WWW.TOCZEN.PL

[alva_alva]

Wielu z nas jest na kilku forach chorób autoimmunologicznych, bo nikt prawie z nas nie ma tylko jednej choroby z tego worka. One chodzą parami, a że nie ma forum zbiorczego chorób autoimmunologicznych,to spotykamy się razem na wielu forach.Istnieją doniesienia, że śródmiąższowe zapalenia pęcherza także mają związek z chorobami autoimmuno.

Co do grzyba, to nie mam zażółconych spojówek ani paznokci. Dieta bg wyleczyła całkiem moją dwunastnicę, (co potwierdzają gastroskopie) która była zaorana we wszystkie strony, spowodowała ustąpienie wielu uporczywych objawów, ale sporo objawów jeszcze pozostało.Mam także gen, który predysponuje do celiakii, a w bliskiej rodzinie jest cukrzyca, Hashimoto i RZS, więc trudno tutaj mówić o grzybie, zwłaszcza jak badania pokazują jednak konkretne rzeczy. Problem tylko w tym, że często gęsto sama muszę dochodzić jakie to mają być badania.

[Monika B]

panie znedzynski
juz na temat teorii grzybowej byla bardzo zagorzała dyskusja , z pana udziałem tutaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2712&postdays=0&postorder=asc&start=0

widzę ze dyskusja zaczyna się od nowa

list do ministra zdrowa jest podpisany pana nazwiskiem , wybaczy pan , ale nie jest pan autorytetem w dziedzinie medycyny .
Nie powinien pan mieszać w głowach ludziom ktorzy szukają pomocy , ppomocy a nie teorii spiskowych
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alva_alva]

Mam wyniki i ... ??? Może doświadczeni w temacie mi pomogą.

Stwierdzono obecność przeciwciała przeciwjądrowych dających na komórkach HEp- 2 obraz świecenia ziarnisty w mienie 1: 1000 ( tysiąca)!!!
oraz błony jądrowej w mianie 1:100 ( stu).
Badanie wykonano metodą immunofluorescencji pośredniej IIF.

Metodą Immunoblotu nie stwierdzono obecności przeciwciał przeciw: i teraz tutaj cała wyliczanka tych poszczególnych przeciwciał.

Skoro nie mam dodatnich tych poszczególnych przeciwciał, to skąd mam miano ogólne 1 do 1000 przy typie świecenia ziarnistym i graniczne miano przy tej błonie jądrowej?

[ewela.t]

Witaj Alva.

moze ten link bedzie pomocny..
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&start=0

pozdrawiam.

[alva_alva]

Dziękuje. Czytałam to. Dzwoniłam do babki, która robiła badanie. Powiedziała, że wynik potwierdza przy takich objawach jakie mam chorobę tkanki łącznej, ale być może hydrokortyzon, który brałam ze względu na podejrzenie niedoczynności nadnerczy wyciszył sprawę i teraz ona jest w trakcie wstawania, stąd objawy się zaczynają nasilać. Powiedziała, że trzeba powtórzy cały profil za kilka, kilkanaście tygodni, a teraz zrobić jeszcze badania w kierunku RZS i ANCA. Jestem już wykończona.

[abisynka]

domyślam się że jesteś już wykończona ale coś stopniowo rusza. Jak możesz zrób te badania które ci polecono i za jakiś czas powtórz to co polecono. Może coś się rozjaśni, życzę z całego serca aby się wyjaśniło co to i zaczęto dobrze leczyć abyś mogła cieszyć się życiem, bo można się nim cieszyć
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[alva_alva]

Tak zrobię Abisynko, ale wiesz jak to jest... Badania badaniami, a trzeba jakoś żyć, chodzić do pracy itd, a tu człowiek ledwo dyszy chwilami. Panel badań jest kosmiczny do zrobienia tak naprawdę. Tak czy siak pójdę chyba po skierowanie na gastroenterologię swoją drogą, a co do reumatologa to porobię jeszcze kilka rzeczy.
Koszty tych badań są też kosmiczne, a skierowania na badania na NFZ nie dostaniesz, natomiast bez badań lekarz ci mówi, że ci nic nie jest albo że masz nerwicę.

