WWW.TOCZEN.PL

[eve1983]

Witam wszystkich.Jestem nowa na forum.Niedawno dowiedziałam sie ze prawdopodobnie choruje na SLE.Mam pytanie czy rumien moze wystepowac tylko na nosie?Dzis przebywałam chwile na słoncu i wieczorem nos bardzo sie zaczerwienił.To juz drugi raz w ciągu miesiąca.Poprzednio zaczerwienienie utzrymywało sie 2 tyg.do tego boli mnie głowa i czuje sie osłabiona.Bardzo prosze o odpowiedz.Pozdrawiam

[Monika B]

witaj
nie podajesz zadnych danych , wiec raczej nie ma jak odpowiedziec na twoje pytanie
napierw? prawdopodobnie chorujesz?
czyli masz jakies objawy ? / jakie?
miałas jakies badnia ? / jakie ?
kto postawił praowdopodobnieństwo takiej akurat diagnozy ?

nie pomyslałaś że mogłas zwyczajnie sparzyć sobie na słoncu wystająca częśc twarzy ? czyli nos
jak wygląda ten "rumien
może nie warto przebywac na słoncu jesli tak się dzieje


to o podajesz nie można wiązać z zadną chorobą,
chcesz odpowiedzi , daj trochę z siebie
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[eve1983]

Witaj .a wiec zaczne od początku.W kwietniu tego roku trafiłam do szpitala na oddział neurologiczny z silnymi bólami i zawrotami głowy,bólem rąk i nóg.Tam najpierw zrobiono rezonans,na którym wyszły 3 zmiany ogniskowe w mozgu,potem była punkcja PMR i badania krwi.W płynie i surowicy stwierdzono wystepowanie prążkow oligoklonalnych,ANA 1:1280 typ ziarnisty,przeciwciała przeciw śródbłonkom naczyn 1:2560,CRP wynosiło 14,7 mg/l.Usg jamy brzusznej:powiększona wątroba(19cm).Jak myslicie,czy to moze byc toczeń?A nos wygląda jak oparzony,ale wątpie zebym tak go opaliła po dosłownie 10 min.Poprzednio wyglądał tak samo a po 2 tyg miałam na nim takie małe ranki,jakby owrzodzenia.

[monia85]

Witam serdecznie na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[eve1983]

Czy ktoś z was miał przeciwciała przeciw śródbłonkom naczyn?Na wyniku jest napisane:przeciwciała AECA oznaczono na komórkach HUVEC(IF)-wynik ujemny.Stwierdzono natomiast masywna reakcję (1:2560)na substracie tkankowym(musculus iliopsoas monkey)w obrebie ściany drobnych naczyń(kapilar).Reakcji w granicach śródbłonka lub ściany naczyn wiekszego kalibru nie zaobserwowano.Moze wie ktos o co chodzi?Co to są za przeciwciała?

[Monika B]

moze to miało być ANCA?

[eve1983]

O ANCA nic tu nie ma,jest wynik na autoprzeciwciała granulocytarne-ujemny.Dzieki za link

[eve1983]

A czy prążki oligoklonalne są charakterystyczne dla tocznia?

[Monika B]

Prążki oligoklonalne są charakterystyczne dla SM ale też występują w każdej przewlekłej chorobie zapalnej OUN (np. toczeń rumieniowaty, sarkoidoza). także w boleriozie przy zaatakowanym OUN( centralnym układzie nerwowym )-
tych chorob jest dużo
wiec na ich podstawie nie można stwierdzic czy to toczen czy coś innego, chyba że inne wyniki potwierdzaja chorobę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[eve1983]

Dziękuje za odpowiedz W środe ma wizyte w Poradni Chorób Tkanki Łącznej.Mam nadzieję ze dowiem sie czegoś więcej.Pozdrawiam

[Łukasz F.]

Witaj.

Monika ma rację - może to było tylko oparzenie.
Z drugiej strony czytając o pozostałych objawach trudno nie zauważyć, że coś jest "nie teges".

Tak czy inaczej nie ma co gdybać - mam nadzieję, że wiele się wyjaśni podczas wizyty.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[eve1983]

Witaj.Byłam juz u 2 reumatologów,obie panie chciały położyc mnie do szpitala,ale u mnie to nie tak łatwo zrobić sobie 2-tygodniowe "wakacje".Mam 2 dzieci,młodsze ma 7 miesiecy,mąż za granicą Chociaż z drugiej strony chciałabym miec to juz za sobą.Nie ma dnia zebym o tym nie myślała Zresztą ból nie daje mi zapomniec.Nie mam nawet komu sie wygadac,wyżalic.Niby jest mąż,rodzina ale nie chce nikomu zawracac głowy swoimi problemami.

[Monika B]

pisz o sobie, pytaj o zwykłe dolegliwości codziennie
zapraszam cię także do naszej kawiarenki gdzie rozmawiamy o wszystkim czyli ploteczki, plotki , rozmowy o życiu i nie tylko
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[folka]

Eve, jak nie pozawracasz teraz komuś głowy, to problemy mogą się znacznie powiększyć. Zastanów się, może oprócz męża jest ktoś na tyle bliski i dyspozycyjny, by pomóc przy dzieciach?
Ja rozumiem, że ciężko tak zostawić dzieciaczki, moja młodsza pociecha miała skończony roczek jak w zeszłym roku byłam w szpitalu, dziewczyny mnie tu pocieszały, jak panikowałam przed wyjazdem i daliśmy radę
Myślę, że tym bardziej powinnaś zadbać o siebie, że nie tak dawno rodziłaś, być może karmisz lub jakiś czas karmiłaś. To wszystko ma wpływ na organizm. Być może to nie ma związku, ale mnie choroba zaatakowała rok po urodzeniu drugiego dziecka, zażywane leki przyspieszyły decyzję o odstawieniu od piersi.
Masz dużo na głowie, ale musisz zadbać o siebie- również dla dzieciaczków

[Łukasz F.]

Eve1983 - najwidoczniej albo nie doczytałem, albo nie wiedziałem, że intensywnie działasz z tematem. Tym bardziej trzymam więc kciuki za szybką diagnozę - pewność to zawsze pewność.

PS. Znów muszę przyznać rację Monice - monitor przyjmie wszystko, a w Kawiarence w szczególności Całkiem serio - od tego jest forum, aby wyrzucić co leży na wątrobie, więc nie miej wyrzutów sumienia.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.