WWW.TOCZEN.PL

[Grudka]

Dzień dobry!
Od dłuższego czasu wyszukując przeróżnych wiadomości na temat objawów, badań itp. ciągle trafiam na to forum. Nieraz już podczytywałam i wiele nauczyłam, douczyłam się, zrozumiałam dzięki Społeczności tego Forum.
Od ponad roku mam poważne problemy z córką. To baaardzo długa historia.
Chciałabym zapytać o jedną rzecz. Czy motyl u dziecka może pojawiać się i znikać?
W niedzielę po wysiłku córcia miała takiego książkowego motyla na twarzy. Na szczęście po kilku godzinach to zniknęło. Na policzkach i nosku ma piegi, na co dzień może ma lekkie rumieńce, ale nie jest to jakieś ewidentne.
Córka jest pod stałą opieką reumatologa i nie wiem, czy w ogóle wspominać o tym lekarzowi.
Pewnie jeszcze nie raz będę pytać i o siebie, i o sprawy dziecka.
Pozdrawiam serdecznie!

[monia85]

Witaj na forum
przesunęłam Twój temat do innego działu, gdyż to tutaj zakładamy swoje wątki powitalne i opisujemy swoje historie
Co do motyla - nie mam pojęcia... Ale moim zdaniem powinnaś powiedzieć o tym lekarzowi jak najbardziej.
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Mel-ania]

...

[Monika B]

witaj na forum

dziewczyny mają rację, informacja o motylu jest ważna, na pewno nie powinnaś tego bagatelizować
ile lat ma Twoja córka ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Grudka]

Ma 9 lat, choruje od roku (stawy), ale ostatnio coś się to wszystko zaczyna zmieniać . Niebawem mamy wizytę u naszej doktor. Dziecko ma obecny antygen HLA B 27 oraz ANA 1:100 o typie świecenia ziarnistym. Bierze encorton i inne leki, przed encortonem, na jesieni miała ANA 1:20. Ma zmiany w rozmazie krwi i o dziwo nawet w zaostrzeniach crp i ob w normie.
Myślę, że po wielu perypetiach trafiłyśmy na bardzo dobrą doktor. Dobrze, że dopytałam, powiem jej o tym motylu na buzi,który na szczęście zniknął. (Zrobiłam nawet zdjęcie.)

[agnieszka29]

Witaj na forum życzę dużo zdrówka córci
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ewelina266]

Witaj
Bardzo dobrze, że robisz zdjęcia. Ja osobiście robię zdjęcia każdej zmiany, która pojawia się u mojej córci.
Czy mogłabyś napisać coś więcej jak zaczęło się u Twojej córki, jaką ma diagnozę, objawy itp.? Zastanowiło mnie to, ze przy niskich przeciwciałach Twoja córka dostała już steryd. Ja akurat cieszę się, ze moja jeszcze nie bierze.
A tu nasza historia : http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3536&postdays=0&postorder=asc&start=0
_________________
Zbieram siły do walki.

[ewela.t]

Witam cieplutko, Grudka

Jak juz zauwazylas mamy kilka "motylkowych mam" , ktore z pewnoscia beda sluzyly rada. Rozgosc sie, pytaj. Mysle, ze znajdziesz tu nie tylko odpowiedzi .
Zdrowka dla corci i dla Ciebie rowniez, oczywiscie.

Co do motylka to tylko powtorze: "powiedziec" a od siebie ddodam, ze mowilabym o wszystkim co mnie niepokoi- to lekarze sa od tego (z racji swego zawodu ) aby wylapywac to co istotne . Jezeli jednak cos przemilczymy nie mozemy miec zalu, ze cos zostalo przegapione.

Trzymam kciuki i Samo Dobre sle.

[meguchna]

Ewela bardzo dobra rada,by mówić o wszystkim lekarzowi.Ja trafiłam na takiego lekarza co to sam mnie nawet wypytuje,czy mam takie czy inne objawy i bardzo dobrze,bo ja nie miałam pojęcia o czym mówić i co jest ważne.I teraz wiem,że o wszystkim należy powiedzieć co nas niepokoi,czy zwróciło naszą uwagę.

