WWW.TOCZEN.PL

[slawo26]

Witam u mnie stwierdzono chorobę Ormonda. Szukam ludzi, którzy mają to samo i ewentualnie wypowiedzą się na temat tej choroby.

Z opisu TK wynikalo ze mam cytuje:
"W przestrzeni zaotrzewniowej od poziomu zyl nerkowych wokol aorty i zyly glownej dolnej, wokol naczyn biodrowych, takze wewnetrznych i zewnetrznych - z przewaga po stronie lewej widoczne sa obszary tkankowe przylegajace do wspomnianych naczyn, grubosci do okolo 7mm, miejscami zwlaszcza po stronie lewej zarysy tychze obszarow zatarte, dochodza do sciany XII-cy, obejmuja moczowod lewy, takze powięź okolonerkowa, powięź ta w całości pogrubiała.
Wnioski: Tomografia komputerowana przedstawia włóknienie zaotrzewniowe, zmiany obejmuja lewy moczowod"

Już jestem po konsultacji urologa !!! Chce mi usunąć nerke bo ma 20% wydajności. Byłem na Nefrolofii niedawno wysłali mnie do Urologa kliniki w Zabrzu tam maja próbować sprawdzić nerke a jak się nie uda usunąc. Póżniej mam wrócić do nich na leczenie immunospuresyjne. Oczywiscie w miedzy czasie jade na Onkologie teraz (jutro w piatek) muszą wyrazić zgodę na leczenie bo mając 20 lat juz miałem raka wyleczono mnie ale po 17 latach wyszło mi to paskudztwo.

Pozdrawiam i liczę że ktoś się znajdzie z moja chorobą. Choć napewno Wy również macie duże problemy i współczuje Wam ale zazdzroszcze że jednak macie swoje forum, bo ja szukam i nic nie umie znależdz ludzi którzy to też mają.

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum (teraz juz oficjalnie! )

Mam nadzieje, ze sie u nas zadomowisz.. a z czasem, moze i znajdzie sie ktos z podobnym problemem.
Nasze forum nie jest forum poswieconym Twojemu schorzeniu ale wszyscy sa tu mile widziani!

Trzymam kciuki i daj znac jakie zapadly decyzje po konsultacjach.
Pozdrawiam.

[slawo26]

4 lipca czyli za 2 dni idę do kliniki Urologi będą zmieniali mi sondę DJ zobaczą co się będzie działo jeżeli dalej będę miał zastój to po 3-4 dniach, to usuną mi nerkę i z powrotem na Nefrologie brać jakieś sterydy i świństwa podobno podawane po przeszczepach osłabiające układ odpornościowy. Na razie próbują mi ratować nerkę bo Urolog w Zabrzu powiedział że przy zwłóknieniu trzeba o nią walczyć, bo nie wiadomo co zwłóknienie dalej zrobi jak nie uda się go zatrzymać. W Katowicach już bym miał usunięto nerkę miałem skierowanie na oddział, na całe szczęście Nefrolog jak leżałem w szpitalu dzwonił do Zabrza i dogadał się z lekarzem Urologiem i on również potwierdził chęć ratowania nerki mimo że pracuje tylko w 20%.
W między czasie Onkolog wypisał mi opinie że nie ma przeciwskazań do leczenia immunologicznego i liczy że wiedzą jak to podają żeby nie spowodować choroby nowotworowej.
Napisze co się dzieje ... jak wyjdę ....

[basia20101984]

Witaj i powodzenia-trzymam kciuki,żeby było ok.

[basiula]

slawo26 trzymaj się - mam nadzieję, że uda się uratować nerkę - powodzenia...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Monika B]

trzymam kciuki
pamietaj że my także jestesmy na sterydach i immunospresji , lekarze się znają na takim leczniu,w koncu robi sie to od lat
raczej nikt nie ma problemu z nowotworem na skutek leczenia a więc spokojnie, mam nadzieję że wszystko będzie ok ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[iwus]

Powodzenia i czekam na dobre wieści po powrocie

[meguchna]

Witaj I jak wszyscy trzymam kciuki.

[slawo26]

Jak narazie wymieniono mi sondę i jakoś jadę na tym.
A 10 lipca dostałem receptę na Endoxan. Wiec czeka mnie teraz połykanie tych witaminek....

[ewela.t]

Slawo i jak na nowych "witaminkach"? Czujesz poprawe?
Pozdrawiam.

[slawo26]

[abisynka]

najważniejsze że sie kulasz do przodu

nie słyszałam o tej chorobie, ale sobie poczytałam w necie, ta choroba może mieć podłoże autoimmunologiczne dlatego te sterydy ale może być też skutkiem chemio i radioterapii. Więc właściwie na dobre forum trafiłeś ,
upewnij sie czy to grypa, aby nie był to jakiś inny problem z powodu zakażenia czy coś, nigdy nie wiadomo
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"