WWW.TOCZEN.PL

[ewela.t]

Napisalas:
" Ale tak sobie myślę, co za różnica, ja już nie widzę chyba żadnej, Sjorgen, Toczeń czy RZS czy WZW C to wszystko jedno i to samo, nie do wyleczenia i wszystkie śmiertelne. Przynajmniej już wiem na co umrę... Crying or Very sad"

..coz.. przemysl to jeszcze...
Zawsze mozna pod autobus wpasc...lub ulec innemu wypadkowi.. lub zachorowac na nowotwor np. .. oczywiscie niczego takiego nie zycze... chodzi raczej o podejscie..
Jakos mi nie pasi stwierdzenie "umrzec na toczen", na powiklanie w przebiegu tocznia, jakos bardziej.. i nalezy pamietac, ze wcale wystapic nie musza !!!!!!!!..

Ochlon a zobaczysz, ze zycie z chorobami autoimunologicznymi nie jest takie zle!

[denim85]

Kochanie na sjorgena sie nie umiera Niektórym bardziej utrudnia życie innym mniej ja znam osoby z tą chorobą które aktywnie sport uprawiają , zyją na pełnych obrotach więc głowa do góry
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!

[madelaine]

No nie jest aż tak złe to życie z chorobami tego typu, to ja już wiem najlepiej, bo z hasimoto żyję od 10 lat

Jednakże od 5 nie mogę wyleczyć się z depresji, włosów już prawie nie mam, mam niedosłuch, ciągle słabo się czuję i zapominam nieraz jak się nazywam i do tego teraz Sjorgen a wszystko to przez Hasimoto, więc nie wiem czy nie jest aż takie złe

A co do tego , ze Sjorgen nie jest śmiertelny to czytając wszelkie na jego temat informacje tego bym akurat nie powiedziała. To choroba układowa, zaczyna się od zajęcia ślinianek a kończy na zapaleniu serca, już nie mówiąc o dużym ryzyku rozwinięcia się chłoniaka...
A tak wogóle to ciekawe, bo nie znalazłam statystyk przeżywalności w przypadku zachorowania na Sjorgena, ciekawe ile najdłużej można z tym żyć, może ktoś z was to wie ?

Ja jeszcze nie za bardzo rozumiem istoty tych chorób, jak to jest , bo czytam, że to choroby układowe, postępujące, czyli co , to jest taki jakby postępujący proces , że najpierw są lekkie objawy np. suchość a kończy się ciężkimi np. zapaleniem serca albo całkowitą niewydolnośćcią nerek ? I każdy taki proces przechodzi ? Czy to raczej taka loteria, na zasadzie co akurat kogo trafi, jeden ma przez cały swój żywot tylko sacharę w oczach i ustach i nic poza tym a drugi wszystko i do tego nerki wysiadają?

[ewela.t]

Kochanie, wszyscy zyjemy az do smierci i ani sekunde dluzej....

Nasze choroby przebiegaja roznie, wiele objawow moze ale nie MUSI wystapic..
Jedyne co moge polecic to poczytaj wiecej...
Choroby autoimunologiczne NIE sa smiertelne a nieuleczalne-przewlekle. Oznacza to, ze leku na calkowite wyleczenie brak i tyle...

[Monika B]

znam masę chorób ktorych na pewno nie chciałabym mieć
bo ich leczenie i dalsze życie sa watpliwe
juz wolę chorobę przewleką niz np. raka płuc,

gdzie rokowania sa od razu fatalne,

poczytaj o nas , ile osob zyje z tą chorobą latami, i zyje tak jak zdrowi ludzie,
nie znalazłaś statystyk , bo ich nie ma ,
tutaj wiekszość pracuje ma rodziny, prowadzi bardzo aktywny tryb życia
pamiętaj także że w tych chorobach sa okresy remisji czasem trwające latami

na razie nie ma co gdybać , bo diagnoza nie jest pewna
chyba i zespól sjogrena nie jest potwierdzony badaniami , a wiec spokojnie
poczekasz i doczekasz się albo diagnozy albo jej wykluczenia
po co martwic się na zapas?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[madelaine]

Monika ja już to wiem, czytam wasze wpisy i dzięki temu się przekonuje, ze faktycznie jest inaczej niż to w google można wyczytać na temat tych chorób, znacznie się uspokoiłam, dzięki Myślę, że zespół Sjogrena mam, w końcu nie traci się słuchu od tak, myślę, że to była przyczyna nagłej głuchoty którą przeszłam, może i też splot różnych czynników, ale sterydy pomogły i po nich mi słuch wrócił, więc raczej to, ale już zaakceptowałam, trudno Mam nadzieje, że jak właczą mi leczenie to się nie będzie pogarszać. Zresztą czynnik Rf wyszedł dodatnio i jest spory, więc to już o czymś świadczy, na pewno nie o zdrowiu...ale zobaczymy...

Problemem dla mnie teraz jest to , ze nie mam dobrego lekarza, bo jedyny jaki udało mi się w Warszawie znaleźć na NFZ, nie orientuje się chyba w temacie tzn. nie leczy z. SjOGRENA, tak przynajmniej wynika z jej wizytówki w necie gdzie wymienione są jednostki ch. , którymi ona się zajmuje, zesp. Sjogrena tam niestety nie ma... Przypuszczam więc, że to jakaś starsza kobitka przed emeryturą, która nie śledzi najnowszych doniesień ze świata medycyny...Nazywa się dr Dratwianka (reumatolog), może ktoś u niej był w Warszawie ?

[ewela.t]

Przejrzyj sobie ten watek- moze tam jakiegos znajdziesz.

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662

pozdrawiam.

[denim85]

Poszperaj trochę na tych stronach :
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853&highlight=godni+polecenia
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755&highlight=godni+polecenia
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662&highlight=godni+polecenia

to że lekarz nie ma na wizytówce danej choroby nic nie oznacza, bo chorób z autoagrasji jest dużo i mogła zwyczajnie o tej nie wspomniec
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!

[Ola1]

W dobie Internetu, jak ktoś jest diagnozowany to zazwyczaj wstukuje sobie w google nazwę choroby. No i jeśli wpisze hasło toczeń to przeżywa załamanie, bo na górze wyników pojawiają się te głupie statystyki.
Ale na forum można się szybko przestać tym przejmować, w końcu Ci ludzie chyba zza grobu nie piszą?
Witaj wśród gromadki chorych, ale raczej wesołych osób.
P.S. Też mam Hashimoto.
Wyniki TSH pokazują, że znowu wpadłaś w niedoczynność. To usprawiedliwia napady zmęczenia.

[madelaine]

Dziękuję wszystkim za pomoc, wiele mi się dzięki Wam rozjaśniło, widzę, że naprawdę mogę tu liczyć na konkretne wsparcie

[madelaine]

Olaja własnie takie załamanie przeżyłam, ale już mi lepiej jak tu weszłam. Powinni odświeżyć te statystyki, bo są przestarzałe.

Wpadłam rzeczywiście w niedoczynność, mam nadzieję, że się cofnie, te rzuty Hasimoto też są niebezpieczne i wogóle dziwne rzeczy się wtedy dzieją. Zmęczenie z tego napewno, ale i z napięcia i z jakiejś jeszcze choroby, która właśnie mi badania ujawniły.

[wemasc]

witaj kochana:) Nie daj się przestraszyć internetowym wypocinom i uzytkowników forum.gazeta.pl - jest tam tyle głupot ,ze zdrowy człowiek po ptrzeczytaniu tych nowości - staje się chorym na kilka róznych chorób.
Poczekaj na reumatologa i jak masz fundusze zrób ana1 a jesli wynik bedzie + to i ANA 2.

serdecznie pozdrawiam i głowa do góry:)
_________________
Miastenia.Uczę się żyć na nowo.

[Ola1]

Niedoczynność na pewno się cofnie tylko endokrynolog musi Ci zwiększyć dawkę Euthyroxu (bo pewnie go bierzesz).
Na tym forum są ludzie, którzy będąc chorymi od lat, odchowali dzieci i doczekali się już wnuków (jak choćby MonikaB).
Będzie dobrze.

[madelaine]

Witam ponownie po dłuższej niobecności Smile

Już na dniach wybieram się na oddział do Instytutu a konkretnie do polikliniki reumatologii w związku z na razie wstępną diagnozą Z. Sjogrena i Z. Cogana. Mam być tam diagnozowana w kierunku tych chorób , gdyż tracę słuch z niewiadomych powodów. Chciałabym uzyskać od Was jakieś informacje na temat pobytu w tym szpitalu tzn. jakie są tam warunki, jedzenie, personel, czy jest możliwość korzystania z internetu, czy można wziąć ze sobą leki, które się na co dzień przyjmuje itd.

Jestem przerażona i szczerze mówiąc zastanawiam się czy tam wogóle iść, gdyż gdzieś przeczytałam bardzo złe opinie o tym szpitalu, które dotyczyły m.in. ogólnych warunków (że stary budynek, brudno, rozpadające się łóżka i warunki ogólnie straszne), sprzętu do badań (że stary, często się psuje), personelu (niemiłe pielęgniarki, lekarze nieangażujący się ) i że wogóle na diagnostyce długo się tam siedzi, bo wszystko się przedłuża a pacjentów mają gdzieś...Poza tym podobno niedługo mają go likwidować z powodu braku pieniędzy... CZY TO WSZYSTKO JEST PRAWDĄ ? Był może ktoś z Was tam ostatnio ? Wogóle nie wiem jak tam wytrzymam, bo ja ogólnie bardzo źle znoszę pobyt w szpitalu, do tego mam nerwicę i teraz również depresję a jak jeszcze jest tam tak, jak to ludzie opisują to nie wiem co ze mną będzie... Będę wdzięczna za pomoc.