WWW.TOCZEN.PL

[InkaBalbinka]

Nie wychodzi, bo 38.5 to nie wiem czy to dobry pomysł....

"Wasza reumatolog" -ja jeszcze nie mam takowej, która by mnie naprowadziła na cokolwiek i cokolwiek poradziła. Na razie z temp wolę jej nie puszczać...

Jutro pojadę do rodzinnego, słowo pediatra to za dużo powiedziane, bowiem takowych w naszych przychodniach nie ma, zresztą marne szanse na poradę , bo z kłopotami z jej nosem(wciąż utrzymuje się obrzęk małżowin nosowych) od roku nie może poradzić sobie ponoć najlepszy w Białymstoku dziecięcy laryngolog:(

[ewelina266]

Hmm. Widzisz ja już borykam się z tym prawie 4 lata i nabrałam dystansu i wiem w sumie kiedy co możemy. Dlatego jak jest temp. a nie ma innych objawów, dziecko jest żywotne, czuje się normalnie to podaję na zbicie temp. i funkcjonujemy normalnie, chodzimy na dwór.
_________________
Zbieram siły do walki.

[awania]

Hej,
Dopiszę się do grona tych z chorującymi dzieciami. Moje sześcioletnie dziecko właśnie dziś odebrało potwierdzenie rozpoznania "układowa choroba tkanki łącznej niezróżnicowana, niedoczynność tarczycy nieokreślona" :/ Pierwsze badania miała w szpitalu w grudniu ANA 1:320, potem w Krakowie w szpitalu św Ludwika (polecam gorąco) była diagnozowana wiosną - postawili wstępne rozpoznanie, dziś po odebraniu powtórnych wyników - potwierdzili diagnozę. ANA 1:2560 ziarniste i homogenne, brak przeciwciał zróżnicowanych, Ds/Dna ujemne. Zasadniczo większość wyników ma OK, oprócz uszkodzonej zastawki mitrialnej i dużego powiększenia całych grup węzłów chłonnych w całym ciele. Na razie nie zastosowali żadnego leczenia - obserwacja do grudnia i kontrola. W tej chwili mała czuje się dobrze, stąd taka decyzja. W okresie, kiedy leżała w szpitalu bolały ją stawy nóg i gorączkowała dość mocno i nieoczekiwanie i bardzo słabła w okresach gorączkowania. Na razie, póki czuje się okej, nie ma sensu włączać leków, z czym się zgadzam - w końcu sterydy to nie witaminki. Lekarka natomiast zaleciła jej rehabilitację, co ma sens. Powodzenia wszystkim dzieciakom i oby jak najdłuższe okresy dobrego samopoczucia. I bardzo polecam reumatologów z Krakowa.
_________________
***mal_kontent***

[InkaBalbinka]

Awania. To jest masakra jakaś, właśnie to całe diagnozowanie w naszym przypadku. Dziś mała po delikatnym stresie od razu ścięta z nóg, 39,9. Odpoczęła w domu, gorączka spadła. Nie wiem o co chodzi, już bym chciała wiedzieć, bo my od dwóch lat latamy bezskutecznie.
Zdrówka dla maleńkiej. W wieku mojej Inki:) Pozdrawiamy :*

[awania]

Wiesz co - mojej młodej zrobili taką diagnostykę w Krakowie, że mucha nie siada. Wykluczyli jej masę rzeczy, które mogły dawać taki obraz - jakieś najdziwniejsze zakażenia, choroby genetyczne. Przebadali dokładnie - z góry na dół. Zlecili na dzień dzisiejszy rehabilitację, co ma sens, bo ma strasznie wiotkie stawy i to też może rzutować na samopoczucie i dalszą obserwację i interweniowanie gdy się zaostrzy. Wiesz, nie ma sensu faszerować dziecka sterydami, jeżeli jest "jakoś"... Jak Ci mała tak gorączkuje, to szpital. Moją córkę praktycznie od ręki z takimi objawami przyjęli do lokalnego szpitala i w sumie, chociaż spartaczyli diagnostykę, to i tak wykryli niedoczynność tarczycy i chociaż pominęli ANA 1:320 ciszą w epikryzie - to jednak dało asumpt do dalszej diagnostyki w porządnym szpitalu.

No i w sumie, od grudnia do kwietnia miała wstępnie postawioną diagnozę - dziś potwierdzoną kolejnymi badaniami. Także szybko poszło.
_________________
***mal_kontent***

[ewelina266]

awania tylko się cieszyć z tak szybkiej diagnozy. Moją diagnozowali ok. 2 lata.
P.S. już mamy taki nick na forum
_________________
Zbieram siły do walki.

[aiwka]

ewelina to chyba jedna i ta sama awania

[monia85]

[ewelina266]

Tak wiem. Już się kapnęłam Zmylił mnie avatar.
_________________
Zbieram siły do walki.

[awania]

no zdecydowanie jedna i ta sama Z resztą chyba forum nie zarejestrowałoby tego samego nicka
_________________
***mal_kontent***

[ewelina266]

Tak tak wiem. Blondynka w końcu
_________________
Zbieram siły do walki.

[InkaBalbinka]

Hej wpadłam do domu z Warszawy tylko po ciuchy, jutro rano wracam. Pierwsze co zrobiłam po wejściu do domu to odpaliłam komputer no i zdaję relację. W środę był hematolog, który stwierdził, że węzły są typowo odczynowe, bo ciągły stan zapalny(ufff, nie onkologiczne, ale takiej opcji nawet nie brałam pod uwagę). We czwartek dostałam telefon z IR , że mamy się stawić w niedzielę do 17 na hospitalizację. Mała na razie czuje się w miarę, raz miała gorszy dzień po dłuższym spacerze, że głowa mocno rozbolała i spała kilka godzin w dzień. Przy stresach temp rośnie odrobinę, poza tym bez odchyleń. Rano wyruszam do Warszawy, dzieciaki zostały tam z tatuśkiem. Mamy 1,5dnia luzu no i idziemy w końcu na diagnostykę. Dam znać jak wrócę. POzdrawiam

[ewela.t]

Inka- trzymajcie sie!

[InkaBalbinka]

Hej. Jesteśmy ciągle w IR. Przeciwciała ANA wyszły nam ujemne1 do 80, więc to ni rdaje podstaw do dalszych badań w tym kierunku. Ale szukaja dalej. Z krwi wszystko ok ale dużo leukocytów w moczu ma.

[Papsi]

Inka trzymam kciuki! Czasem są tocznie seronegatywne, procentowo nie pamiętam, nie mniej jednak jesteście w dobrych rękach i tego się trzymajcie! Mojej małej ANA jest 1:80 oznaczone jako dodatnie ze świeceniem ziarnistym - i dr rozważa diagnostykę pod tocznia plus raynauld dodatni i nieprawidłowa kapilaroskopia, wypadanie włosów, osłabienie (wszystkie czynniki zapalne młoda ma w nornie tak jak i ja poza RF) . To się potrafi kluć długo i napewno małą pozostanie pod obserwacją. Melduj od czasu do czasu! Powodzenia