WWW.TOCZEN.PL

[badziul]

Chciałabym się serdecznie przywitać. Moja przygoda z lupusem chyba dopiero się zaczyna.
Zaczęło się od kontuzji podkolanowej podczas treningu karate, myślałam, że to zwykły uraz, RTG było ok. Tylko, że noga nie chciała mnie przestać boleć i boli do dziś. teraz już wiem, że to ból stawów - musiałam z tego powodu zrezygnować z treningów Dodatkowo zaatakowało mnie masakryczne zmęczenie i senność co poważnie utrudnia normalne życie. Myślałam, że to od treningów, więc nie traktowałam tego jako objawu choroby
Potem doszedł mi objaw Raynauda, ręce i stopy drętwiały i bielały do kilkunastu razy dziennie. Zaczęłam chodzić w okularach słonecznych bo słońce raziło mnie nawet za chmurami.
I jak do tego dodać moją 10 letnią choć zaleczoną wprawdzie (terapia jodem radioaktywnym) chorobę Gravesa-Basedowa to lekarzowi prowadzącemu wyszedł toczeń...

jestem po badaniach krwi (ANA i anty DNA) i staram się jak najwięcej dowiedzieć o tej chorobie - bo wydaje mi się, że wszystko na nią wskazuje.

Bardzo niepokoi mnie to, czy moje dzieci mogły to "świństwo" odziedziczyć? Jakie badania im zrobić, aby to wykluczyć?

mam setki pytań, ale myślę, że trafiłam we właściwe miejsce
Musiałam dzisiaj po prostu się wygadać
dzięki za wysłuchanie

Pozdrawiam wszystkich serdecznie

[Papsi]

Witaj na forum.
Dopóki nie ma wszystkich wyników, ani diagnozy nie warto się zamartwiać.
Żeby stwierdzić czy to toczeń - musisz spełniać 4 z poniższych kryteriów.

Kryteria klasyfikacyjne Amerykańskiego Towarzystwa Reumatologicznego[1]:

Zmiany skórne typu rumienia (często w kształcie motyla na twarzy), nigdy nie przekraczają bruzd nosowo-wargowych.
Zmiany skórne rumieniowo-bliznowaciejące - rumień krążkowy (typu DLE).
Nadwrażliwość na światło.
Nadżerki w jamie ustnej.
Zapalenie lub ból stawów – dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez zmian w obrazie RTG.
Zapalenie błon surowiczych – opłucnej (pleuritis) lub osierdzia (pericarditis), stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania.
Zmiany w nerkach – utrzymująca się proteinuria (białkomocz) powyżej 0,5 g/dobę lub obecność wałeczków nerkowych w moczu.
Zaburzenia neuropsychiatryczne – szeroki wachlarz, najczęściej napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy).
Zaburzenia hematologiczne – niedokrwistość hemolityczna z retikulocytozą lub limfopenia (poniżej 1500 w 1 mm³) lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm³) lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm³)
Zaburzenia immunologiczne – obecność komórek LE lub przeciwciał przeciw dsDNA (natywne DNA), lub przeciwciał anty-Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne odczyny kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków.
Przeciwciała przeciwjądrowe (ANA) – w mianie nie niższym niż 80 (zwykle ANA>160), badane metodą immunofluorescencji lub inna odpowiednia jeśli nie stosowano leków powodujących lekowe zespoły LE.

Za pewnym rozpoznaniem tocznia przemawia spełnienie co najmniej czterech spośród 11 kryteriów, przy czym kryteria mogą być spełnione w chwili badania lub w wywiadzie. Spełnienie dwóch lub trzech kryteriów pozwala na rozpoznanie choroby toczniopodobnej. U ok. 5% chorych nie wykrywa się obecności przeciwciał przeciwjądrowych. Rozpoznaje się wtedy toczeń seronegatywny. Nie można rozpoznać SLE, jeżeli chory nie spełnia żadnego z kryteriów immunologicznych choroby, tzn. kryteriów 10 lub 11.

U mnie niezróżnicowana choroba tkanki łacznej - zespół toczniopodobny, a u 15 letniej córci obserwacja w kierunku MIZS/tocznia.

Postawienie diagnozy to czasem lata błądzenia, chłopcy raczej nie chorują na reumatyczne rzeczy - jedyne wykluczenie to panel ana i ile u Ciebie będzie dodatni. Jednak ana wychodzą czasem dodatnie u spokrewnionych osób.
Powodzenia i szybkiej diagnozy! Oby to były czyste spekulacje.

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum
To na poczatek
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816
Moja rada:
Ochlon najpierw choc troszke...
Dalabym dzieciom swiety spokoj, jesli nie ma żadnych objawow. Na diagnoze sklada sie wiele czynnikow-same badania/wyniki nie poparte objawami niewiele znacza.

Pozdrawiam.

[Monika B]

witaj
podpisuję się pod słowami Eweli, tak dlugo jak nic niepokojącego się nie dzieje daj dzieciom spokoj, bo choroba może nigdy nie wystąpić , to ze np mama choruje może być pomocne z diagnostyce ale nic wiecej
nie ma sensu przeprowadziać badan jesli wszystko jest w porządku, bo leczy się wtedy jesli występują objawy

choroba w pewnym sensie mozna odziedziczyć a raczej skonnośc do tego typu chorob,ale to dziedziczenie nie polega ba typowym ja choruję to dzieci tez będą chorować, mogą mieć sklonności ale nigdy nie zachorować
na forum jest masę osob , rzadko się jednak zdarza że chorują np 2 osoby z rodziny
tutaj masz trochę wiecej na temat

[kinga]

witaj na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[abisynka]

również witam na forum
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[monia85]

I ja witam serdecznie
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[badziul]

mam wyniki ANA
test HE-p-2 DODATNI+++
ANA p/c przeciwjądrowe - stwierdza się obecność
wzór fluorescencji - ziarniste
czekam jeszcze na anty DNA i krioglobuliny

[ewela.t]

Badziulku.. no musisz poczekac na reszte badan i ich inerpretacje swojego lekarza prowadzacego. Jak bedzie diagnoza to lekarz wprowadzi odpowiednie leczenia a Ty poczujesz sie lepiej! A o to w tym wszystkim chodzi, prawda?
Trzymam kciuki!
Mam nadzieje, ze teraz wszystko juz sprawnie sie potoczy...
Daj znac co i jak.
Pozdrawiam.