WWW.TOCZEN.PL

[alva_alva]

Witam, to mój pierwszy post na forum.

Choruję na APS2- zespół autoimmunologicznej niewydolności wielogruczołowej - obecnie w częściowej remisji, celiakię i zrobiłam sobie ostatnio przeciwciała ANA, które wyszły dodatnie.
Obecnie czekam na wynik przeciwciał ANA3.

Moje pytanie dot. hydrokortyzonu. Przez jakiś czas brałam hydrokortyzon ze względu na niedoczynność nadnerczy, po którym ustąpiło mi wiele dziwnych dolegliwości. Nikt za bardzo do tej pory nie umiał ich wytłumaczyć. Możliwe, ze te przeciwciała ANA teraz wyjaśnią sprawę. Na hydrokortyzonie czułam się znacznie lepiej. Przypuszczam, że skoro to steryd, to wyciszył mój cały zespół autoimmunologicznych problemów.

Na forum wszyscy przyjmujecie różne sterydy, ale chyba nikt nie przyjmuje hydrokortyoznu, który jest znacznie słabszy niż np. encorton. Niektórzy przyjmują podtrzymująco małe dawki encortonu. Czy zamiast encortonu można przyjmować hydrokortyzon, jeśli jest on słabszy i jest opcja, że może wywołać mniej objawów ubocznych? Pytam o to, gdyż składową mojego APS 2 jest cukrzyca t1. Byłam pół roku na insulinie, obecnie mam odstawioną, cukry w miarę się trzymają, ale w badaniach nadal mam insuliny za mało. Duże dawki sterydów podnoszą cukier u zdrowych ludzi, nie mówiąc o takich, co mają za mało insuliny.

Może ktoś się w temacie tego hydrokortyzonu orientuje?

[Monika B]

witaj
hydrokoryzon u mnie wywoluje więcej skutkow ubocznych niz inne sterydy- parę razy brałam go np po operacjach, w ciagu kilku dni byłam tak spuchnięta że z ulgą wracałam do starego encortonu czy metypredu
mimo że slabiej dzialający jednak działal dużo gorzej niz inne sterydy, wyjątkowo żle się na nim czułam, obrżeki byly ogromne mimo lekow odwadniających

czy masz może chorobę Addisona ?
tutaj masz co nieco na temat sterydow ale raczej chyba nie o to ci chodzi http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=856

widać chyba dla nas jest on niewystarczający bo chyba nikt go nie bierze,, dziala krotko, wiec trzeba go przyjmowac częsciej co także ma wplyw na organizm
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alva_alva]

Dziękuję za odpowiedz. Nie mam porównania, bo brałam tylko hydrokortyzon, więc nie mogę powiedzieć nic o innych sterydach.
Ja mam APS2 tak jak pisałam- autoimmunologiczną niedoczynność tarczycy- Hashimoto, trzustki- cukrzyca T1, niedoczynność przysadki FSH, LH, TSH i ACTH poniżej normy no i jak za niskie ACTH , to wtórnie niedoczynność nadnerczy, choć to nie jest wszystko takie proste.
Nie jest proste, gdyż są okresy kiedy większość hormonów mam poniżej normy albo bywało , że prawie zero, a potem są okresy kiedy nagle zaczynają niektóre gruczoły lepiej działać. Testy na Addisona miałam robione, wyniki były raz złe, raz dobre.Pół roku byłam na insulinie, od 2 lat łykam tyroksynę, kilka tygodni brałam hydrokortyzon itd. Do tego mam celiakię, dieta bg. Na diecie bg wygoiła się dwunastnica, ale żołądek niestety nie i tutaj jest problem. Mam stałe zapalenie żołądka, ale nie można za bardzo zidentyfikować co jest tego przyczyną. Mam też wiele innych objawów, ale ten żołądek od miesiąca jest znowu dominującym objawem. Problemy z oczami, światłowstręt, rumień też się czasem pojawia większy lub mniejszy, zażółcenie skóry twarzy, rąk i stóp od spodu, spuchnięte podniebienie, zapalenia dziąseł. Czasem mi tak podniebienie wysadza, że z bólu spać nie mogę. Nikt nie wie czemu.Bóle stawów, duszności, ucisk w gardle, sucha skóra, na którą nie pomaga wyrównanie Ft4 i Ft3, słabość mięśni, głównie nóg i rąk.

