Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Łagodny toczeń skórny - i co dalej?
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 129
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Sie 07, 2013 9:42 pm    Temat postu: Łagodny toczeń skórny - i co dalej? Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich serdecznie, jestem Bogusław. Miałem opory czy pisać, bo w koło tyle naprawdę schorowanych osób, a u mnie tak spokojnie i łagodnie, ale jednak zdecydowałem się. Embarassed

Wiosną usłyszałem, że mam SCLE - postać skórną tocznia rumieniowatego. Zbadany wycinek z policzka (Lupus Band Test: IgG++, IgA-, IgM-, C3+), testy świetlne oraz charakter zmian na twarzy potwierdzały diagnozę, którą zapewne Pani Dermatolog miała już podczas pierwszej wizyty. Piszę o Pani dr K. dużymi literami, gdyż jako pierwsza spośród ponad 20 dermatologów - po moich żalach na „rumień różowaty” lub AZT (tak mi wmawiali wcześniej) - zapytała mnie jak reaguję na słońce, i jeszcze o kilka innych istotnych rzeczy. Dalej dosyć standardowo: Arechin, wstępne badanie wzroku i zaplanowane kontrole, jakieś tłuste maści i oczywiście codziennie rano mleczko min. 50+, kontrola koło września. OK, ale teraz są „ale”.

Wiedząc o co chodzi, poczytałem sobie (m.in. Wasze/nasze wspaniałe Forum Very Happy) i okoliczności zaczęły łączyć się. Wiem teraz, że konkretne objawy rozpoczęły ujawnianie się od marca - kwietnia 2006 r., tylko że nikt nie łączył tego razem.

Któregoś dnia zaczął się szum w uszach i jest tak bez przerwy do tej pory. Zaczęły pojawiać się charakterystyczne plamy na twarzy i szyi, jakieś głębokie stany zapalne, które zmieniały się w płaskie tarczki zrogowaciałej skóry. Dokuczliwy świąd przedramion, na który nie pomagały żadne telfasty i prochy antyhistaminowe, i maści ze sterydami. Alergolog i testy skórne (wziewne i pokarmowe) wykluczyły jakiekolwiek alergie, ale ujawniła się niealergiczna nietolerancja pokarmowa. Okresowe wielodniowe bóle stawów (parami) dłoni, łokci, kolan, stóp. Wielotygodniowe, co jakiś czas powtarzające się bóle głowy, osłabienie, w dzień ospałość, ciągłe zmęczenie. Wielotygodniowe kaszle (ostatnio 1,5 roku) aktywizowane jakby wysiękiem z zatok (rtg i laryngolodzy nie potwierdzili zmian w zatokach), zwłóknienia w płucach, częste zapalenia oskrzeli, wreszcie spore zapalenie płuc. Częste dziwne stany zapalne dziąseł (nie afty) i śluzówki w nosie - nie poddające się maściom, ale znikające samoistnie na jakiś czas. Problemy ze snem, okresowe kłopoty z wdychaniem powietrza, bezdech nocny. Itd, itd.
Gdy poznałem kryteria ARA, okazało się 7/11. Czyli jakby „coś” rozwijało się.

Jestem pod opieką dermatologa (arechina), ale chyba powinienem mieć prowadzącego reumatologa. Może mi podpowiecie, jakie testy czy badania należałoby zrobić, żeby sprawdzić czy idzie to w kierunku SLE czy tylko toczniopodobnym.
W marcu immunofluorescencja na przeciwciała przeciwjądrowe wykazała 0 (był wtedy okres remisji), ale już za 3 tygodnie LBT pokazał konkrety. Czy może w okresie zaostrzenia warto powtórzyć przeciwciała przeciwjądrowe, czy coś bardziej ukierunkowanego? A może poczekać, aż objawy nasilą się i wtedy będzie mniej wątpliwości?