Mam pytanie jeszcze o ten rumień. Mnie wychodzą na tym rumieniu takie "podpuchy" pod oczami na linii policzków i oczodołów,takie podpuchnięte malinki, w tym popękane naczynka.Jak to wychodzi to mnie tak poszczypuje.
Czy taki objaw występuje w tym rumieniu przy toczniu?

[abisynka]

ja wiem jakie to jest kosztowne i dlatego nadal stoję w miejscu, skierowania na badania nie dadzą bo NFZ... Jak wyniki za dobre to idź sobie pacjencie i przyjdź jak będą złe... bo przesadzasz... albo to nie to...
W poradni chorób tkanki łącznej trafiłam na taką lek co siedziała tylko na telefonie, i kazała przyjść jak wyniki będą złe, tylko nie pomyśli że skąd człowiek ma wiedzieć jakie ma sobie zrobić badania i za co . Wysłała mnie do dermatologa aby potwierdził/wykluczył nużeńca na buzi bo mam mega czerwoną buzię. Oczywiście nużeniec mnie żre więc kobieta stwierdziła że nie ma podstaw to uznania mej buzi jako "motylkowej". Dermatolog z kolei była wściekła że tak ta lekarz do tego podeszła, powiedziała mi że nużeniec najczęsciej atakuje osoby ze słabą odpornością, chorych na różne choroby w tym autoimmunologiczne, i że w jej karierze ok 90% osób z tymi chorobami ma nużeńca i od niego czerwoną buzię i to często jest pierwszą dolegliwością z którą zgłasza się pacjent i wtedy okazuje się ze pacjent ma coś jeszcze inne dolegliwości które zaczynają się układać w jedną całość . Właśnie ta moja buzia jak i inne dolegliwości głownie ze str układu krążenia ale nie tylko, zastanowiły neurologa czy aby coś nie jest na rzeczy, i to on pierwszy dał mi skier na badania w kier kilku chorób i skier do por ch, tkanki łącznej. Niestety w tej poradni to tylko straciłam czas. Natomiast w poradni immunologicznej natrafiłam na fajną lek (nasza Dorcia mi oddała swój termin) i ta babeczka od razu powiedziała na podst tych dolegliwości co mam i wyników co mam, mimo że większośc z nich wyszła super ok, to że musi coś być tylko ona nie wie co, bo potrzeba dalszych badań, zleciła coś jeszcze co zrobiłam, no i gdy przyszedł mój termin, to przełożono mi go już nie pamiętam czemu, a na kolejny nie dotarłam... więc musiałam się umówić na nowo, a terminów brak i brak chyba że ktoś stale sie leczy albo ma złe wyniki a moje nie są złe, są za dobre poza paroma na plus ale to słąbe wyszły, w sumie to dobrze ale ja chciałabym wiedzieć co mi dokucza i się tego pozbyć, ale skoro nie można tak szybko... czekam. W sieprniu miałam dzwonić czy jakiś termin sie nie zwolnił bo czasami tak jest, ale nie dodzwoniłam się, jutro próbuję dalej, A rejestracja pod koniec roku lub na początku przyszłego bo terminów nie ma. No trudno, trzeba poczekać, w końcu nic strasznego się ze mną nie dzieje, w razie czego to zawsze można się położyć do szpitala gdyby coś się działo.


No własnie, jak możesz to właśnie połóż się do szpitala, tam przynajmniej jest szansa że choć kilka badań zrobią. Albo poproś ew lekarza czy może choć na jedno badanie dać skierowanie.

Co do twoic objawów na buzi, ja się zupełnie na tym nie znam, niestety, może ktoś inny ci podpowie
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[alva_alva]

Hmmm..., a jak tego nużeńca się leczy? Skoro go masz, to chyba jakoś to leczą. Czy leczenie coś pomogło?