Hydrokortyzon wyciszył to wszystko, czułam się na nim o niebo lepiej niż teraz bez.Nie miałam w sumie żadnych objawów ubocznych, a bywały dni, że brałam po 40 mg dziennie. Po zaprzestaniu brania czułam się dobrze tak ok. 2,5 miesiąca. Jak przyszedł w pracy większy stres, to nagle większość objawów przybrała mocno na sile i od ponad miesiąca znowu się mocno męczę.

Mam jeszcze pytane o ten rumień. U mnie występuje on na policzkach, ale bliżej nosa, nie zachodzi na oczodoły. Tak jak by mi ktoś namalował kreskę pod oczodołami i za nią rumień nie wychodzi. Pod oczami jest białe. Występuje też na skroniach częściowo i na czole, na środkowej części. Czy na czole i na skroniach też może występować?

[Monika B]

[alva_alva]

Trudno określić do końca jaki lekarz mnie prowadzi, gdyż miasto, w którym mieszkam to średnio 100 tys mieszkańców.W ciągu ostatniego roku leżałam trzy razy w szpitalu, w sumie w dwóch różnych szpitalach AM. W przychodni na NFZ to mało co jest w stanie zrobić endokrynolog z tak duża ilością gruczołów, to znaczy nie jest w stanie na bieżąco tego wszystkiego w ogóle sprawdzać.
Chodzę do endokrynologa, do diabetologa i teraz pewnie jeszcze dojdzie reumatolog. Powinnam też chodzić do gastroenterologa,ale obecnie darowałam to sobie wiedząc jakie są terminy na NFZ, bo przy okazji pobytów w szpitalach robiono mi gastroskopię i różne przeciwciała.
W sumie skoro w szpitalu nie wiedzą skąd mam to zapalenie żołądka, to wątpię, aby lekarz w przychodni mi to powiedział. Mimo tych pobytów w szpitalach nadal nie wiem skąd mam to spuchnięte bolące podniebienie, problemy z oczami, zażółconą skórę twarzy, rąk i stóp, bóle stawów, szumy w uszach, pogorszenie słuchu, suchą skórę na twarzy głównie, która się sypie chwilami, osłabienie, jakieś uciski w gardle. Tarczyca jest w zaniku, prawie jej nie ma, więc to nie jest powiększona tarczyca. Podejrzewam ślinianki.

Z endokrynologiem skupiamy się ostatnio na tarczycy, gdyż mam, niedoczynność i nadczynność jednocześnie. Łykam tyroksynę i jak mam ft4 i Ft3 w normie, to TSH wynosi prawie zero. Na początku w związku z tym TSH zero i problemami ocznymi, podejrzewałam Basedowa, ale przeciwciała anty TSH wyszły w normie. Jednak, doczytałam się, że przy toczniu układ dopełniacza C3 i C4 jest czasem poniżej normy, a jak ten dopełniacz jest poniżej normy to wiele przeciwciał np. takie anty TSH nie wyjdzie dodatnie, mimo, że Basedow może być. Druga sprawa, trzeci pobyt w szpitalu był bezpośrednio po kuracji hydrokortyzonem, więc w ogóle wiele wyników czy przeciwciał mogło wyjść zafałszowanych i nie pokazały one rzeczywistego obrazu choroby.

Tak jak pisałam od miesiąca czuję się znacznie gorzej. Myślałam, że może zmęczenie, chwilowy stres i minie, ale nie mija Wiem też, że stres, pośpiech może zaostrzać te choroby i indukować rzuty. Doświadczyłam tego już kilka razy.

[abisynka]

czy możliwe jest np aby ten twój sta zapalny żołądka był spowodowany substancjami pomocniczymi leków które łykasz? Np laktoza, stearynian magnezu, skrobia ziemniaczana itd? Obejrzyj dokładnie skład pomocniczy leków które łykasz i być może coś ci szkodzi? Czy to zostało wykluczone? abo ew bakterie/ Albo to jakieś inne dziadostwo które naprawdę bardzo ciężko wyszukać i może mieć związek z całą resztą twoich dolegliwości.
Mimo wszystko warto zastanowić się nad składem leków, tych substancji pomocniczych tym bardziej że masz celiakię.
A co w ogóle lekarze na te twoje wszystkie problemy zdrowotne? Jakieś pomysły na dalszą diagnostykę?
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[alva_alva]

Dziękuję za zainteresowanie.

