WWW.TOCZEN.PL

[carola]

Witam serdecznie,
Przeczytałam na tym forum dość dużo postów. Niektóre nawet zawierały odpowiedzi na moje pytania.
Postanowiłam jednak napisać trochę o sobie, bo jestem dość zaniepokojona.
Niedawno zmarła moja cioci, która miała tocznia układowego. Jej mama, a moja babcia zmarła na zapalenie płuc. Jednak przed śmiercią miała takie same objawy jak ciocia: ból stawów i mięśni, choroby nerek i blada cera, potem była wątroba, następnie obie miały zapalenie płuc, przerzedzenie włosów. Ciocię zdiagnozowano we Wrocławiu, gdy właśnie zachorowała na zapalenie płuc, na szczęście sterydy dały jej kilka czy nawet kilkanaście lat życia.
Ciężko mi jest o tym pisać, więc z góry przepraszam za chaotyczność.
Ja od kilku lat chodzę do reumatologa.
* Mam okropne bóle stawów i mięśni, czasami są dni że boli mniej lub wcale ( lub do bólu już się przyzwyczaiłam ) czasami mam uczucie jakby ktoś rozrywał mi mięśnie i wiercił mi w stawach.
*Do tego od miesiąca mam ciągły stan podgorączkowy 37-37,5*C ( gdy moja temperatura rzadko przekraczała 36,2*C )
* Często swędzi mnie skóra ( praktycznie na całym ciele )
* Zapalenie nerek mam średnio 2-3 razy w roku ( co dziwne ostatnio mimo sikania krwią, moje białe krwinki nie przekraczały 9 tys. i to już kilka razy nie miałam wysokiego WBC mimo zapalenia ...)
* Od ponad roku mam drętwienie rąk, robią się sine i zmniejsza się w nich siła ( raz ponad pół roku temu byłam nawet w szpitalu bo ręka była tak sina, i nie wyczuwali w niej pulsu że nawet jej nie czułam, po tomografii okazało się że mam kręgi C6 i C7 wbite jakby w rdzeń kręgowy - co tłumaczy brak czucia w ręce, niestety nie tłumaczy zaniku pulsu i lodowatych rąk tak powiedział lekarz ) od tamtej pory często pojawiają mi się takie epizody
* Często lodowate ręce i stopy
* Jestem blada
* Mam trochę złe wyniki badań, ale tylko moczu:
- bardzo wysoki urobilinogen
- obecna bilirubina
- obecny cukier - glukoza
- obecne białko
Czuję się zmęczona, choć kilka lat temu nie było o tym mowy.
Moja lekarka, powiedziała, że wyniki nie są tak złe żeby robić badania na przeciwciała, natomiast lekarz rodzinny powiedział, że wyniki moczu u tak młodej osoby ( mam 24 lata ) są bardzo złe i znów wysłał mnie do reumatologa.
Zastanawiam się czy nie zrobić ich na własny koszt ( choć jest on nie mały ) i czy wystarczy zrobić ana1 czy lepiej ana2. Do tego powiem, że u mojej cioci dopiero w klinice we Wrocławiu postawiono diagnozę, ale już później leczyła się u mojego lekarza.
Ciesze się, że co pół roku chodzę na wizyty kontrolne i robię podstawowe badania krwi i moczu, ale widząc jak bardzo męczyła się moja ciocia boję się, że jeśli mam tocznia to tez wykryją go późno...

Może ktoś z was zna jakiegoś lekarza, który specjalizuje się w toczniu w okolicy województwa opolskiego lub dolnośląskiego?

