|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Łowca Junior

Dołączył: 05 Maj 2013 Posty: 6 Skąd: Pomorze
|
Wysłany: Pon Maj 06, 2013 10:41 am Temat postu: Przedstawiam się |
|
|
Witam Was wszystkich bardzo serdecznie i z miejsca przepraszam za ten obszerny post.
Po dłuższej refleksji postanowiłem, że rejestracja na Waszym forum będzie bardzo dobrym krokiem ze względu na dużą aktywność użytkowników oraz ogólną atmosferę i doświadczenie wielu z Was. Przedstawię Wam po części historię mojego życia od końca grudnia ubiegłego roku, gdy nastąpiły problemy ze zdrowiem, do chwili obecnej i tu uprzedzam - trochę czytania będziecie mieli, o ile podejmiecie się tego. Możecie zawsze potraktować to jak miniopowiadanie.
Nazywam się Marek i jestem uczniem klasy 2 matematyczno-fizycznej LO ,i do czasu wydarzeń opisanych poniżej byłem raczej okazem zdrowia. Żadnych szpitali i większych chorób nie doświadczyłem.
Dnia 26 grudnia 2012 roku zacząłem odczuwać bóle po lewej stronie klatki piersiowej, które były dość uciążliwe. Postanowiłem pójść z tym do lekarza i nie bagatelizować problemu. Lekarz uznał, że ból może być wywołany odzwyczajeniem się mięśni od wysiłku fizycznego (byłem po 4 miesięcznym zwolnieniu z W-F) i przeciążeniem ich (+zakwasy). Nie dostałem nic na ból, bo to musi w końcu samo przejść. Dwa dni później miałem gorączkę, a ból nie ustępował. Poszliśmy z mamą do lekarza dyżurnego i przedstawiliśmy mój problem. Osłuchał mnie i stwierdził, że mam zapalenie górnych dróg oddechowych. Przepisał antybiotyk i heja do domu. Nazajutrz gorączka nie ustępowała, tak samo jak i ból. Mama zaniepokojona tym faktem zaprowadziła mnie znów do lekarza dyżurnego (była to sobota i był już inny niż dnia poprzedniego). Ten po osłuchaniu i wysłuchaniu naszej relacji postanowił wezwać pogotowie z lekarzem. Podejrzenie: zapalenie płuc. Karetka zjawiła się po chwili, a wraz z nią dwóch ratowników medycznych (jeden z nich był strasznie nieprzyjemny). Zrobili swoje podstawowe czynności i zawieźli mnie na oddział. Podczas podróży ten "gorszy" Pan stwierdził, że te bóle mogą wynikać z moich nerwów (nerwobóle), gdzie ja jestem istną oazą spokoju i słyszę takie słowa to mnie krew zalewa ale no nic, jedziemy na oddział, a tam zrobili mi EKG, bo było podejrzenie, że to może być stan przedzawałowy. EKG w porządku - wracajcie na piechotę do domu (2km), a ja miałem problemy z oddychaniem przez ten ból.
Wróciliśmy do domu, a ja brałem dalej antybiotyki. Ból był tak mocny, że nie mogłem się położyć, ponieważ w takiej pozycji miałem jeszcze większe problemy z oddychaniem. Spałem (a raczej próbowałem zasnąć) w pozycji siedzącej (po "turecku") bez oparcia na plecy. Brałem przez ten czas około 6-8 Paracetamoli dziennie, żeby uśmierzyć chociaż o odrobinę ten ból. Minął tydzień, a mój stan nie poprawił się. Dysząc i ledwo łapiąc oddech przydreptaliśmy z mamą do doktor, która stwierdziła ostre zapalenie płuc. Zawiozła nas na oddział jako, że nie mamy swojego auta. Był 28 grudzień - I Wylądowanie w Szpitalu.
Leżałem w nim prawie miesiąc, ponieważ pierwsza metoda leczenia zawiodła (leczone było najczęściej występujące zapalenie płuc, a w moim przypadku było to atopowe zapalenie płuc wywołane przez bakterie) i wprowadzono drugą, która dawała lepsze rezultaty. Ordynator chcąc mieć pewność, że jestem zdrowy wysłał mnie w karetce do szpitala SPS ZOZ Szczecin "Zdroje" na oddział pulmonologiczny gdzie zostałem przebadany i po 5 dniach odesłany do domu (26 stycznia). Jak się później okazało nie na długo.