Raczej nie jest możliwe, aby ten stan zapalny był od jakichkolwiek leków, bo ja go mam całe życie, tylko tylko, że do czasu wysypu tego wszystkiego jakoś ciągnęłam głównie na diecie żołądkowej i siemieniu lnianym. Nikt mi gastroskopii nie zrobił, gdyż jak twierdzono miał to być zwykły nieżyt, nerwica itd., ale 2 lata temu nastąpiła katastrofa.
W związku z tym, że wyszła wtedy bardzo duża niedoczynność tarczycy- Hashimoto, to po nitce do kłębka doszłam, że to może być z tym przewodem pokarmowym także problem z worka autoimuno. Tak wpadłam na celiakię, ale z żołądkiem raz lepiej, raz gorzej. To osobny problem.

Co do leków, to nie łykam nic poza tyroksyną, bez której nie będę żyła i witaminą D, która także muszę łykać, bo jak nie łykam, to mi się robi wtórna postać jelitowa nadczynności przytarczyc.Mam ją w tabletkach na receptę, bo wtedy jest znacznie większa dawka niż bez recepty, ale czasem łykałam taką dla dzieci z kapsułek i nie miało to znaczenia czy tabletki czy kapsułki.

Tyroksynę biorę w Letroxie, ten nie ma laktozy, ale to nie przez laktozę. Laktoza przez pierwsze pół roku diety bg także mnie wykańczała, bo przy zaniku kosmków enzym, który trawi laktozę, produkowany jest na szczycie kosmków, a jak jest ich zanik, to fizycznie nie ma co enzymu produkować. Jednak jak kosmki odrosły, to i wróciła funkcja trawienia laktozy. Także obecnie na pewno to nie od laktozy, a kosmki są całe, bo miałam gastroskopię kontrolną po kilku miesiącach diety bg.
Łykałam hydrokortyzon, ale po nim było zdecydowanie lepiej z żołądkiem niż bez. Raz łyknęłam coś przeciwbólowego przy okresie, to nie spałam z bólu tego żołądka dwie noce.Od tej pory absolutnie nic nie łykam, z jak coś boli mocno, to idę po zastrzyk do przychodni.

Od czasu do czasu łyknę propranolol , jak już zdycham na maksa po jakimś większym wysiłku czy kilku cięższych dniach. Wtedy mam jakieś problemy z oddychaniem, ucisk w gardle, piski w głowie, bóle głowy, pogarsza mi się wtedy z żołądkiem też. Endokrynolog zwala to na zerowe TSH i uważa, że to są objawy subklinicznej nadczynności tarczycy.Propranolol nieco to rzeczywiście wycisza, ale ten dostałam pierwszy raz 3 tygodnie temu, a nawrót dolegliwości mam od tak połowy czerwca.Nie łykam jednak go regularnie, bo podnosi cukier, a ja mam insuliny poniżej normy,

Bakterii nie ma tam żadnych. Miałam pobierane wycinki, nie ma nic, żadnych bakterii, żadnych wirusów. Miałam też badania w kierunku pasożytów- nic. Wątroba też nic, bo jestem zażółcona i ostatnio w szpitalu miałam pod tym kątem też badania.Kilka paneli na alergię IgE zależną, też nic.Moje ogólne IgE wynosi 2 przy normie 100, więc alergii nie mam i nie miałam nigdy żadnych objawów alergii.

W wycinkach też nic poza plusami przy zapaleniu. Nie ma dysplazji, metaplazji, zaniku itd. W pierwszym momencie podejrzewali, że to jest autoimmunologiczne zapalenie żołądka, ale nie mam anemii, wit. B12 mam na dobrym poziomie i w wycinkach nie ma zaniku.
Ostatecznie stwierdzono, że takie zapalenia żołądka występują często przy tych całych zespołach APS i tyle.Mam się z tym pogodzić.
Jednak, dało mi do myślenia to, że na sterydach sytuacja z żołądkiem znacznie się poprawiła. Mogłam jeść prawie wszystko, czułam się naprawdę lepiej, nie byłam taka słaba.