[kinga]

hej Carola

pomyśl nad wizytą u nefrologa
z ośrodków we Wrocławiu to np. Akademicki Szpital Kliniczny we Wrocławiu ul. Borowska 213
tam jest i nefrologia, i reumatologia

pozdrawiam
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Margaret74]

witaj

pierwszym badaniem ,które powinien specjalista zlecić w takim przypadku ,to profil ANA,owszem,często się zdarza wynik ujemny ,ale diagnoza,np.niezróżnicowanej choroby tkanki łącznej nie wyklucza leczenia;
Kinga ma rację -powinnaś jak najszybciej znaleźć się pod opieką nefrologa-nerki to b.delikatny narząd...;nie rozumiem,jeśli masz cukier w moczu ,to nie zrobiono ci badania z krwi lub testu glukozowegp
co do białych krwinek-infekcję ukł. moczowego głównie wskazują te z moczu ,gdy ich poziom przekracza powyżej 10 w polu widzenia jest nad czym się zastanawiać ...,poiwedz-ty masz leczone te infekcje ukł.moczowego? jak dużo tego białka jest -ono jest cały czas,czy tez okresowo?
czy miałaś robiony panel wątrobowy,badania "tarczycowe"?
incydenty z drętwieniem i lodowatymi kończynami są ewidentnym wskazaniem do zrobienia kapilaroskopii-objaw Raynauda b.często wyprzedza ,nawet o kilka ładnych lat wystąpienie pełnoobjawowej choroby układowej...

dziwię się ignorancji lekarza prowadzącego-tym bardziej,że masz niestety wywiad obciążony...;nie ma 100% pewności co do dziedziczenia tru czy też twardziny,ale choroby autoagresywne mają powinowactwo ,co potwierdza wykrycie kilku genów chorób z tego rodzaju-nie oznacza to ,ze osoba z takim genotypem może akurat na tocznia zachorować -musi wystąpić czynnik indukujący-np.okres pokwitania,przekwitania,ciąża-poród,pisze się dużo o skutkach zakażenia borrelią lub tez może nigdy nie uaktywnić się ;

powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[carola]

Dziękuje bardzo za odpowiedzi.
Miałam badania cukru we krwi i jest w normie... białko mam w śladowych ilościach cały czas od kilku miesięcy.
Badanie ANA mi nie zlecono bo wyniki innych badanie TSH było w normie ...( nawet nie wiem co to za badanie )
ALT i AST miałam robione 2 razy: rok temu było 17 i 10 kilka miesięcy temu miałam 35 i 36 ( ponoć żeby stwierdzić chorą wątrobę to wynik powinien wynosić kilkaset.
Teraz mam zapisane badania od reumatologa na:
- CRP
- Morfologie z rozmazem
- Mocz badanie ogólne
Skorzystam z porady i udam się do innego reumatologa i nefrologa, spróbuję dostać się gdzieś prywatnie do Wrocławia, może do tej kliniki, którą mi doradziła Kinga.

[awania]

Co ma piernik do wiatraka czyli ANA do TSH? A tak poza tym - cześć Zżymam się, rzecz jasna nie na Ciebie tylko na lekarza, który takie cuda wymyślił. TSH robi się celem stwierdzenia/wykluczenia chorób tarczycy (też mogą powodować ból stawów np.) i ew. gdy wynik jest nieprawidłowy zleca się przeciwciała p/tarczycy, zależnie od podejrzewanej choroby tarczycy mogą być one różne. ANA nie ma związku z TSH. Można mieć i chorobę autoimmunologiczną tarczycy i inną chorobę autoimmunologiczną, zwłaszcza, że one lubią "chodzić parami". Sądzę, że powinnaś pomyśleć o zmianie reumatologa. I to szybko.

[carola]

Dziękuję za wytłumaczenie z tym TSH. Rzeczywiście skoro wynik wyszedł dobry, to tym bardziej powinnam szukać innych przyczyn niż tarczyca. Spróbuję dostać się do jakiegoś lekarza we Wrocławiu, najlepiej jakby to był ten Profesor co postawił diagnozę mojej cioci.
Jeszcze raz dziękuję serdecznie za odpowiedzi, teraz tym bardziej mam siłę żeby szukać rozpoznania
Pozdrawiam serdecznie!