Około 13 lutego zacząłem bardzo szybko się męczyć przy wysiłku fizycznym różnego rodzaju. Tłumaczyliśmy z rodzicami to sobie tym, że płuca się jeszcze goją po poprzednim zapaleniu, a ja nie mam jeszcze do tego kondycji. Minęło parę dni i dnia 18 lutego (poniedziałek) o poranku zacząłem kaszleć odkrztuszając przy tym krew. Zmartwiłem się i wraz z mamą poszedłem do doktor (ledwo doszedłem o własnych siłach). Stwierdziła kolejne zapalenie płuc i wysłała mnie na oddział w moim rodzinnym mieście. Tam stwierdzili, że mój stan jest zbyt ciężki i odesłano mnie do tego samego szpitala co wcześniej - do Szczecina. II Wylądowanie w Szpitalu. Na miejscu zajęło się mną około 5 doktorów. Podawano mi 10l tlenu i miałem przy tym saturację 80%. Nazajutrz stan się nie zmieniał, a ja miałem już czarne myśli w głowie, zawieziono mnie na OIOM gdzie zostałem uśpiony na dobę (z tego się cieszyłem). Mój stan się poprawił i jakoś się trzymałem (pod tlenem - około 7-5l). Po 4 dniach na OIOMie zostałem oddelegowany na pulmonologię gdzie rozpoczęto próbę zdiagnozowania mojego problemu. Badano mnie na różne świństwa od HIVa po rozmaite zespoły. Wysyłano próbki na badania za granicę oraz do innych szpitali. Trwało to długo, a mój stan był ciężki. Nie mogłem praktycznie wstawać z łóżka i byłem non-stop na tlenie. Krwioplucie występowało nadal ale już w mniejszym stopniu niż na początku. Po kilku tygodniach stwierdzono, że jest to albo grzyb albo choroba autoimmunologiczna. Kolejne tygodnie mijały, a diagnoza wstępna przedstawiała się mniej więcej tak: Toczeń układowy lub rumieniowaty, zespół antyfosfolipidowy. Czułem się przez ten okres jak, za przeproszeniem, szmata. Ciężko się oddychało, miałem dyskomfortu w brzuchu i wrażenie, że chce mi się, za przeproszeniem, sikać i srać jednocześnie, a do tego dochodziła niemożność jakiegokolwiek ruchu z łóżka. Jako, że po prawie 2 miesiącach nie było znaczącej poprawy w moim stanie zdrowia to postanowiono wykonać zabieg plazmaferezy (wymiana osocza) jako, że moje własne przeciwciała atakowały płuca. Przeszedłem przez 8 zabiegów (pierwszy zabieg dnia 7 marca) na oddziale dializ w szpitalu na ul. Wojciecha 7 w Szczecinie, których rezultat był zdumiewający - poprawa wydolności oddechowej (saturacja wzrosła z 85%-90% pod tlenem do 90% bez tlenu) oraz ogólnej "siły" organizmu. Przez ten okres leżenia moje mięśnie nóg zrobiły się strasznie słabe, więc zacząłem je ćwiczyć. Wróciłem już na oddział w Zdrojach (25 marca) gdzie kontynuowano leczenie. Z dnia na dzień mój stan się poprawiał, aż w końcu kilka dni po świętach wielkanocnych mogłem wrócić do domu, gdzie miałem zażywać lekarstwa i "sobie żyć". Minęły 4 dni, a ja poczułem o poranku przyspieszone tętno i ogólne osłabienie organizmu. Od razu wezwaliśmy pogotowie, transport do Szczecina (3 godzinny) i kolejny pobyt w szpitalu. III Wylądowanie w szpitalu. Okazało się, że mam zakrzepice płucną związaną z zespołem antyfosfolipidowym (o ile nie pokręciłem czegoś) i muszę przyjmować leki przeciwzakrzepowe (zastrzyki w brzuch, rano i wieczór). Stan się poprawiał i mogłem normalnie funkcjonować. Był tylko jeden weekend, w którym to doznałem ogromnego bólu z powodu zakrzepów w prawej części klatki piersiowej. Płakałem wtedy z bólu na szczęście był u mnie brat i mnie wsparł. Dostałem też wtedy morfinę (nic przyjemnego ).