[Grudka]

Steryd dostała z innego powodu niż przeciwciała. Przeciwciała to badania z ostatniego tygodnia. W ogóle myślałam, że one są raz na całe życie i jak wyszły jesienią 1:20, to myślałam, że temat zamknięty. Coś mnie tknęło, by je powtórzyć i jak widać dobrze, że powtórzyłam.
Ewelina, napiszę Ci na PW, tak troszkę więcej, tu nie chciałabym pisać szczegółowo. Znam nieco Waszą historię. My też długo błąkaliśmy się szukając diagnozy. Bardzo Ci współczułam i doskonale wiedziałam, co przechodzisz. Człowiek czasami naprawdę ma dość. W naszym wypadku całe szczęście, że ja mimo iż mam słabiutkie zdrowie fizyczne, to mam silną psychikę, bo nie wiem, jak byśmy to znieśli.

Serdecznie dziękuję za wszystkie odpowiedzi. Miło tutaj Żałuję, że tak długo wahałam się z ujawnieniem.
O siebie pewnie też będę pytać, bo niezły ze mnie zdechlak. Jadę na adrenalinie, lekarze od lat podejrzewają u mnie tzw. choroby układowe, a że ból mi mocno nie dokucza, to dokładniejszą diagnozę przekładam na później.

[ewelina266]

Każda zmiana jest ważna, trzeba o nich mówić, pokazywać, robić zdjęcia...
U nas często jest tak, że zanim pojedziemy do lekarza to już znika. I wtedy mam zdjęcie
_________________
Zbieram siły do walki.

[InkaBalbinka]

Witam, ja też jestem mamą dziewczynki o nietypowych objawach:stany podgorączkowe, ogromne węzły chłonne szyjne i kilka w jamie brzusznej, wymioty, bóle stawów , silne bóle głowy, spadki nastroju(maksymalne jak przy depresji), bóle brzucha, obrzęk w nosie, owrzodzenia jamy ustnej, ciągły kaszel. Chodziłyśmy od lekarza do lekarza, aż pojawił się rumień na stawach, wtedy trafiłyśmy do reumatologa. Tam nam zrobili w końcu ds dna wyszło dodatnie na dwa plusy. Teraz czekamy na Ana, czekamy, czekamy...może dziś będzie wynik...do tej pory traktowano mnie jak wariatkę, bo często było tak, że przy zaostrzeniach trzymałam ją w domu jak z grypą, pojawiał się rumień na policzkach, ale kojarzyłam go raczej z gorączką. Potem szłam do lekarza i mówiłam, że to jednak wszystko takie dziwne, jak mówiłam że ciągle ma 37.5 to mnie zbywali, że to jeszcze nie gorączka, jak mówiłam o węzłach to że często choruje, jak mówiłam o bólach brzucha-po lekach, jak o stawach-na pewno grypa. Załamka totalna załamka.

[ewelina266]

Witaj. Przykro, ze kolejne dzieciątko to spotyka. Dobrze, ze jesteście pod opieka reumatologa. Najwyższa pora. Poczekaj na wyniki i udaj się z nimi do lekarza.
_________________
Zbieram siły do walki.

[basia20101984]

Witaj Grudka

[Grudka]

Inka, czy Twoje dziecko było diagnozowane w kierunku celiakii? Poziom żelaza, hemoglobiny ma ok?
Zabrałabym maleństwo do gastrologa dziecięcego. Możesz też przy okazji innych badań zapłacić za markery odpowiedzialne za celiakię. Twoje dziecko ma objawy celiakii. Oczywiście nie musi tej choroby mieć, ale warto ją wykluczyć. Przynajmniej przy celiakii jest tak, że znika z jedzenia gluten i znika jednocześnie choroba.
Zdrówka życzę!