WWW.TOCZEN.PL

[InkaBalbinka]

Witam, poszukuję mam dzieciaczków z toczniem lub chorobą toczniopodobną. Czekam na wyniki, które jednoznacznie potwierdzą podejrzenie reumatologa, natomiast ja sama jestem skołowana, bo nie widzę u córki objawów rzeczywiście typowych dla tocznia, one są jednak w lagodniejszej formie niż te opisywane w internecie, np rumień pojawia się i znika, stawy nie bolą cały czas, nie wypadają jej włosy, jak ma zaostrzenia to radzi sobie z nimi bez leków, ze stałych i męczących objawów ma stan podgorączkowy, zajęte błony sluzowe nosa , jamę ustną(zaczerwienienia, owrzodzenia), cały czas kaszel( w zdjęciu bez płynu -zaznaczony rysunek okołooskrzelowy i wnęki po obu stronach płuca), chudnie, wymiotuje, ma duże węzły chłonne, boli ją głowa, pobolewaja nóżki, rączki, jest często apatyczna, nie mam apetytu. Ma niedokrwistość, crp tylko delikatnie powyżej normy, ob ledwo ok20-25.W usg okresowo powiększona wątroba(czasem się zminiejsza) i w ostatnim powiększona śledziona. Okolice intymne ciągle czerwone.Mamy ds dns dodatnie i czekamy na panel Ana, czekam już dwa tygodnie i dostaje fioła...

[basia20101984]

Witaj Kochana niemartw się na zapas wiem,że choroby u dziecka to najstraszniejsza rzecz dla Matki- ale dobrze,że jesteście pod opieką lekarza i ma robione badania niemartw się przyjdą wyniki lekarz zastosuje odpowiednie leczenie i bedzie dobrze!!! głowa do góry Kochana i dużo sił
Basia

[InkaBalbinka]

Chyba po tym wszystkim, jak już w końcu będzie wiadomo o co chodzi to będe musiała się udać do psychiatry...

[ewelina266]

Inka czytałaś historię mojej córci, którą podesłały Ci dziewczyny?

U nas nastąpiła poprawa po usunięciu wszystkich trzech migdałów. I wcale nie miała przerośniętych. Nasza reumatolog uważała, ze to właśnie one "sieją" zarazę. Po wycięciu jak ręką odjął. Zero gorączek, duszności (też była na Pulmicord). Rozważ to.
Co do Warszawy. Bywa różnie. Wszystko zależy na kogo trafisz. Ja niestety nie miałam szczęścia i po prawie dwóch latach jeżdżenia odpuściłam. Teraz leczy nas reumatolog z Wrocławia na oddziale.
W razie pytań pisz tutaj czy na priv. Zawsze odpowiem.
_________________
Zbieram siły do walki.

[InkaBalbinka]

To ciekawe, ja tez to wszystko składam do całości i pasują mi te migdały, wszak to i ośrodek składowania zarazek no i centrum immunologiczne, a węzły ma największe właśnie w okolicy migdałów. Chyba zmienimy laryngolaoga, ten nasz jest ponoć najlepszy w Białymstoku, ale może warto jego opinię skonfrontować z inną. A jak dostaliście się do Wrocławia? Może Wasza Pani doktor gdzieś przyjmuje prywatnie?

[ewelina266]

Nas po prostu skierowali na oddział. Tysia leżała 8 dni. Jak dostałyśmy wyniki ANA to od razu zapadła decyzja o usunięciu migdałów jakie by nie były. Musisz porozmawiać z reumatologiem.
My jeździmy na oddział reumatologiczno-pediatryczny w szpitalu im.Falkiewicza na Warszawskiej do dr Olipry. Ponoć gdzieś prywatnie tez przyjmuje.
_________________
Zbieram siły do walki.

[InkaBalbinka]

Nie wiem czy u nas ktoś na to wpadnie, a ds dna jaki był u Was wynik??

[ewelina266]

My mamy ujemny (chyba). Za to przeciwciała ANA 2 wysokie, bo miano 1:1280.
_________________
Zbieram siły do walki.

[InkaBalbinka]

No właśnie, ja jeszcze nie mam Ana, mamy tylko to ds dna, ale nie wiem jakie miano. Na wyniku napisali tylko, że dodatnie(++!). Mam żal, że nie mogą zrobi tego za jednym kłuciem-mała źle się czuje, a nie można zastosować leczenia. Niedługo zniknie tak chudnie.

[ewelina266]

To jedz z nią do Warszawy. Może tam cos poradzą. Umów się do poradni lub na wizytę prywatna do dr Szczygielskiej lub do Gietki. Dadzą małą na oddział i porobią badania.
Mnie tylko tam zawsze jedno dziwiło. Wszędzie na ANA czeka się 10-14 dni, a tam niemalże od ręki bo 3 dni i za każdym razem jakieś dziwne nam wychodziły

A po wyniki młodej to ja bym dzwoniła. Już dawno powinny być. W jakim laboratorium robiłyście?
_________________
Zbieram siły do walki.

[InkaBalbinka]

Ja dzwonię codziennie. Lekarka dzwoniła do labolatorium i tam powiedzieli, że kolejki do maszyn długie. Robiłam jej w DSK tam gdzie chodzimy do poradni, to u nas jedyny dziecięcy szpital. Dziękuje bardzo za namiary, zaraz będę szukała namiaru na tych lekarzy. Bardzo dziękuję.

[InkaBalbinka]

W środę jedziemy do Warszawy, wieczorem mamy wizytę. Dziękuję. Może coś się w końcu ruszy

[ewelina266]

Super. I do kogo się umówiłaś? Mam nadzieję, ze Wam pomogą.
_________________
Zbieram siły do walki.

[InkaBalbinka]

Do Dr Szczygielskiej. Ale musiałam jednak przełożyć na przyszły tydzień, bo dzwoniłam do laboratorium i mówili, że nie ma szans żeby do śr były wyniki-może w piętek. Jak nie będzie do pt to zrobię jej prywatnie w innym laboratorium-jak dzwoniłam do drugiego szpitala to mówili, że 3 dni, więc do następnej środy się wyrobią. A Ty miałaś z córeczką kontakt z tą Panią DR? Jak teraz Mała się czuje-wszystko ok?

[ewelina266]

My niestety miałyśmy przydzieloną inna panią doktor. O dr Szczygielskiej słyszałam bardzo dobre opinie. Nawet zastanawiałam się jak zmienić lekarza prowadzącego. Nasza lekarka delikatnie mówiąc olewała moje dziecko i mnie również. Nie było sensu tam dalej jeździć, zwłaszcza, ze to jak dla mnie poł Polski do przejechania.
_________________
Zbieram siły do walki.