Pisząc to jestem wciąż w szpitalu i czekam na jakieś wieści od ordynatora - pana Gonerko - o moim wyjściu do domu, które może nastąpić na dniach.
Pozdrawiam wszystkich i dzięki za przeczytanie całości. Jeszcze takie pytanie ode mnie, czy mogę zadawać pytania do Was w tym temacie? |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewelina266 Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010 Posty: 2800
|
Wysłany: Pon Maj 06, 2013 10:55 am Temat postu: |
|
|
Witaj serdecznie.
Przykre jest to co piszesz ale liczę na to, ze już niebawem lekarze postawią trafną diagnozę i będziesz mógł wrócić do domu. Trzymam za Ciebie kciuki.
A co do pytań, to jasne, ze możesz. Pytaj, pisz, rozgość się  _________________ Zbieram siły do walki. |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pon Maj 06, 2013 11:04 am Temat postu: |
|
|
Lowco. Lowco.. pytaj ile wlezie.
Witam cieplutko na forum ..
Pierwsze co sie cisnie na usta to to, ze duzo przeszedles i mozesz byc z siebie dumny bo z tonu Twego postu wynika, ze twardy z ciebie mezczyna! ( Mezczyzna, moze troche na wyrost ale to ze wzgledu na moj "sedziwy" wiek)..
Dobrze, ze jestes pod dobra opieka i oby szybko zapanowano nad Twoimi plucami (z calego serducha zycze.) i wypuscili Cie do domu. Bede trzymac kciuki!
Jesli chodzi o problemy z plucami to MonikaB pewnie duzo info moze przekazac ale dzis zbiera robaczki ze swoim wnusiem..
Proponuje abys ( i tak pewnie sie nudzisz w szpitalu ) wrzucil to co Cie interesuje w nasza wyszukiwarke..
Bedziesz mial sporo lektury
Zapraszamy rowniez do kawiarenki na luzne pogaduchy i ploty..
Nie wiem czy wypada.. ale nie bylabym soba..
Napisales:
"....ja jestem istną oazą spokoju i słyszę takie słowa to mnie krew zalewa.." -
Witam raz jeszcze a wariatka ewela sie nie przejmuj  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ola1 Stary wyjadacz

Dołączył: 20 Maj 2012 Posty: 151
|
Wysłany: Pon Maj 06, 2013 11:17 am Temat postu: |
|
|
Witaj na forum.
Lekko nie masz, ale w końcu będzie lepiej jak ustawią leczenie.
Trzymaj się. |
|
Powrót do góry |
|
 |
folka Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012 Posty: 1458
|
Wysłany: Pon Maj 06, 2013 11:36 am Temat postu: |
|
|
Oo, też mi sie to zdanie co eweli rzuciło w oko
Witaj Łowco
Wspołczuję przejść, zaimponowało mi, ze potrafisz pisać o tych średnio miłych przeżyciach z poczuciem humoru, bez roztkliwiania, a wiek jeszcze faktycznie młody...
Pytac możesz o co chcesz, po to jest forum. Kilka osób (np. wspomniana juz MonikaB) jest chodzącymi skarbnicami wiedzy jesli chodzi o choroby z autoagresji, towarzyszące im przypadłości i radzenie sobie z nimi.
Wsparcie duchowe też tu zawsze można otrzymać
Miłego buszowania po forum  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łowca Junior

Dołączył: 05 Maj 2013 Posty: 6 Skąd: Pomorze
|
Wysłany: Pon Maj 06, 2013 11:44 am Temat postu: |
|
|
Hmm na pewno przejrzę większość tematów, bo wiedza to potęga i dzięki za powitanie.
Przyznam, że przez cały ten okres miałem tylko 2 okresy, w którym miałem zły humor i myślenie - raz jak byłem przed OIOMem i plułem krwią, a drugi raz to był okres mojej bezwładności.
Ogólnie jestem strasznie pozytywny (koledzy się dziwią skąd u mnie zawsze dobry humor) i mimo choroby to na szczęści w mojej psychice i nastawieniu do otaczającego nas świata nic się nie zmieniło.
