WWW.TOCZEN.PL

[gracha]

Wreszcie ktoś ma takie objawy jak ja,też nad ranem puchną mi oczy i twarz,na razie dwa dni biorę arechin i oczywiście nie spodziewam się że zadziała błyskawicznie.Dwa dni temu byłam własnie prywatnie u innej dr i jak nie będzie pomagać to pójdę do niej znowu bo do tej z funduszu mam dzwonić na początku lipca,bez sensu.
Witku,czy dr Czuszyńska jest z Trójmiasta? :
_________________
gracha

[Witek88]

Arechin to działa podobno dopiero po minimum 3 miesiącach. Przynajmniej u mnie nie było szybkiej poprawy.
Tak dr Czuszyńska jest z Gdańska, przyjmuje w Madisonie w każda srodę.
To jest nr do rejestracji : 603 651 974.
Ja sam rok temu zdobyłem do niej namiary z tego forum.

[gracha]

dzięki,zaraz jak wrócę z Lizbony to się z nią skontaktuję,zwłaszcza jeżeli nie będzie kompletnie żadnej reakcji na arechin. Cieszę się że znalazłam to forum,to bardzo pomocne i nie czuję się sama i zagubiona w gąszczu informacji które nie zawsze do końca rozumiem,pozdrawiam wszystkich
_________________
gracha

[Miri]

[Papsi]

witaj, mnie nie przebijesz mam 4 ry koty i nie tylko - zdrówka życzę

[kasiakuc]

witaj Gracha jeśli masz podejrzenie o tocznia to jak pisłąa Monika z kazdą postacią da sieżyc ja mam układowego ozpoznanego 30 lat temu wiec nie ma obawy o ile dobzre będziesz leczona i nie bedzie komplikacji wazne byś sie dostała do dbego lekarza któy zleci odpowienie badania postawi trafna w miare diagnoze i właczy odpowiednie lecznie powodzenia na wszelki wypadek unikaj slońa jak sie da i stosuj kemy z wysokim filtem..pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[gracha]

dzięki za wsparcie,dobrze czytać że da się żyć ,bo na początku po lekturze nt tocznia to trochę mnie zmroziło,ale ponieważ staram się w życiu poddawać temu co mnie spotyka,stwierdziłam no to zobaczymy co z tego będzie.Z wyborem lekarza to na razie nie wiem bo byłam dopiero raz na NFZ i pani nie zrobiła na mnie zbyt dobrego wrażenia. Póżniej byłam prywatnie u innej i tu już lepiej ,więcej informacji.Wybieram się jeszcze do dr Czuszyńskiej,ale to jak zrobię badanie na przeciwciała antyDNA.Teraz biorę od 2 tygodni Arechin ,na razie nie lepiej ale chcę poczekać z braniem sterydów,na to pewnie jeszcze przyjdzie czas.
Chciałabym zapytać czy ktoś ma doświadczenie z DanMedem i kuracji dr Jonasa.Ja byłam tam w czasie kiedy czekałam na wizytę w poradni tkanki,pani dr zrobiła mi badanie biorezonansem ,potwierdziła nietolaerancję pszennego glutenu,i słaba pracę układu moczowego,watroby i śledziony.Zapisała kuracje dr Jonasza oczyszczającą układ moczowy i w przyszły tygodniu mam kolejna wizytę.Zastanawiam się czy to strata czasu i kasy czy ktoś ma dobre doświadczenia z tym.
_________________
gracha

[Łukasz F.]

Witam rodaczkę.

Oczywiście, że i z toczniem i z jakąkolwiek chorobą tkanki łącznej da się żyć. Choroba jak choroba - czasem upierdliwa i daje się we znaki, ale nie ma prawa nami rządzić: to my mamy chorobę, a nie odwrotnie

Przychylę się do opinii Witka i potwierdzę, że dr Czuszyńska to prawdziwy fachowiec. Co do DanMedu, niestety nie pomogę, zalecam jednak ostrożność (w naszych przypadkach jest ona niezwykle wskazana).
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[gracha]

Mam jeszcze za małą wiedzę nt tocznia;dlaczego w naszym przypadku tak ważna jest właściwa diagnoza i ostrożność?Czy czas ma też znaczenie? Ja puchnę od końca listopada a arechin biorę dopiero od 2 tygodni.
_________________
gracha

[Monika B]

Gracha nie tylko w naszych chlrobach wazna jest własciwa diagnoza, w każdej to podstawa , bo jak inaczej leczyc?
czy czas ma znaczenie ?- są tu osoby ktore od lat nie mają diagnozy, są tez takie ktore przez lata nie były leczone , dlatego że dosyc trudno jest chorobę zdiagnozować
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[martas]

skorzystam z okazji, że na wątku zabierają głos ludzie z Trójmiasta. Podejrzewają u mnie postać skórną tocznia, aczkolwiek lekarze mają wiele wątpliwości co do tego i właściwie otwarcie przyznają, że nie wiedzą, co mi dolega. Jedyne objawy, to zmiany skórne na szyi/plecach, które wyglądają jak pryszcze. Mam je 1,5 roku. Niegdyś cholernie swędziały, odkąd biorę arechin na szczęście nie dają o sobie znać. Mam również podwyższone ANA. Poza tym nic mi nie dolega, czuję się doskonale, nic mnie nie boli. Arechin pomogło po ok. 2 mcach, ale teraz znowu jest gorzej (biorę od stycznia). Tzn nie ma takiej tragedii, jak jeszcze zimną, no ale wydaje mi się, że zmiany nie powinny się już pojawiać, przynajmniej nie w takiej ilości.
Leczę się w AM, ale jeśli mam być szczera - nie jestem zadowolona z efektów i podejścia tamtejszych lekarzy. Ostatnio podczas mojej wizyty kontrolnej, jedna z nich zwróciła się do anglojęzycznych studentów z zagranicy słowami "na szczęście nie jest to moja pacjentka, ani moja diagnoza, tylko tych u góry (miała na myśli oddział szpitalny), bo ja mam co do tej diagnozy poważne wątpliwości". Pozostawiłam te słowa bez komentarza....
czy macie inne (pozytywniejsze) doświadczenia z dermatologami? jeśli tak - kogo możecie polecić?
gdzie jeszcze mogę się udać? gdzie szukać pomocy, porady? (niekoniecznie w Trójmieście)

[Witek88]

Ja mogę podpowiedzieć tylko tyle że warto skierować sie w kierunku reumatologów niż dermatologów ponieważ dermatolodzy, wg mnie, mają klapki na oczach. Przynajmniej Ci z którymi ja miałem do czynienia.
A reumatolodzy z AM raczej stoja na dosyć wysokim poziomie.

[martas]

nawet, jeśli nie mam żadnych objawów reumatologicznych a jedynie zmiany skórne...?

[gracha]

Jako juniorka mogę tez powiedzieć że reumatolodzy zajmują sie chorobami tkanki łącznej do których należy toczeń.Tu na forum dowiedziałam sie o dr Czuszynskiej że dobra,przyjmuje w Madisonie i tez pracuje w UCK.Tel.do rejestracji to 603651974.
_________________
gracha

[gracha]

Moniko,oczywiście masz racje ,głupie pytanie,oczywiście w każdej chorobie ważna jak najszybsza diagnoza,i odpowiednie leczenie,dzieki.
_________________
gracha