Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam :)

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
roksana
Junior
Junior


Dołączył: 15 Lip 2013
Posty: 4
Skąd: Lublin

PostWysłany: Wto Lip 16, 2013 10:24 am    Temat postu: Witam :) Odpowiedz z cytatem

Witam Was wszystkich bardzo serdecznie Very Happy
Od jakiegoś czasu śledzę forum i w końcu postanowiłam się przedstawić i opisać moją historię.
Miałam 12 lat kiedy zdiagnozowano u mnie niedoczynność tarczycy. Eutyrox szybko mi pomógł, minęło większość dolegliwości. Później na zmianę były stany zapalne żołądka i zespół jelita wrażliwego oraz bóle kolan o średnim nasileniu, bóle głowy ( tomografia ok)
W 2009 roku doszło bardzo duże osłabienie uniemożliwiające normalnie funkcjonowanie oraz znacznie powiększone węzły chłonne szyjne, dziwne ranki na całym ciele ( nie wiadomo co to było) bardzo duża suchość oczu, skóry. Zaczęła się obserwacja w kierunku chorób taknki łącznej. Moje badania wyglądały tak:

XI.2008-ANA 1:640 typ świecenia dyfuzyjny (homogenny) i dorbnoplamisty (drobnoziarnisty)

IV. 2009- ANA 1: 2560, SS-A natywne- intensywność 6 klasa(+), Ro-52 intensywność 9 klasa(+) Dalsza obserwacja bez leków, podejrzenie Zespołu Sjogrena

I.2010- ANA 1:5120, SS-A i Ro-52 nieobecne. Zmęczenie i bóle glowy uniemożliwiały już chodzenie do szkoły- włączono do leczenia Plaquenil. Objawy w znacznym stopniu minęły a kolana zostały zdiagnozowane jako konflikt rzepkowo- udowy wymagający rehabilitacji.

XI.2011- ANA-1:640 stan ogólny dobry, dalej Plaquenil
V. 2013 -ANA- 1:2560 typ świecenia przeciwciał dyfuzyjny, ANA-1:320 drobnoplamiste (drobnoziarniste), rozważanie odstawienia Plaquenilu Smile

Morfologia, OB, CRP -zawsze ok, przeciwciała kardiolipinowe nieobecne, antykoagulantu toczniowego ( również przed leczeniem Plaquenilem) nie wykryto. Badania w kierunku boreliozy i pałeczek Yersinia w normie. Ostatnio okazało się ze mam bardzo duży niedobór wit. D3. W badaniach hormonów płciowych -niedobór porgesterunu w drugiej fazie cyklu, mam torbiel na jajniku i przyjmuję progesteron w tabletkach (Luteina)
Za jakiś czas będę miała dalsze badania na reumatologii, może odstawiony Plaquenil, czego się trochę obawiam. Rozpoznanie to nieokreślona choroba tkanki łącznej- do dalszej diagnostyki.

Co myślicie o tym wszystkim? Zdania lekarzy były podzielone- jeden mówił ze wyników badań się nie leczy tylko określoną chorobę ( u mnie takiej nie wykryto), inny zlecił Plaqenil po którym ustąpiło zmęczenie, bołe glowy i te plamki (ranki) na skórze.
Może ktoś z was ma podobne doświadczenia?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Wto Lip 16, 2013 7:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Roksana,niestety diagnozowanie chorob tkanki lącznej nie nalezy do łatwych,czasem trwa wiele lat ale trzeba miec nadzieje,,rozgośc sie na forum na dobre i na zle:-)
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Wto Lip 16, 2013 7:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Papsi
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Sty 2013
Posty: 1161
Skąd: galaktyka snów

PostWysłany: Wto Lip 16, 2013 8:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Wto Lip 16, 2013 8:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Roksana Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7066
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Wto Lip 16, 2013 8:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam na forum Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Wto Lip 16, 2013 9:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Lip 18, 2013 6:35 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja rowniez cieplutko i serdecznie.. Very Happy

Zycze cierpliwosci- diagnostyka nie latwa i czesto bywa dlugotrwala. Confused Rozgosc sie, pytaj. Very Happy

Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
roksana
Junior
Junior


Dołączył: 15 Lip 2013
Posty: 4
Skąd: Lublin

PostWysłany: Czw Lip 18, 2013 9:13 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za miłe przyjęcie :D
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewelina266
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010
Posty: 2800

PostWysłany: Czw Lip 18, 2013 9:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Smile
_________________
Zbieram siły do walki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
InkaBalbinka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 19 Cze 2013
Posty: 204

PostWysłany: Nie Lip 21, 2013 8:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Roksana, u mojej małej na razie są tylko podejrzenia wynikające z objawów i dodtanich przeciwciał. NAtomiast objawy takie jak u Ciebie i też niedobór witd3. Coś tu wszystkie pacjentki łączy...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group