Ja nie mam całej buzi czerwonej. Ja mam różne odcienie i kolory tych zajętych miejsc. To są policzki przy nosie i tak do połowy policzków, równo do linii oczodołów, nie przekracza to bruzd pod nosem, na skroniach i czole, bardziej środkowej części. Reszta skóry na policzkach jest jasna i normalna. Ten rumień jest jeszcze podżółcony, ale tylko jest żółtawy w okolicach rumienia, a na nie na całej twarzy. Dziwne to jest.Natomiast te podpuchy- wybroczynki pojawiają się pod oczami i czasem aż tak oczy od dołu oblegają do kości skroniowej. Jednak pojawiło mi się na ciele też dużo takich małych czerwonych, wypukłych punktów, to także popękane naczynka.Żylaków żadnych nie mam.To podpuchanie i wybroczynki pod oczami pojawiają mi się jednocześnie ze spuchniętym podniebienia, wtedy mnie szczypie i boli też podniebienie i to trwa nieprzerwanie od dwóch lat, tyle, że są okresy znacznie lepsze i znacznie gorsze albo tragiczne, takie, że ból podniebienia nie daje mi spać. Może by pobrać wycinek z tego podniebienia do badania? Wiem, że można pobrać ze zmian skórnych, ale nie wyobrażam sobie, żeby ktoś na tych bolących spuchniętych miejscach jeszcze mi wyrąbał kawałek skóry.
Słabo mi się robi na samą myśl.

Jutro idę zrobić p ANCA i przeciwciała w kierunku APS, bo mam jakieś objawy wieńcowe.Zobaczę jeszcze jak ceny tych badań na RZS, ale to jest kosmos finansowy.I tak człowiek się buja od lekarza do lekarza, od porani do poradni.

Abisynko, a Ty leżałaś w szpitalu w końcu?

[abisynka]