Podejrzewam, że to też pomogło w walce w gorszych momentach, ktoś inny mógłby się załamać, a ja się często śmiałem. Także jeśli chodzi o wsparcie duchowe to jak na chwilę obecną nie potrzebuję.
A jeśli chodzi o opiekę to po skończeniu 18-ego roku życia jestem przeniesiony pod skrzydła Pana prof. dr hab. n. med. Marka Brzosko ze szpitala na Unii Lubelskiej w Szczecinie, o którym słyszałem ekstra opinie.
Ktoś coś o nim wie?  |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiakuc Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006 Posty: 4903 Skąd: kraków
|
Wysłany: Pon Maj 06, 2013 12:26 pm Temat postu: |
|
|
witaj Łowco Marku oj z przerazeniem przeczytałam Twój posta taki młody i tyle przykrego Cię juz spotkało dobrze by było by trafnie doktorzy postawili diagnoze bo wtedy moznaleczyć w miare skutecznie co z pewnoscia przyniesie Ci ulge trzymam za Ciebei kciuki by wszystko dobrze wyszło i byś mógł wrócić do domu z dobrym leczeniem i samopoczuciem wszak szkoła przed Toba ...pytaj o wszystko co Cięinteresuje i co potrzebujesz wiedziec kazdy z nas jelsi bedzie mógł postara sie na Twoje pytania odpowiedziec tzrymaj sie ciepło i zdrowo ...  _________________ cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest |
|
Powrót do góry |
|
 |
basiula Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Pon Maj 06, 2013 4:27 pm Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum
Trzymam kciuki za jak najszybsze i skuteczne postawienie na nogi _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
Powrót do góry |
|
 |
denim85 Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012 Posty: 487
|
Wysłany: Pon Maj 06, 2013 5:00 pm Temat postu: |
|
|
Witaj na forum spróbuj poszukać o doktorze informacji w dziale polecani specjaliści albo wpisz jego nazwisko w wyszukiwarce  _________________ My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle! |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Maj 06, 2013 5:27 pm Temat postu: |
|
|
witam Cię serdecznie
miałeś robiona tomografię płuc ?
toczen atakuje płuca , zdarza się że od nich się zaczyna sęk w tym że i zmiany pozapalne także są widoczne
na szczęscie masz leczenie przeciwzakrzepowe i powinno ono być utrzymane
czytaj , porozglądaj się na forum
zyczę Ci żebyś jak najszybciej wrócił do sił i do względnie normalnego życia
może za niedługo tylko leki będą przypominać Ci o chorobie _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
monia85 Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7066 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Pon Maj 06, 2013 5:37 pm Temat postu: |
|
|
Witaj na forum i rozgość się
Faktycznie sporo przeszedłeś, ale nie martw się, staniesz mocno na nogi i tego Ci życzę  _________________
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey |
|
Powrót do góry |
|
 |
Mel-ania Master butterfly

Dołączył: 03 Mar 2011 Posty: 776
|
Wysłany: Pon Maj 06, 2013 5:42 pm Temat postu: |
|
|
...
Ostatnio zmieniony przez Mel-ania dnia Pon Gru 16, 2013 9:12 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
iwus Master butterfly


Dołączył: 22 Cze 2012 Posty: 2560 Skąd: Dolny Śląsk
|
Wysłany: Pon Maj 06, 2013 5:45 pm Temat postu: |
|
|
Łowco, witaj serdecznie na Forum  |
|
Powrót do góry |
|
 |
basiap Junior

Dołączył: 28 Kwi 2013 Posty: 10 Skąd: Siemkowice
|
Wysłany: Pon Maj 06, 2013 5:59 pm Temat postu: |
|
|
Cześć Łowco!
W zeszłym roku miałam podobne objawy z serduchem, okropny ból w klatce piersiowej, nie mogłam leżeć ani się schylać, byłam leczona na: przeziębienie, grypę i oskrzela aż wylądowałam w szpitalu z zapaleniem osierdzia. Też jestem nowa tutaj  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pon Maj 06, 2013 6:28 pm Temat postu: |
|
|
Witaj.
Z tego, co piszesz, początki masz dość ciężkie. Jednak prędzej czy później musi przyjść poprawa. Mam nadzieję, że w Twoim przypadku będzie to "szybciej", niż "później".
Tak czy inaczej, głowa do góry i byle do przodu. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|