WWW.TOCZEN.PL

[InkaBalbinka]

Ja już mam kręćka, nie wiem sama. Ma coś nie halo z układem krzepnięcia, jakiś czynnik za wysoki lub za niski, nawet nie wiem, 30leukocytów wpw z czystym posiewem. Na razie jest dobowa zbiórka moczu, czeka.my na kilka badań. Z odchyłów w sliniankach grudki chłonne. Ob i crp-norma, ale ona często tak ma. O usg nie będe się wypowiadać, bo to jedyna rzecz tu, którą mogę skomentować negatywnie-gośc miknął po wątrobie i zrobił wydruk bez mierzenia narządów nawet, że wszystko ok. ja wiem, że ostatnio było bez odchyleń i się nie boje, że coś przeoczył, ale dziwi mnie jego styl pracy. Czekamy, mamy byc jeszcze tydzień tutaj.

[Papsi]

trzeba czasu na diagnozę - to nie jest katar Cierpliwości i nie nakręcaj się bez sensu - potem mądry doktor zbierze wsio do kupy i ogarnie - nie martw się na zapas!

[abisynka]

dokładnie, Inka nie martw się na zapas bo to tylko tobie zaszkodzi a i emocje nie uda ci się ukryć i udzielą się małej. Jesteście w dobrym miejscu i szukają a to jest najważniejsze. Daj znać co dalej
pozdrawiam
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[ewelina266]

Hmm, widzę ze niestety nic się tam nie zmieniło. A miałam nadzieję, ze jednak jest lepiej. Co ANA to też mnie zawsze dziwiło to, ze miałyśmy robione u nas (krew wysyłana do Krakowa) i wychodziły wosoce dodatnie, bo np. 1:1280, a w tym samym okresie w IR wychodziły 1:160. Na dodatek mieli wyniki już po 3 dniach.
Mam nadzieję jednak, ze mimo wszystko uzyskacie tam pomoc i choć wstępną diagnozę.
A z ciekawości, kto was prowadzi?
_________________
Zbieram siły do walki.

[Kasia_Zabrze]

Inka - ja co prawda nie mam dzieci, ale zainteresował mnie Twój temat, bo choruję na toczeń od 13 roku życia. Obejrzałam zdjęcia Twojej córeczki i zmiany na jej twarzy, takie jak ma (albo bardzo podobne), widziałam u jednej kobiety, kiedy leżałam w szpitalu i ona właśnie też chorowała na toczeń. Bardzo mnie to wtedy zdziwiło, że rumień może mieć taką postać, bo u mnie wygląda to zupełnie inaczej.

Mimo wszystko mam jednak nadzieję, że Twoja córeczka nie choruje na toczeń, szczerze tego Wam życzę
Pozdrawiam i powodzenia

[InkaBalbinka]

Jak w badaniach nefrlologicznych będzie wszystko ok to idziemy do domu we wtorek, jak nie to lecimy dalej na Litewską na oddział nefrologiczny. Mamy mieć jeszcze konsultacje w Centrum Zdrowia Dziecka. Dr. Szczygielska jest szczerze zdziwiona, mówiła, że jak ją zobaczyła na wizycie była przekonoana , że to coś ze schorzeń tkanki łącznej , a tu w badaniach wyszło inaczej. Mała w czerwcu brała przez 3tygodnie polcortrolon(chyba tak się to pisze) jak miała zapalenie oskrzeli z wysi ęgiem. Pani Dr uważa, że to mogło wpłynąć na poprawę stanu klinicznego, natomiast nie powinno wpływać na przeciwciała. Mówiła, że mamy byc pod kontrolą, bo te przeciwciała i tak rzadko pojawiają się w tak młodym wieku nawet u dzieci z pasującym obrazem klinicznym.
Nie wiem z jednej strony cieszę się, że nie potwierdzili diagnozy, ale z drugiej boje się, że znowu nic się nie wyjaśni, będziemy zdane na siebie jak znowu się pogorszy.

[abisynka]

spokojnie Inka, na pewno nie będziecie zdane na siebie. Dostaniesz wypis małej, a tam na pewno będzie obserwacja... albo coś innego, tak sobie gdybam. Taki wypis zawsze jest podstawą do dalszego szukania gdy tylko coś się będzie działo, a co ważne nadal będziecie pewnie pod kontrolą jakiegoś lekarza który będzie od czasu do czasu monitorować małą. Nie sądzę aby was zostawiono samych sobie, tym bardziej jak napisałaś że nie zawsze muszą wyjść pzreciwciała. Wiem że się denerwujesz, każda mama się martwi o swoje dziecko to zupełnie naturalne, mnie się łatwo mówi bo dzieci nie mam, ale nie daj się zwariować. Trzymajcie się dzielnie i czekamy na kolejne wieści
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[Ola1]

Cześć,
Przykro mi, że córcia ma problemy zdrowotne.
Wyobrażam sobie jak musisz się martwić.
Dziećmi bardziej się mamy przejmują niż sobą.
Zdrówka.