no więc tak....
wygląda to tak:
na początku miałam tylko małe zaczerwienienie na policzku, jednym ledwo widoczne, po latach to się rozprzestrzeniło... i dalej chyba się przemieszcza.
Obecnie czoło prawie całe różowe, nie mocno czerwone ale różowe jak u prosiaczka , oczywiście nie całe czoło, mniej wiecej nieco od lini włosów do skroni, ale one bardziej normlane z tym że na obu skroniach zaczerwienione plamy, reszta czoła i okolic normalna, poniżej brwi oczy itd ok, nieco ponieżej dolnej powieki tak na ok 1-1,5cm ok, niezej zaczyna się lekkie zaróżowienie prawie do lini uszu, prawie bo nie do końca, i prawie do lini nosa, pod nosem normalnie. Omija usta, nos lekko inny kolor ma ale on zawsze był u mnie inny. To na policzkach kształtem przypomina dolne skrzydła motyla albo ćmy . Na brodzie lekkie zarożowienie ale tylko na tej najbardziej wystającej częsci. Ogólnie całość lewa i prawa strona są niemal symetrycznie zaróżowione. Są dni że jest to blady róż i nie swędzi nie piecze nie ściąga skóra i nie jest napuchnięta, a są dni gdy jestem obrzęknięta na tej buzi, wszystko boli, piecze i swędzi że wscieklizny można dostać, potem pojawiają się małe pryszcze (w ogóle to ja cała pryszczata jestem od stóp po nadgarstki). Zauważyłam że buzia robi mi się mega zaczerwieniona od sztucznego światła (żarowka) i od mocnego słońca. W domu pozmieniałam żarówki na słabe światło, górne w pokoju mam ok 50W i żółte, przy większym buzia bardziej reaguje i ma dosłownie szajbę . Już kilka osób z dawnych sąsiadów pytało się mnie czy piję jakieś winiacze typu wino marki wino albo denaturat bo tak wyglądam . Czasami ta skóra jest taka bardziej bordowa niż różowa.
A jak się leczy? No cóż, mnie leczono robioną maścią z siarką, niestety bardzo źle się czułam po niej, robiło mnie się niedobrze bo capiła, i bardzo bolała mnie głowa a skóra swędziałą tak że nie dało się wytrzymać, mimo ze miałam na próbę zrobioną tylko 5% siarki, to mini dawka ale dermatolog nie dała większej bo bała się ze względu ma moje uczulenia na leki. Niestety po 3 dniach nie wytrzymałam, ból głowy nie do wytrzymania, zbierało mnie na wymioty cały czas, więc musiałam zrezygnować z tego leku. Potem jakoś tak wyszło że mojej lek nie było i facet dał mi antybiotyk, coś na T... na trądzik różowaty, ale typ twierdzil że na nuzęńca też pomaga. PO jednej tabl którą wziełam na noc, myślałam ż ezwariuję, całą noc wymiotowałam, czaszkę mi rozsadzało, każdy ruch powodował taki ból głowy że myślałam że mi wybuchnie coś tam, chodziłam jak pijana, miałam takie zawroty głowy że nie mogłam dojść do łazienki, spedzilam tam całą noc siedząc na podłodze i wymiotując co chwilę. Na drugi dzień poszłam do lekarza rodzinnego a ta natychmiast kazała mi odstawić ten lek. No tak skończyłam leczyń nużeńca już blisko 2 lata temu. Do dermatologa chodzę bo co jakiś czas no ale nie bardzo mam czym leczyć to coś, jak jest większy stan zapalny na buzi od tego to mam różnego rodzaju maście z antybiotykiem i sterydem i mam smarować 3 dni, po czym przestać, a nuzeniec mnie gryzie i gryźć będzie, bo lek mi powiedziałą, nawet jak wymorduję te paskudy na buzi to i tak wrócą za jakiś czas, bo najprawdopodobniej mam albo coś z odpornością albo coś innego, mam wyjaśnić co . Do póki mój organizm nie wróci do "normy" to nie uda sie pozbyć na dobre tych paskud, bo zawsze będa wracać. Mówiła mi też że większość ludzi ma tego potwora na buzi, jest to zaraźliwe ale u większości nie powoduje on żadnych objawów a i często sobie sam zdycha albo idzie na kogoś smaczniejszego . Może powinnam poszukać innego dermatologa, ale mie już szlak trafia na samą myśl że mam gdzieś iść i znów czymś się smarować czy łykać, i w strachu siedzieć czy coś mi nie zaszkodzi


Jeżeli chodzi o ew wycinek, na żywca tego nie robią znieczulą i nie będzie problemu, nie bój się, warto zobaczyć co to jest. Mi robiono zeskrobiny ze skóry. Babka skalpelem mi po buzi skrobała, nic nie bolało, coś jakby ktoś lekko drapał, skóra przez dwa dni była gładka jak pupa niemowlaka a potem znów szorstka. Powinnaś udac się z tym do dermatologa, wg mnie warto wyjaśnic co to jest, nawet ten wycinek pobrać. naprawe nie będzie bolało, a może to bardzo dużo wyjaśnić


Co do szpitali, to na kardiologii wiele razy (do momentu szukania doagnozy), raz na reumatologii (z powodu ASO 1200, 1125), raz na chorurgii onkologicznej (gruczolako włókniak w piersi), raz na wewnętrzym (z bólami brzucha) i na alergologii (testowanie leków i testy skórne przesieowe zy jakieś tam). Plus jednodniowe lądowania na SORze albo z podejrzeniem wyrostka, uczuleniami na leki, utratami przytomności, zaburzeniami rytmu itd.). Więcej sobie nie przypominam . A do dermatologa chodzę na dzienny oddział dermatologii bo tam jest poradnia przyszpitalna.
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[alva_alva]

Wracam do pytania w temacie. Czy są osoby na forum , które miały leczenie tocznia hydrokortyzonem?