Są dni, że jestem tak słaba, że ledwo idę do pracy.Rano czasem czuję się jak bym wykopała 100 dołów.Słabawa byłam całe życie, ale od tych 2 lat to moja wydolność spadła o jakieś 50% spokojnie.

Co do pomysłów na dalszą diagnostykę, to przeważnie sama się diagnozuję.Sama doszłam w sumie do większości, a do szpitala trafiłam w końcu jak już totalnie się rozpadłam i peptyd C wyszedł mi znacznie poniżej normy, co wskazywało na cukrzycę. Wtedy to trafiłam do szpitala bardzo szybko.Wcześniej mi wmawiano anoreksję. W szpitalu okazało się, że większość hormonów mam poniżej normy.

Śmiem przypuszczać, że te przeciwciała ANA przypadkowo jednak pewnie nie wyszły. Siostra babci ma RZS i Hashimoto. Babcia moja podejrzewam miała celiakię, wiele objawów się zgadza, tylko, że ponad 20 lat temu to nie szukano celiakii u ludzi dorosłych.

Mam ten hydrokortyzon na półce i korci mnie, żeby pobrać z kilka dni chociaż, żeby trochę odżyć, ale wiadomo, że to może opóźnić diagnozę i trafione leczenie.

[abisynka]

faktycznie skoro wszystko inne wykluczono to wygląda na to że ten żołądek jest jakoś powiązany z całością i skoro steryd pomaga być może jest coś na rzeczy jak to pisała Monika.

sterydy też pomagają przy silnych uczuleniach, ja właśnie dostawałam ten przy reakcjach uczuleniowych na leki a encorton w tabl wraz z wapnem mam brać w razie uczulenia na leki czy użacie owadów. W sumie być może i on tobie w jakiś sposób pomagał, ale faktycznie może to być zupełnie coś innego . Mam nadzieję że szybko uda się wyjaśnić przyczynę co ci jest.

[alva_alva]

Rozumiem, że jednak doszłaś, że to toczeń w końcu. Czy te bóle jelit, brzucha były jednym z objawów tocznia? Doczytałam się, że często toczniowi właśnie towarzyszą objawy w układzie pokarmowym i że toczeń może w ogóle rzucić się na układ pokarmowy, choć jest to rzadziej spotykane niż np. rzut na nerki.

Alergii nie mam na pewno, nigdy z resztą nie miałam, a hydrokortyzon łykałam nie z powodu alergii, lecz dlatego, że ACTH miałam poniżej normy. APS2 polega na tym, że przeciwciała wyniszczają gruczoły i zaczyna brakować hormonów. U mnie był moment że poniżej normy miałam Ft4, Ft4, TSH, LH, FSH, ACTH, estradiol, DHEAs, 17 OHP, peptyd c- czyli insulina. Jak jest za niskie ACTH, to wtórnie nadnercza nie produkują kortyzolu, dochodzi do wtórnej niedoczynności nadnerczy. Obecnie część z tych hormonów po 1,5 roku diety bg powróciła na miejsce, ale tylko niektóre.Inn dalej są poniżej normy.

Muszę poczekać na wyniki spokojnie.

[Monika B]

niedoczynnośc kory nadnerczy to nie tylko ACTH ale takze bada się poziomy kortyzolu we krwi i moczu . oraz robi się TK nadnerczy , dopiero po wykluczeniu innych chorob nadnerczy np guza, oraz oznaczeniu kortyzolu ,ktory we kwi często jest blisko zero, bierze sie pod uwagę ich niedoczynnośc i wdraża leczenie
miałaś oznaczenie poziomu prolaktyny ?bo i tutaj mogą być problemy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alva_alva]