[InkaBalbinka]

No to już nawet nie chodzi o zmartwienia, ja juz po prostu chcę wiedzieć o co w tym chodzi. Jestem spokojna, bo wiem że bedą milei na nią oko, wiem że raczej nic nie przegapimy. No ale powiedziała, że z diagnozowaniem jeszcze się wstrzyma. Czekamy na krioglobuliny jeszcze, dokładnie nie wiem co to jest,ale Pani Doktor powiedziała, że skoro jej w zimę jest gorzej to to badanie może mieć ogromne znaczenie diagnostyczne.

Dzięki za dobre słowo. Zaczynam się czuć jak wariatka wmawiaąca dziecku chorobę. Nie wiem no jedyna moja obawa to to, że mogą powtórzyć się historie typu -mała leży miesiąc czasu z wysoką gorączką-a mi mówią, że to grypa. A jak jest diagnoza to zaraz z dzieckiem postępują inaczej.

[Monika B]

Inka czy coreczka miała wodę w oplucnej bo piszesz o wysięku ?

jesli tak to lek ktory brala mogł zafałszować wyniki, niestety nastąpila poprawa ogolna , ale tez mogły wyniki nie wyjśc tak, jak powinny
bo ten lek dziala podobnie jak steryd, moze jest trochę lagodniejszy ale brało go dziecko,
chyba trzeba będzie wyniki powtorzyć za jakiś czas,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[InkaBalbinka]

Miała takie dziwne zapalenie oskrzeli, trwało ze dwa miesiące, najpierw faszerowali antybiotykami, a przy trzecim chyba zdjęciu wyszło , że ma właśnie wodę w opłucnej i miąższ w prawym płucu. Wtedy właśnie dostała ten lek, ok3tygodni go brała. Dr mówi, że wyniki powtórzymy, ale za jakieś 3miesiące no i że to mogło wpłynąć na ob, crp i liczbę leukocytów, ale nie na same przeciwciała. Także nie wiem. A wiecie co to są te krioglobuliny? W jkaich podejrzeniach się je pobiera? Lekarka za dużo nam nie mówi, wiem, że z wynikami moczu jest ciągle coś nie tak, trzeci raz mała dziś będzie miała wieczorem robiona liczbę Addisa, bo ponoć dwie poprzednie wyszły"głupio"?....

[Papsi]

Inka spokojnie u mnie liczba adisa też wyszła głupio 3 razy mała papsi też miała zapalenie oskrzeli, walczyliśmy 3 miesiące, dostała cały syf tego świata, łącznie z jakimś przeciwgrzybicznym, i też ma ana do powtórzenia ( jednak 1:80 uznano u niej za dodatnie - co lab/klinika to inaczej) Włącz na luz W lepszych rękach nie możecie być Spokoju i cierpliwości. Tu masz o krioglobulinach http://www.diag.pl/Badanie-Krioglobuliny.85+M50b44cd4f0f.0.html. oraz tutaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2513&sid=ec81ebf97a4f8ff7966015d11fa8aece Tulasy!

[ewelina266]

Inka co u Was? Gdzie jesteście?
_________________
Zbieram siły do walki.

[InkaBalbinka]

Jesteśmy w domu, właśnie wróciliśmy. Wyszła we wtorek, wróciłysmy dziś do domu. Nie mamy rozpoznania. Mała ma podejrzenie mieszanej choroby tkanki łącznej, na razie do obserwacji, za 3miesiące jedziemy znowu na badania na oddział. 13 września na diagnostykę na nefrologię do Warszawy, bo w liczbie Addisa wyszła leukocuturia i erytrocyturia . Ma z wyników podwyższony choloesterol, nie powytwarzały jej się znowu przeciwciała na żółtaczkę, czynniki krzepliwości przyspieszone. Czekamy na krioglobuliny, bo to może rozświetlić obraz. Klinicznie zamazał obraz prawdopodobnie polcoltronon. W październiku-21 do CZD na diagnostykę też.

[monia85]

Inka, czy ta nefrologia w Warszawie to na Banacha?
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey