WWW.TOCZEN.PL

[cyryliaa]

ja biore polfiline caly czas i w sumie na pocztaku nie dlatego ze mialam objaw Raynaulda, tylko ogolnie na "lepszy przeplyw" jak to ujela moja lekarka ale teraz gdy bardzo mi od pewnego czasu dokucza Rayna lekarka stwierdzila ze juz mi wiecej nic nie da bo juz polfiline biore... musze przyznac ze jest po niej znacznie lepiej- wiem jak jest bez niej takie wypadki kiedy leki sie pokoncza, a ja stwierdzam, ze przez kilka dni dam rade bez nich mi pomaga

a... ja mam toczen ukladowy jakby co

pozdrawiam
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[Aśka]

Witam

Baaardzo długo mnie tu nie było.
Na początku chcialam przeprosić osoby, które jak widzę teraz chciały się dowiedzieć co u mnie słychać.
A ja chcialam poprostu zapomnieć...
Dziękuje Misiek70 za poruszenie tego tematu.
U mnie (mam 35 lat) postawiono diagnozę Niezróżnicowana Choroba Tkanki Łącznej około 4 lat temu. Myślałam, że to kolejny opis w stylu: "napiszemy, że coś jej dolega, niech nam da w końcu święty spokój". Widzę jednak, że takie pojęcie funkcjonuje w medycynie i może jednak Ktoś w końcu zaczął/zacznie traktować mnie poważnie.
Choruję już od 1998 roku do 2005 miałam tylko stany podgorączkowe, limfocytozę i czułam się jakbym miała przewlekłą grypę. Poza tym wszystkie badania dobre, przeciwciala ujemne, wskaźniki zapalne w normie. Obecnie jestem na etapie zmian w wątrobie - duktopenia, mikroskopowe limfocytarne zapalenie jelit, nieznaczne zmiany śródmiąższowe płuc (od roku strasznie męczy mnie kaszel). Stany podgorączkowe oczywiście się utrzymują, parametry zapalne dalej bez zmian, przeciwciala również ujemne.
W sumie to nie wiem czy mam się cieszyć, że nie mam zdefiniowanej konkretnej choroby tkanki łącznej czy też odwrotnie, niewiedza jest straszna.
Dołączyłam do wątku, który dotyczył dzieci, ponieważ mam 7 letnią córkę i również u niej dostrzegam pewne niepokojące objawy. A mianowice: zimne dłonie, stany podgorączkowe 37,2 non stop, samoistne wybroczynki - głównie w jamie ustnej, niewielkie oraz tendencja do siniaków. pomimo płytki w porządku, parametry zapalne w porządku, przeciwciala ujemne
Zatem reasumując nie wiem co dalej robić zarówno z sobą jak i z córką.
Czasem mam serdecznie dosyć. Zero wsparcia w rodzinie (wmawiam sobie i dziecku choroby)
Będę wdzięczna za każde dobre słowo i radę
CO DALEJ, JAK ŻYĆ ŻEBY NIE ZWARIOWAĆ?

Gorąco pozdrawiam
Aśka

[bellybelly]

Aśka To, że ogólnie przyjęło się, że prawidłowa temperatura ciała wynosi 36,6 nie oznacza, że nie występują różnice osobnicze. W moje rodzinie mój zdrowy brat (przynajmniej do dziś, a ma 38 lat) zawsze ma temperaturę 37,1. Natomiast ja- zdiagnozowany 7 lat temu toczniowiec poza chorobą miałam max 36,3...więc temperatura u córci nie musi być objawem chorobowym. Zimne dłonie też nie muszą być objawem choroby, a siniaki i wybroczyny...co na ich temat mówi hematolog?
Co zrobić żeby nie zwariować?
Iść do dobrego specjalisty z sobą (reumatolog) i z córką, olać opinię rodziny (niech się zajmą swoimi problemami), uśmiechać się na przekór wszystkim i wszystkiemu
I oczywiście być z nami...bo całkiem fajna z nas grupa wsparcia...i do tego jaka skromna
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."

[carola]

Odświeżam wątek
bellybelly to prawda, że temperatura ciała to indywidualna sprawa u mnie zawsze 36 - 36,2 i wtedy jest ok 37 to już gorączka...

Co do mieszanej choroby tkanki łącznej, to właśnie wczoraj usłyszałam, że to "moja" choroba.
Objawy jakie przekazałam lekarce:
1. ana2 1:1280 przeciwmitochondrialne
2. częste choroby nerek
3. bóle mięśni i stawów, stawy jakby ktoś mi wykręcał, a mięśnie przy minimalnym dotyku nap* jak choler*
4. podwyższone (cały czas) enzymy mięśniowe - CPK ( nawet po leczeniu kortykosteroidami domięśniowo w szpitalu )
5. niedowład nóg - przyjęcie do szpitala
6. afty w ustach pokazujące się na kilka mc
7. objaw Reynoldsa
8. niepodnoszeni się leukocytów nawet podczas zapalenia nerek
9. uczucie pisaku w oczach, mała wilgotność spojówek (lekarka pytała czy też mam mniej śliny, ale stwierdziłam, że nie)
10. świąt skóry na całym ciele wraz z głową
11. nadwrażliwość na światło
12. pojawiający się po ekspozycji na słońce motyl
13. czasami uczucia napadów gorąca, ale po zmianie leków antykoncepcyjnych znaczniej rzadziej


jest jeszcze kilka, o których zapomniałam ( ale domówię je nastepnym razem za mc ):
1. problemy z pamięcią ( dlatego pewnie zapomniałam
)
2. nadwrażliwość na hałas
3. spuchnięte nogi ( zwłaszcza stopy i łydki )
4. czasami uczucie walenia serca

czy ktoś na podobnych objawach też miał określoną mieszaną chorobę tkanki łącznej?

[Misiek70]

U mojej małej UCTD wyewoluowało w MCTD
Od czasu ostatniego pobytu w szpitalu własnie takie rozpoznanie pojawiło się w karcie informacyjnej.

carola
1 (a nawet wyższe),3,7

[ewelina266]

U mojej córci:
1, 2, 10, 12 i wiele innych niewymienionych powyżej

Wstępna diagnoza Niezróżnicowana choroba tkanki łącznej. Obecnie Układowa choroba tkanki łącznej.
_________________
Zbieram siły do walki.