WWW.TOCZEN.PL

[gracha]

witam! jestem nową osobą na forum.Witam wszystkich bardzo serdecznie i mam nadzieję że się zaprzyjażnimy, Moja historia jest następująca:w zeszłym roku na wiosnę po raz pierwszy kilka razy spuchły mi oczy,potem był incydent z atakiem na błędnik taki że karetka zawiozła mnie do szpitala,potem trzy tygodnie wysokich gorączek,szpital badanie OB 110 i wypis bez diagnozy.Pewnie to wszystko znacie.Lato spokojne i w listopadzie po powrocie z Egiptu,gdzie tez uległam "zemście faraona'.zaczęło się puchnięcie na dobre.Szukałam pomocy ,byłam w styczniu prywatnie u internisty,powiedział ze nie wie co mi jest ale zalecił zbadanie przeciwciał ANA
,wynik był 1;80 homogenny. Podwyższony też był poziom Gamma-globuliny-19,9.Sugerował też żebym dostała sie do poradni Chorób Tkanki Łącznej.Udało się dopiero 5 kwietnia ale na pierwszej wizycie niewiele się dowiedziałam,dr zleciła badania ANA-HEp i wyszło 1;1280 i białka C3c jest 0.95 i C4 0.15.Dostałam receptę na Arechin i od wczoraj biorę.Dziś mam oboje oczu spuchnięte,za 4 dni lecę na tydzień do Lizbony,bilet kupiony dawno temu.usłyszałam że nie jest to toczeń ale jednak wynika ze słow dr że tak,tylko to postać skórna.Mam jeszcze zrobić a-ds-DNA żeby sprawdzić czy zagrożone są organy wewnętrzne.Musze przyznać ze jestem nieżle skołowana i zmartwiona.
_________________
gracha

[ewela.t]

Witaj Gracha

Coz poczatki sa trudne a skolowanie zupelnie czyms normalnym ..

Poczytaj tu: (to o przeciwcialach)
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957
znajdziesz tam konkretne informacje

I przejrzenie tego watku rowniez moze byc pomocne:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

To tak na poczatek

Zapraszamy rowniez na luzne pogaduchy do kawiarenki...
Mam nadzieje, ze forum okaze sie pomocne a Ty sie u nas zadomowisz.
Pozdrawiam i jeszcze raz, cieplutko witam.

[monia85]

Witam serdecznie na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Monika B]

witam
Ewela już wrzuciła to co ważne , rozgość się na forum ,pytaj o to co Cię niepoki i pamiętaj w grupie łatwiej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[wemasc]

witam, witamy i zapraszamy na salony:)
_________________
Miastenia.Uczę się żyć na nowo.

[Karii]

Witaj
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[kinga]

witaj
jak bierzesz Arechin, to uważaj na słońce cień, kremiki z filtrem i takie tam
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[gracha]

bardzo dziękuję za miłe przyjęcie i wsparcie,jest bardzo potrzebne bo też po lekturze nt tocznia /5lat do końca/, żegnałam się z życiem ...
po wczorajszej wizycie u dr trochę odetchnęłam.Ona powiedziała że jak zrobię to badanie a-ds DNA to będę wiedziała czy zagrożone są organy wewnętrzne.Czy dobrze zrozumiałam? powiedziała ze jak jest jedna postać choroby/u mnie postać skórna/ to nie będzie innej.O unikaniu słońca wiem i tak chodzę po słońcu na ogół w kapeluszu,ale teraz dodatkowo bede smarować się filtrami nie tylko na twarzy.
_________________
gracha

[ewela.t]

heh..

Na moje "oko" postac skorna nie powinna zagrazac organom, natomiast uogolniona niestety moze.
Jak to sie ma do badania a-ds DNA, przyznam szczerze, ze niewiem..
Pewnikiem zaraz sie znajdzie ktos madrzejszy (a ja swoja droga poszperam )

Co do statystyk to mozna je w buty wlozyc

W linku, ktory Ci podalam jest to:
"Przeciwciała przeciw podwójnie standardowemu kwasowi deoxyrybonukleinowemu czyli przeciwciała do natywnego DNA występują w wysokich mianach u około 70 % pacjentów ze SLE, ale są spotykane również u 1 % chorych na rzs, 1-5 % chorych na syndrom sjogrena i tocznia indukowanego lekami.
DNA jest główną częścią jądra komórkowego. Przeciwciała anty dsDNA są zwykle powodem pozytywnego wyniku ANA. Ludzie, którzy mają przeciwciała ANA, a nie mają anty dsDNA mają przeciwciała przeciw innym elementom jądra. "

Jezeli jest to postac skorna:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=947

Dodam,ze nie jestesmy lekarzami i diagnoze moze postawic tylko specjalista..
Jedyne czego moge zyczyc to cierpliwosci, choc wiem,ze latwo nie jest.
Lekarz jak bedzie miel pelen obraz (wyniki plus objawy) to z pewnoscia taka postawi.

Powodzenia.

[IvyBlue]

Witamy
_________________
If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ...

[gracha]

tak,czytałam to as-dsDNA i trochę nie pasuje do tego co mówiła dr.Poza tym u mnie są grudki od niedawna a tak to przede wszystkim opuchlizna,czasami przez 3/4 dnia nie widzę na jedno oko.Do tego to wszystko działo się zimą,więc nie od słońca.Na razie poczekam jak będzie działała na mnie Arechina .
_________________
gracha

[Monika B]

przydałoby się poszerzyć diagnostykę ,bo to może być coś więcej niż tylko postać skórna, goraczki, wysokie OB, opuchlizna, sam Arechin to może być za mało

co tak najbardziej dokucza ci w oczach ?
są tylko spuchnięte czy jest coś jeszcze?
mialaś jakieś dokladniejsze badanie okulistyczne ? czy są stany zapalne ? może to alergia bo oczy bardzo często pierwsze reagują -bierzesz jakieś leki na oczy ?
i spokojnie z tym da się żyć obojętnie jaka to postać
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[gracha]

To nie jest na pewno alergia,bo nie mam na nic, a poza tym puchną mi oczy ale też inne części twarzy Również węzły chłonne na szyi raz z jednej raz z drugiej są mocno powiększone. Okulistycznie jest ok, byłam na badaniu dna oka .Od jakiegoś czasu czuję grudki na rękach powyżej łokcia i czerwone plamy poniżej szyi.Wiem że tyle innych objawów ale o wszystkich mówiłam dr i tylko takie badania i na razie arechin,po 2 miesiącach mam zadzwonić.Niestety kontakty z dr są takie sobie ale to pewnie wszyscy dobrze znacie.
przy okazji ,mam trzy koty.
_________________
gracha

[Witek88]

Ja również miałem opuchniete powieki, głównie nad ranem.
Węzły chłonne także powiększone, dopiero po sterydach wróciły do normy.
Może powinnas przed wyjazdem jeszcze udac sie do jakiegoś reumatologa prywatnie ?
Ja polecam dr Czuszyńską. Mi także zaleciła arechin ale szybko zamieniła go na Quensyl bo mój zołądek źle znosił rodzimy lek.

[Monika B]

no prosze witaj w klubie kociar, jest tutaj nas sporo
zapraszam na pogaduchy do działu Rozmowy Niekontrolowane do kawiarenki i do wielu innych kompletnie nie związanych z chorobą
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal