WWW.TOCZEN.PL

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

w klinice w Ligocie NIE,nie prowadzą takiego leczenia , ale w Ochojcu podobno jest jakiś program
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

Nina · Kadet Dołączył: 09 Lut 2012 Posty: 33

Izabela T

Ja leczę się właśnie w Ochojcu - z tego co wiem, to Benlysta jest na pewno wprowadzona tam do leczenia, teraz mają nowy program i podobno się do niego zakwalifikowałam. Zaczynam od listopada Smile

Izabela T · Wysłany: Nie Paź 21, 2012 6:05 pm Temat postu:

Nina

Witam.

Ale jak ja mam się tam dostać??? Bo być może też mogłabym się zakwalifikować na to leczenie. Mam namiary na prof. Kucharza i do niego zadzwonić?
Co radzisz??

Nina

Podobno tylko ciężkie stany leczą benlystą czy to prawda? Jakie badania miałaś robione, żeby się zakwalifikować??
___
nie piszemy posta zaraz pod swoim poprzednim , używaj funkcji EDIT w prawym gornym rogu
To są Doniesienia Medyczne w tym dziale nie dyskutujemy

Nina · Kadet Dołączył: 09 Lut 2012 Posty: 33

Witam,
Ja miałam robione przeciwciała ANA, dopełniacz C3 i C4 i dsDNA (z tym ostatnim mogłam pomylić). Podobno do podania BENLYSTY nie mają znaczenia przeciwciała antyfosfolipidowe (tzn. ich obecność). Też słyszałam, że tylko umiarkowane i ciężkie przypadki tym leczą. Czekają mnie jeszcze jedne badania kwalifikujące - niby jestem zakwalifikowana ale nie podpisałam jeszcze umowy. Najlepiej umówić się na prywatną wizytę u profesora.

Czy ktoś brał udział może w leczeniu BENLYSTĄ albo epratuzumab'em? I może podzielić się doświadczeniem na ten temat? Dostałam przykładową rozpiskę na leczenie epratuzumab'em ale nie wiem jak to wygląda w przypadku BENLYSTY. To są kroplówki czy zastrzyki i jak często je podają? Czy w przypadku leczenia BENLYSTĄ i innymi lekami biologicznymi można zajść w ciążę?

Ziarenko · Master butterfly Dołączył: 10 Wrz 2005 Posty: 2042

Mam pytanie do osób, które są leczone Benlystą.

Czy przyjmujecie Benlystę w ramach badania klinicznego, programu leczniczego czy po prostu kupujecie ów lek?
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

agatka03 · Wysłany: Czw Lis 15, 2012 5:58 pm Temat postu:

Po miesiącu czekania, zakwalifikowałam się do leczenia biologicznego. Jestem po pierwszym zastrzyku belimumabu, podskórnie, w brzuch. Przed zastrzykiem, tez dzisiaj miałam pobrane 17 !! probówek krwi. Następne zastrzyki co tydzien. Po czterech tygodniach kontrolne badania krwi.
Jestem pełna nadziei...
Pozdrawiam:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

Ziarenko · Master butterfly Dołączył: 10 Wrz 2005 Posty: 2042

bellybelly · Master butterfly Dołączył: 03 Lut 2012 Posty: 1270

Agatka Strasznie się cieszę i trzymam kciuki za wyniki Smile

_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."

Izabela T · Wysłany: Wto Lis 20, 2012 10:11 am Temat postu:

Benlysta nie jest dla osób z nefropatią toczniową !!!
Oto co się dowiedziałam wczoraj na wizycie u lekarza.

Matelka · Junior Dołączył: 26 Sie 2012 Posty: 1

Witam po raz pierwszy,
Kilka wstępnych informacji na temat nowego programu.
W styczniu zakwalifikowałam sie do badania (trwajace 52 tygodnie) na ocene skuteczności i bezpieczeństwo belimunabu podawane podskórnie.
Obecnie benlysta podawana jest tylko klinicznie (zarejestrowany jest tylko do podawania dożylnego), natomiast to badanie pozwoli ocenić czy podawane podskórnie jest równie skuteczne. Leczę się w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie - w Poradni Chorób Imunnologicznych. Obecnie jestem po piątej dawce. Po pierwsze dwie dawki byłam w Krakowie - sprawdzali czy nie mam reakcji negatywnych. Teraz juz sama podaje je sobie w domu. Na początku wykonali mi pelen komplet badań (kilkanascie próbek krwi Laughing

), a następnie, co miesiąc badanie kontrolne i wywiad. Program jest skierowany do osób o średnim stopniu zaawansanowania i prowadzony równolegle ze stosowanym leczeniem.
Proszę o info, czy ktoś bierze również udział w tym badaniu Question

Pozdrawiam

Asona · Wysłany: Nie Mar 17, 2013 11:12 pm Temat postu:

Witam,

Czy ktoś orientuje się czy Benlysta jest podawany w Klinice we Wrocławiu?

Zolwik323 · Wysłany: Pią Maj 31, 2013 6:42 am Temat postu:

Witam,

W sprawie ceny Benysty w Polsce nie udało mi się znaleść żadnych informacji. Doszukałem się jednak ceny tego leku na Słowacji:
Benlysta 120 mg - proszek do sporządzaniakoncentratu do infuzji
- cena 176,63 Euro.(http://www.adcc.sk/web/humanne-lieky/detail/benlysta-120-mg-prasok-na-infuzny-koncentrat-82468.html)
zalecane dawkowanie to 10mg/kg masy ciała
proponowany schemat leczenia:
1 dzień - pierwszy wlew
14 dzień - drugi wlew
28 dzień - trzeci wlew
kolejne wlewy co 28 dni
Pierwsz miesiąc leczenia to koszt 3x176,63 Euro, a każdy kolejny 1x176,63 Euro a więc sporo. Jeżeli koszty ma pokrywać pacjent, to słabo to widzę (koszt jednorazowego wlewu to ok. 750 PLN Sad

Oby w MZ znowu poszli nam na rękę, jak w przypadku MMF.
PS. Może u nas cena będzie inna, mniejsza? Jesteśmy w końcu większym krajem niż Słowacja i mamy pewnie więcej potencjalnych pacjentów...

Zolwik323 · Wysłany: Pon Cze 17, 2013 1:36 pm Temat postu:

Witam,

Jest możeliwość, żeby Benlysta był łatwiej dostępny i dla szerszego grona pacjentów. Trzeba jednak trochę wysiłku.
Dlatego prośbę kieruję do osób leczących się tym specyfikiem o podanie namiarów najlepiej e-mail lub nr telefonu do lekarza prowadzącego. Jeżeli nie macie, to wystarczy mi informacja w jakim szpitalu leczycie się, na jakim oddziale i u kogo.
Do części osób wysłalem już prośbe na priva, ale odzew był tylko jeden - od Agatka03 (dziękuję raz jeszcze!)

Sprawa naprawdę pilna, bo na początku lipca będą podejmowane decyzje!
http://www.aotm.gov.pl/assets/files/rada/Plan-RP-2013/403_3_38_130607_planpracy_RP_lipiec_2013.pdf

PS. Nie edytuję poprzedniej wiadomości, bo temat jest mocno ważny i wolę żeby był w osobnym poście.[/b]