WWW.TOCZEN.PL

[boguslaw4321]

Witam wszystkich serdecznie, jestem Bogusław. Miałem opory czy pisać, bo w koło tyle naprawdę schorowanych osób, a u mnie tak spokojnie i łagodnie, ale jednak zdecydowałem się.

Wiosną usłyszałem, że mam SCLE - postać skórną tocznia rumieniowatego. Zbadany wycinek z policzka (Lupus Band Test: IgG++, IgA-, IgM-, C3+), testy świetlne oraz charakter zmian na twarzy potwierdzały diagnozę, którą zapewne Pani Dermatolog miała już podczas pierwszej wizyty. Piszę o Pani dr K. dużymi literami, gdyż jako pierwsza spośród ponad 20 dermatologów - po moich żalach na „rumień różowaty” lub AZT (tak mi wmawiali wcześniej) - zapytała mnie jak reaguję na słońce, i jeszcze o kilka innych istotnych rzeczy. Dalej dosyć standardowo: Arechin, wstępne badanie wzroku i zaplanowane kontrole, jakieś tłuste maści i oczywiście codziennie rano mleczko min. 50+, kontrola koło września. OK, ale teraz są „ale”.

Wiedząc o co chodzi, poczytałem sobie (m.in. Wasze/nasze wspaniałe Forum ) i okoliczności zaczęły łączyć się. Wiem teraz, że konkretne objawy rozpoczęły ujawnianie się od marca - kwietnia 2006 r., tylko że nikt nie łączył tego razem.

Któregoś dnia zaczął się szum w uszach i jest tak bez przerwy do tej pory. Zaczęły pojawiać się charakterystyczne plamy na twarzy i szyi, jakieś głębokie stany zapalne, które zmieniały się w płaskie tarczki zrogowaciałej skóry. Dokuczliwy świąd przedramion, na który nie pomagały żadne telfasty i prochy antyhistaminowe, i maści ze sterydami. Alergolog i testy skórne (wziewne i pokarmowe) wykluczyły jakiekolwiek alergie, ale ujawniła się niealergiczna nietolerancja pokarmowa. Okresowe wielodniowe bóle stawów (parami) dłoni, łokci, kolan, stóp. Wielotygodniowe, co jakiś czas powtarzające się bóle głowy, osłabienie, w dzień ospałość, ciągłe zmęczenie. Wielotygodniowe kaszle (ostatnio 1,5 roku) aktywizowane jakby wysiękiem z zatok (rtg i laryngolodzy nie potwierdzili zmian w zatokach), zwłóknienia w płucach, częste zapalenia oskrzeli, wreszcie spore zapalenie płuc. Częste dziwne stany zapalne dziąseł (nie afty) i śluzówki w nosie - nie poddające się maściom, ale znikające samoistnie na jakiś czas. Problemy ze snem, okresowe kłopoty z wdychaniem powietrza, bezdech nocny. Itd, itd.
Gdy poznałem kryteria ARA, okazało się 7/11. Czyli jakby „coś” rozwijało się.

Jestem pod opieką dermatologa (arechina), ale chyba powinienem mieć prowadzącego reumatologa. Może mi podpowiecie, jakie testy czy badania należałoby zrobić, żeby sprawdzić czy idzie to w kierunku SLE czy tylko toczniopodobnym.
W marcu immunofluorescencja na przeciwciała przeciwjądrowe wykazała 0 (był wtedy okres remisji), ale już za 3 tygodnie LBT pokazał konkrety. Czy może w okresie zaostrzenia warto powtórzyć przeciwciała przeciwjądrowe, czy coś bardziej ukierunkowanego? A może poczekać, aż objawy nasilą się i wtedy będzie mniej wątpliwości?

Wiem, że toczeń skórny pojawia się od dawna w wielu wątkach Forum, ale jest raczej rozmyty. Tak samo wczesne diagnozowanie i identyfikacja zwiastunów chorób autoimmunologicznych. Może warto by to rozwinąć (np. w „Poradach i doświadczeniach”), chyba że coś takiego już jest. Jeśli jest, proszę podpowiedzcie gdzie, bo po co powtarzać istniejące wątki.
Rozgadałem się, ale to pierwszy raz, dalej będę bardziej skondensowany. No i pozdrawiam wszystkich.

[ewela.t]

Witam cieplutko na Naszym (juz nasze, prawda? ) forum!

Skoro juz sie porozgladales to zapewne natrafiles na to (tam sa doniesienia medyczne/ informacje na interesujacy Cie temat):
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=947
"Wczesne diagnozowanie i identyfikacja zwiastunów chorób autoimmunologicznych.." Hmmm.. ciezka sprawa, przebieg choroby jest sprawa tak indywidualna, ze nic poza kryteriami,na ktore juz natrafiles, do glowy mi nie przychodzi.. Poczytaj poszczegolne watki w "pierwszych krokach" a zauwazysz, ze to trudne.

Mysle, ze pomysl skonsultowania sie z reumatologiem jest dobry- nie jestem zadnym autorytetem ( ) ale ja bym tak zrobila!

Jeszcze raz witam cieplutko i mam nadzieje, ze sie na NASZYM ( ) forum zaklimatyzujesz..

Ps. Gadaj do woli! Monitor przyjmie wszystko!

[boguslaw4321]

Dzięki ewala.t za przyjazne słowa i za link
Temat SCLT nie wydaje się zbyt popularny, więc poprzyglądam się dokładniej wątkom, poczytam, czasem może gdzieś pomądrzę się (z umiarem). A w międzyczasie gdy się zaostrzy zrobię sobie ANA i dalej zobaczymy.

I chyba jeszcze zrobię sobie jakiś pełniejszy ‘food test’, bo test rozpoznawczy dał wynik pozytywny na nietolerancję pokarmową niealergiczną (IgG) .
Już wcześniej zauważyłem, że pewne jedzonka - niektóre nabiały (jestem od wielu lat ‘bezmięsny’), ryby, czerwone wino - z kilkugodzinnym opóźnieniem lub na drugi dzień jakby wywoływały nowe lub zaostrzały obecne objawy skórne. Może po wyeliminowaniu / ograniczeniu szkodników + arechina będzie jakaś dłuższa remisja?
Gdy pojawią się jakieś ciekawostki, doniosę.

A na razie również cieplutko pozdrawiam

[esqa]

witaj na forum! czytaj, udzielaj się i pytaj
na zmiany skórne (głównie w tej chwili na paluchach rąk) od dermatolog dostałam maść sterydową, która zmniejsza świąd i przyspiesza gojenie + tłuste maści do ciągłego natłuszczania. jeśli chodzi o zmiany w buzi to mi pomaga w ich łagodzeniu aphtim do którego dodaję łyżeczkę nystatyny i tym sobie pędzluję buźkę kilka razy w ciągu dnia. aktualnie też walczę z silnymi bólami głowy, ale na to jeszcze nic mi nie wymyślili
_________________
powinniśmy być Aniołami Stróżami dla siebie nawzajem...

[Monika B]

witaj na forum

toczen skorny ma u nas Basiula, moze udzieli Ci więcej informacji ale musisz poczekać, wraca chyba 10 sierpnia


tak jak moja przedmówczyni proponuję wizytę także u reumatologa, być może będzie miał (a) wiecej do zaproponowania
zeby bylo latwiej szukać uzywaj wyszukiwarki , naprawdę pomaga odszukać dawno zapomnianie tematy .

pozdrawiam serdecznie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[basia20101984]

Witaj serdecznie

[abisynka]

także witam serdeczenie i mam nadzieję że się u nas dobrze zadomowisz i to na dłużej
zapraszam także do luźniejszych tematów
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[monia85]

Witaj na forum
ja mam toczeń z zajęciem nerek, ale ostatnio coś i do skóry mi się przyczepił
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[kasia 72]

Witam i ja
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[boguslaw4321]

Dziękuję Wam wszystkim ewela kasia monia abisynka basia monika za ciepłe przyjęcie na Forum
Właśnie ostatnio zauważyłem, że awansowałem na juniora (ha, ha, dzidziapiernik, ale junior - może ktoś się natnie... ). Jednak czuję 'buławę w plecaku' (o ile to znów kręgosłup lędźwiowy się nie wygiął...) - może zostanę kiedyś motylkiem? Mam na myśli oczywiście status aktywności butterfly a nie takiego zwykłego, którego czasem mamy ...

Zadomowię się, zadomowię. Ale już zaczynam uczyć się pokory wobec Waszej wiedzy i doświadczeń. Sporo dziś czytałem nowych artykułów z Doniesień medycznych i chciałem sobie pokomentować. Jednak na szczęście dokładniej przyjrzałem się komentarzom na innych forach, bo wyrwałbym się jak mały Jasio (przepraszam Janów), który wiedział jak świat naprawić
A luźniejsze tematy też lubię, nie tylko poświęcone naszym przydatkom (autoimmunologicznym!!!). Muszę jeszcze zapanować nad techniką - linkowaniem, cytowaniem etc., bo szlachectwo zawodowe zobowiązuje (ale pyszałek!!! )

Jeszcze raz

[ewela.t]

[Monika B]

zapraszam do naszych Rozmów Niekontrolowanych,do Kawiarenki ,raz dwa wpadniesz jak sliwka w kompot
rozmowy o wszystkim ,czyli zwyczajnie plotki i tematy kompletnie nie związane z chorowaniem
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Papsi]

witaj na forum awansujesz na mastera może i mistera (takich wyborów nie pamiętam - może staniesz w szranki )szybciej niż myślisz. Forum ogarniesz migiem - jest tego na serio sporo, ale dzięki temu wiele z nas nie ocipiało po diagnozie bądź w jej poszukiwaniu
Czego i tobie życzę

[boguslaw4321]

Ej, szanowna Hrabino Ewelo ,

a na tym ostatnim raucie na Ziemi Podlaskiej to było, oj było

Nb. kiedyś byłem związany z Ważnym Towarzystwem z siedzibą w Krakowie, gdzie zwyczajową formą zwracania się w korespondencji było "Jaśnie Wielmożny Pan..." W obecnych realiach może anachronizm, ale w tamtym środowisku brzmiało poważnie...

[ewela.t]