzebujesz dalszej diagnostyki tak jak myślisz
dopiero to da odpowiedz co się dzieje

czasem jednak jest tak że wychodzą dodatnie ANa i nic więcej, wtedy diagnostykę powinno sie powtorzyc za pól roku czasem do roku ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kama01]

Tylko że liczyłam, że uda mi się wyłuskać z powiedzmy 15 zalecanych badań kilka (może moje objawy coś komuś nasuną) i będę wiedzieć szybciej albo już "z czymś" pójdę do specjalisty. Kurcze, lubię sobie połazić, a jak nagle nie mogę zrobić kroku, to mnie szlag cięźki trafia. Gdyby to była tylko kwestia wyników, a nie samopoczucia, to bym to olała i zrobiła powtórkę za jakiś czas. Czyli tak jak by to zrobił mój pan dr;)
No dobra, dzięki za odzew, nie zamęczam, odezwę się, jak będę po wizycie u kogoś innego, może dowiem się coś konkretnego i zostaną mi zlecone konkretne badania.
Pozdrawiam serdecznie

[Monika B]

ja sama miałam objawy na wiele lat wczesniej
i bywały bardzo utrudniające zycie
czasem tak jest
każdy z nas jest inny, ma także inne objawy , inne dolegliwości , a wiec czegoś innego się także szuka
te choroby mają jedną wspolna cechę każdy choruje ciut inaczej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[monia85]

Witam na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[przemek]

Monika B a jak u Ciebie to na początku wyglądało.?
_________________

[Monika B]

utraty przytomności i drgawki . Temperatura 40 stopni przez kilka miesięcy
pozniej dołączyły bóle mięsni i stawów
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal