WWW.TOCZEN.PL

[Miri]

Witajcie!

Boże, pisałam w swoim życiu na różnych forach, natrzaskałam tysiące postów, ale w życiu nie przypuszczałam, że trafię na takie :/ Podczytuję Was od kilku tygodni, ale muszę też z kimś pogadać, bo sfiksuję. Może Wy mi coś podpowiecie i postawicie choć trochę na nogi.

Zaczęło się od zwykłych badań kontrolnych w pracy. Wyszły mi niskie leukocyty (zresztą zawsze takie wychodziły, ale sprawę – mówiąc wprost – olewałam, tym bardziej, że nie łapałam infekcji itp.). Tym razem jednak wybrałam się do hematologa i zlecono mi bardziej szczegółowe badania, w tym na przeciwciała. I tu zaczęły się problemy, bo ANA wyszło dodatnie. Powiedziałam też, że od czterech lat zmagam się z chorobą Raynaulda (próbowałam coś z tym zrobić pod koniec 2010 r., ale leki nie pomogły, więc dałam sobie spokój; zbagatelizowałam, nauczyłam się żyć z tą dolegliwością). Jak pani hematolog usłyszała o R., dała mi skierowanie do reumatologa, mówiąc, że to mogą być początki jakiejś kolagenozy. Ponieważ mam naturę „szperacza”, od razu internet i… jak poczytałam, to miałam od razu ochotę położyć się do trumny :/ Wizytę u reumatologa udało mi się załatwić stosunkowo szybko, kazał zrobić ANA2. I wyszło: RNP w mianie 1:1280, typ świecenia ziarnisty; reszta przeciwciał – wynik ujemny. Wiem, że w połączeniu z objawami Raynauld sugeruje to chorobę mieszaną tkanki łącznej

Dodam, że ogólnie czuję się dobrze, nie bolą mnie stawy (czasem tylko nogi na zmianę pogody), nie puchną dłonie, nie czuję się przemęczona, nie mam zmian skórnych ani innych niepokojących objawów (chociaż teraz każde najmniejsze „strzyknięcie” już mnie stresuje). OB i CRP w normie. Tylko te podniesione przeciwciała RNP i Raynauld.

Byłam u reumatologa z wynikami. Dumał, dumał i na razie nie wprowadził żadnego leczenia. Powiedział, że nie ma co zaczynać ze sterydami, póki nie mam innych objawów, bo jak raz zacznę brać, to już będę musiała zawsze. Dodam, że sama myśl o kuracji sterydami wywołuje we mnie dzikie przerażenie. O ile nie wystąpią inne dolegliwości, mam za kilka miesięcy powtórzyć ANA i zobaczymy.
Czuję się, jakbym siedziała na bombie, która kiedyś wybuchnie, tylko nie wiem kiedy i jak bardzo mnie poharata. Od kilku tygodni żyję w ciągłym stresie. Nie radzę sobie z tym psychicznie :/ Być może to początkowa reakcją i muszę po prostu oswoić się z myślą, że nigdy nie będę zdrowa, ale na chwilę obecną przytłacza mnie to totalnie.

Przepraszam, że tak truję, bo z tego, co zdążyłam się zorientować, większość z Was ma znacznie gorsze dolegliwości i daje sobie radę. Może jednak coś mi podpowiecie, przede wszystkim, jak nauczyć się z tym żyć…

Pozdrawiam serdecznie.

[Monika B]

jak nauczyć się z tym zyć?

spokojnie , daj sobie czas, bo z tym się zyje
diagnoza zawsze jest szokiem a potem się zyje tak jak przed diagnozą , pracuje , uczy, rodzi dzieci, wychowuje je, i prowadzi się takie samo zycie jak zdrowi

na razie ciesz się ze choroba wychodzi tylko w wynikach, i tak niech będzie jak najdłużej
gorzej jak człowiek czuje się zle a wyniki sa w porządku , patrzą wtedy lekarze na zdrowego w wynikach ktory cierpi, i nic nie robią bo nie mają na czym się oprzeć

boisz się sterydów ? ja biorę je juz bardzo długo , i wiekszośc z nas także
ale wcale nie jest tak że sterydy to juz na zawsze, w chorobie bywają okresy remisji i wtedy nie bierze się sterydów
dobrze że one jednak sa bo pomagają , ale jak zawsze jest to coś za coś , tylko że nie ma wyboru-jak trzeba , to się je bierze

będzie dobrze , sama zobaczysz
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Łukasz F.]

Witaj.
Nie masz co sobie żałować "trucia". Złych emocji nie warto kisić w sobie, a od tego jesteśmy, aby służyć dobrym słowem i cierpliwością do wysłuchiwania. również monitor wytrzyma wszystko (no może poza uderzeniem młota pneumatycznego ), więc nie ma problemu.

Do góry głowa - wszystko się ułoży.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[monia85]

Witaj na forum,
Monika ma rację, z chorobą da się żyć. Kwestia przyzwyczajenia
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[ewela.t]

Witaj Miri ..

Heh...
Strach i panika to normalne reakcje na diagnoze- czyli Twoje zachowanie nie nalezy do nietypowych ..
Zobaczysz, ze Ci przejdzie a diabel okaze sie nie taki straszny jak go maluja ...
Tak jak dziewczyny pisaly, zyjemy normalnie a jak mamy pogorszenie to zwalniamy ( ewela wtedy gotuje "nic" na obiad i to na trzy dni! )

Tak naprawde to jest wiele chorob, ktore moglyby nas bardziej ograniczac, czy skrasc kawal zycia..
Ochlon, wyplacz sie w rekaw- moze byc moj - a z czasem wszystko ogarniesz... Strach ma wielkie oczy i tyle.