[carola]

Tak jak poleciła Kinga,
tu wrzucam mój post z działu specjaliści-godni polecenia
Witam serdecznie,
po dość długiej nieobecności (pewnie z 2 lata miną) ponownie trafiam do Was ...
W skrócie napiszę tylko, że ostatnio trafiłam do szpitala neurologicznego, bo po prostu zaniemogłam chodzić. Właściwie sunęłam po ziemi zamiast unosić nogi, a do tego każdy dotyk mięśni powodował niesamowity ból... Po 9 dobach spędzonych na leżeniu i pompowaniu we mnie sterydów, wyszłam i wcale nie czuję się dobrze ...
Dziś otrzymałam wyniki ANA1 i ANA2 oczywiście dodatnie, świecenie 1:1280 obraz mitochondrialny HEp-2.
Jak kiedyś wspomniałam u mnie w rodzinie były dwa przypadki tocznia układowego, a na marskość wątroby która jest tak jak TRU postawiona jako druga możliwość raczej nie choruję, bo wyniki enzymów wątrobowych w normie... Do tego czasami wylatywał mi ten motylek na buzi, a w czasie tego ataku utrzymywał się kilka dni...
Zdaję więc sobie sprawę, że wizja życia z toczniem staje się coraz bardziej realna...

Mam więc do Was serdeczna prośbę, czy znacie jakiegoś dobrego lekarza/bądź klinikę w Opolu lub w pobliżu?

Boję się, że jeśli ktoś na poważnie nie podejdzie do mnie i moich dolegliwości to kiedyś w ogóle przestanę chodzić ...

[kasiakuc]

carola no cóz wizja z toczniemm to nie wyrok jesli mas ie dobrego lekarza ktory odpowiednio bedzie ta chorobe leczyl z tym da sie zyc i to bardzo dlugo smama mam tocznia leczonego bez prxzerwy od 30 lat i nie jest tak zle choc czasem bywa gorzej ale jak mowie odpowiednie leczenie a teraz jest coraZ wiecej mozliwosci daje dobre efekty ja w Krakowie moge polecic dr Korkosz bo duzo pacjentow do niego chodz spoza rejonu tylko ze teraz bedzie przyjmowal tylkpo prywatnie...trzymaj sie i powodzenia w szukaniu dobrego specjalisty najlepeij jak najblizej miejsca zamieszkania no i potrzebny dibry lekarz rodzinny ktory z przypadkami tocznia mial do czynienia albo dobrze sie Toba zajmie i jak bedzie trzeba to wypisze choc podstawowe badania pozdrawiam ...
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[kinga]

Carola
szukasz dobrego reumatologa, czy neurologa?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[carola]

kinga reumatologa, neurolog napisał że to sprawa reumatologiczna ...
kasiakuc dzięki zastanawiałam się też nad lekarzami poza Opolem, choć łatwiej by było gdyby znalazł się dobry w moim regionie.
Mam wizytę u jednej babki u mnie w mieście 6 czerwca, ale spróbuję prywatnie dostać się szybciej.
Dziękuję bardzo za zainteresowanie

[kinga]

hmmm z Opola nie znam nikogo

mogę polecić Klinikę Reumatologii i Chorób Wewnętrznych Akademickiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[carola]

i tak dziękuję jak będę mieć więcej luzów na uczelni to będę mogła się wybrać gdzieś dalej.
kinia mam jeszcze pytanie czy przyjmują tam również pacjentów prywatnie?

[kinga]

hmmm w szpitalu chyba nie...jest poradnia przykliniczna, jak jest poradnia, to za opłatą nie ma...
zawsze można jednak przedzwonić i się dowiedzieć
w klinice dermatologii można mieć wizyty płatne (w danym dniu jak się przyjedzie), ale oni nie mają jako poradnia umowy z nfz..


ale jak wejdziesz na stronę kliniki
http://www.aszk.wroc.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=228&Itemid=71

to są nazwiska lekarzy i trzeba poszukać, czy przyjmują prywatnie i gdzie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[carola]

dzięki wielki kinga

[kinga]

proszę bardzo
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.