[abisynka]

alava nie mam diagnozy i pewnie jeszcze długo jej mieć nie będe, ponieważ większość przeciwciał mam ujemnych więc kazano mi się zgłosić gdy coś sie zmieni, a wiadomo sama sobie nie zbadam tego wszystkiego bo tą są koszty.
Jeżeli chodzi o moje bóle brzucha mam je do lat, po większosci produktów mam różne atrakcje i czasem nie wiem co mam jeść, po lekach które zawierają te składniki które ci wymieniłam czuję się fatalnie, odbijanie, bóle żoładka jakbym kamienie tam miała, stan podgorączkowy do gorączki włącznie, wymioty, suchość w ustach. Zaczyna sie to od 40 min po zażyciu leku i nasila tak do 4-5 godzin po czym stopniowo ustępuje a potem kolejna dawka i na nowo, jedynie przespanie tego najgorszego okresu pomaga jakoś wytrzymać ale nie można ciągle spać . Robiłam jakieś badania krwi od gastrologa (nie pamiętam wyników ale chyba cos było tam na granicy normy) a kolejną wizytę mam w marcu więc poczekam, nie mam wyboru.


Jeżeli chodzi o ciebie, jeżeli możesz to postaraj sie o ew skierowanie do dalszej diagnostyki, albo jeżeli możesz zrób badania które może coś rozjaśnią. Najgorzej jak człowiek musi się sam diagnozować. Mam nadzieję ze trafisz na kumatego lekarza który wszystko poukłada w całość i będzie dalej szukać.
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[alva_alva]

Abisynko, a w szpitalu leżałaś z tym? Nie możesz wziąć skierowania od internisty nawet i się położyć na jakiś oddział gastroenterologicznym w szpitalu AM? Miałaś pobierane wycinki z żołądka, dwunastnicy? Jakie badania zlecił gastrolog? Tylko źle się czujesz po lekach? A po jedzeniu nie? Masz stwierdzone jakieś choroby?

Bywa, że przeciwciał nie ma nawet w chorobach autoimmunologicznych.W celiakii np. jest na forum bardzo dużo osób, które były w stanie totalnego wyniszczenia, a przeciwciał nie miały, decydująca jest biopsja. Podobnie z Hashimoto, są osoby bez przeciwciał, a tarczyca zjedzona.
Także z cukrzycą T1 tak bywa, nie ma przeciwciał, a wyspy trzustkowe zniszczone i insuliny brakuje. Bark przeciwciał nie przesądza w 100%, że to nie jest choroba autoimmunologiczna.

U mnie jest bardzo dużo "jazd" jednocześnie. Nie ma lekarza, który by to objął. W przychodni lekarze nie są w stanie wiele zrobić, bo trudno jest to kontrolować wszystko bez labolatorium. Samą tarczycę jeszcze idzie, ale nie wszystko. Ja teraz się zastanawiałam nad położeniem na jakiś oddział gstro, do szpitala AM, bo boli mnie też żołądek i w lipidogramie mam triglicerydy poniżej normy, przy dobrym cholesterolu całkowitym. To oznacza niestety, że tłuszcz z kałem się prawdopodobnie wydostaje i nadal mam zaburzenia wchłania, co widać po tych cukrach, po wynikach Ft4 itd.Ale zrobiłam jeszcze te ANA na wszelki wypadek. Jak dalej coś wyjdzie, to wypadałoby zrobić jeszcze ANCA.

Napisz czy miałaś przede wszystkim pobierane wycinki? A jak jest z laktozą?Bierzesz jakieś leki co 4-5 godzin? Jakie?

[abisynka]

ja się na tym wszystkim nie znam, mnie to albo olewają albo zbywają a lbo się boją

leżałam 2 tyg na wew w instytucie medycyny morskiej i tropikalnej (to szpital połączony z AM a dokładnie uck am), poza gastro, usg i bad krwi i moczu, nie zrobiono mi innych, stwierdzili że pewnie to stres albo anoreksja bo mam niedowagę i często wymiotowałam. takie cyrki mam po lekach, a jeżeli chodzi o jedzenie to różnie, bóle żołądka, jelit tak że usiąść na tyłku się nie da czasami, biegunki po tłustych, smażonych, pikantnych, owocach i warzywach, produktach melcznych. To tak w skrócie, Jak będę miała wenę to spiszę to w jakimś wątku, bo tego też za dużo
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[Ankanow62]

abisynka i nic w gastro nie wyszlo?
_________________
Animus aeger semper errat