Wydaje mi sie, ze trafilas na rozsadnego lekarza i bedac pod stala kontrola nic nie zostanie przeoczone a w razie potrzeby odpowiednie leczenie pomoze Ci poczuc sie lepiej..

Tak wiec, uszy do gory!

Pozdrawiam.

[Miri]

Dzięki za słowa otuchy:)

Najbardziej dobija mnie niewiadoma, w jakim kierunku i jak szybko choróbsko będzie postępować. Wiem, że nie da się tego określić, bo każdy przypadek jest inny, jednak świadomość tego wielkiego znaku zapytania jest przerażająca.
Boję się, że zostanę z tym wszystkim sama. Nie mam męża, dzieci; rodzice też nie będą coraz młodsi. Zwyczajnie ze strachem patrzę w swoją przyszłość naznaczoną chorobą. Niby chodzę do pracy, rozmawiam, ale wszystko jak automat.

Dzisiaj na dodatek kiepsko się czuję, pobolewają mnie kości i stawy, ale nie wiem, czy to TO, czy też efekt życia w ciągłym stresie ostatnio. Albo autosugestia i zwracanie teraz uwagi na najmniejszą dolegliwość, którą dawniej bagatelizowałam.
Chyba trochę potrwa, zanim się oswoję ze swoim stanem.

Ale forum bardzo sympatyczne:) Znaczy, użytkownicy. Serdeczna atmosfera, z tego za zauważyłam; zrozumienie drugiej osoby.

Pozdrawiam:)

[Monika B]

sama się przekonasz jak szybko dojdziesz do siebie po diagnozie

Jeszcze jedno pomysl że zawsze mogło być gorzej- gdyby wykryto nowotwór i musiałabyś się poddać bardzo agresywnemu leczeniu i była z tym sama ,
gdybys złamała kręgosłup i została na wózku ( sorry za takie przykłady ale to rzeczywistość wielu osob )

a toczen- coż jak każda choroba przewlekła , raz będzie gorzej , raz lepiej

Nigdy nie mysl co będzie za ileś lat , bo tego może nie być i nie ze względu na chorobę ale życie bywa nieprzewidywalne
wazne jest to - co jest tu i teraz
reszta- jest jedną wielka niewiadomą

ciesz się chwilą , bo zycie składa się z takich chwil
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[denim85]

miri Monika ma racje nie warto potrzeć co będzie za ileś lat, bo w tedy tracisz to co jest teraz, skoro jesteś w stanie pracować to jest dobrze i nie warto sobie niszczyć tego czasu rozmyślając co będzie za 10 lat. Ja mam taką samą sytuację rodzinną jak ty i sama myśl że rodziców zabraknie ehh
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!

[Ola1]

Witaj na forum,

[madelaine]

Miri doskonale Cię rozumiem, wiem co przeżywasz, bo jestem w tym samym miejscu co ty, też dopiero co się dowiedziałam jaka może być diagnoza, chyba jesteśmy na początku tej trudnej drogi, bo ja tez mam nieznaczne dolegliwości. Mi podejrzewają zespół Sjognera, bo RF wyszedł bardzo wysoki a mam od 10 lat Hasimoto i teraz niedoczynność tarczycy, badania ANA jeszcze przede mną, ale nie łudzę się , że wyjdą dobrze
Myślę, że skoro tyle ludzi na tym forum nie narzeka tak bardzo na zdrowie to może nie jest tak źle jak nam się wydaje, ale ja też mam lęki, od 3 nocy nie śpie... Dziwi mnie Miri podejście Twojego lekarza, bo jakieś tam objawy masz z tego co piszesz, to na mój rozum żeby się nie nasilało to jakieś leczenie powinno być włączone chyba, chociaż w bardzo małych dawkach, ale może się mylę, no nie wiem..

[Miri]

Cześć
Właśnie, ten moment diagnozy jest koszmarny; gorsza jest chyba tylko niepewność, co obie teraz w pewnym stopniu przeżywamy. Czytałam Twój wątek. Trzymaj się

A ja byłam dziś jeszcze u innego reumatologa, prywatnie. Podszedł do sprawy bardziej wnikliwie niż ten pierwszy. Dostałam skierowanie na CK, rtg płuc i kapilaroskopię. Pod uwagę bierze też wysłanie mnie do szpitala, ale do innego miasta, bo tutaj terminy na reumatologii są na październik
Rozważa też, czy włączyć mi małe dawki sterydów ze względu na leukopenię. Ale wstrzymał się do momentu, gdy będzie komplet badań.

Jedna rzecz mnie niepokoi: ostatnio, odkąd zaczęła się słoneczna wiosna, piecze mnie twarz; tak jakbym stale miała podwyższoną gorączkę. Nie podoba mi się to wcale. Wczoraj, po dłuższym przebywaniu na słońcu, miałam lekko zaczerwienioną skórę. Dzisiaj już lepiej. Nie wiem, czy to zwykła reakcja na pierwsze wiosenne słońce po ponurej zimie, czy coś gorszego

[ewela.t]

Miri..

A uzywasz kremu z filtrem?
Warto! Przy naszych chorobach to juz koniecznosc...

Jak polozysz sie w szpitalu to przebadaja Cie wzdluz i wszerz - nic juz sie nie ukryje -Podoba mi sie Twoj lekarz.
Trzymam kciuki.

[Monika B]

krem z filtrem przynajmniej +50
i staraj się unikać przebywania w pełnym słoncu
to jest dla nas niekorzystne
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Miri]

[kinga]

motyl może się pojawić, może się nie pojawić

ja przez 12 lat nie miałam i się pojawił nagle i nie chce sobie pójść, choć chyba powoli się już zbiera
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.