Wiem, że toczeń skórny pojawia się od dawna w wielu wątkach Forum, ale jest raczej rozmyty. Tak samo wczesne diagnozowanie i identyfikacja zwiastunów chorób autoimmunologicznych. Może warto by to rozwinąć (np. w „Poradach i doświadczeniach”), chyba że coś takiego już jest. Jeśli jest, proszę podpowiedzcie gdzie, bo po co powtarzać istniejące wątki.
Rozgadałem się, ale to pierwszy raz, dalej będę bardziej skondensowany. No i pozdrawiam wszystkich.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7074

PostWysłany: Czw Sie 08, 2013 7:37 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na Naszym (juz nasze, prawda? Wink) forum! Very Happy

Skoro juz sie porozgladales to zapewne natrafiles na to (tam sa doniesienia medyczne/ informacje na interesujacy Cie temat):
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=947
"Wczesne diagnozowanie i identyfikacja zwiastunów chorób autoimmunologicznych.." Hmmm.. ciezka sprawa, przebieg choroby jest sprawa tak indywidualna, ze nic poza kryteriami,na ktore juz natrafiles, do glowy mi nie przychodzi.. Confused Poczytaj poszczegolne watki w "pierwszych krokach" a zauwazysz, ze to trudne. Neutral

Mysle, ze pomysl skonsultowania sie z reumatologiem jest dobry- nie jestem zadnym autorytetem ( Rechot) ale ja bym tak zrobila! Mr. Green

Jeszcze raz witam cieplutko i mam nadzieje, ze sie na NASZYM ( Very Happy ) forum zaklimatyzujesz..

Ps. Gadaj do woli! Monitor przyjmie wszystko!
Agitacja
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 129
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Sie 08, 2013 1:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki ewala.t za przyjazne słowa i za link Laughing
Temat SCLT nie wydaje się zbyt popularny, więc poprzyglądam się dokładniej wątkom, poczytam, czasem może gdzieś pomądrzę się Rolling Eyes(z umiarem). A w międzyczasie gdy się zaostrzy zrobię sobie ANA i dalej zobaczymy.

I chyba jeszcze zrobię sobie jakiś pełniejszy ‘food test’, bo test rozpoznawczy dał wynik pozytywny na nietolerancję pokarmową niealergiczną (IgG) Sad.
Już wcześniej zauważyłem, że pewne jedzonka - niektóre nabiały (jestem od wielu lat ‘bezmięsny’), ryby, czerwone wino Very Happy Very Happy Very Happy - z kilkugodzinnym opóźnieniem lub na drugi dzień jakby wywoływały nowe lub zaostrzały obecne objawy skórne. Może po wyeliminowaniu / ograniczeniu szkodników + arechina będzie jakaś dłuższa remisja?
Gdy pojawią się jakieś ciekawostki, doniosę.

A na razie również cieplutko pozdrawiam Very Happy


Ostatnio zmieniony przez boguslaw4321 dnia Sro Sie 21, 2013 11:46 am, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
esqa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 26 Cze 2013
Posty: 570
Skąd: wrocław

PostWysłany: Czw Sie 08, 2013 2:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum! czytaj, udzielaj się i pytaj Smile
na zmiany skórne (głównie w tej chwili na paluchach rąk) od dermatolog dostałam maść sterydową, która zmniejsza świąd i przyspiesza gojenie + tłuste maści do ciągłego natłuszczania. jeśli chodzi o zmiany w buzi to mi pomaga w ich łagodzeniu aphtim do którego dodaję łyżeczkę nystatyny i tym sobie pędzluję buźkę kilka razy w ciągu dnia. aktualnie też walczę z silnymi bólami głowy, ale na to jeszcze nic mi nie wymyślili Very Happy
_________________
powinniśmy być Aniołami Stróżami dla siebie nawzajem...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17261

PostWysłany: Czw Sie 08, 2013 3:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum

toczen skorny ma u nas Basiula, moze udzieli Ci więcej informacji ale musisz poczekać, wraca chyba 10 sierpnia


tak jak moja przedmówczyni proponuję wizytę także u reumatologa, być może będzie miał (a) wiecej do zaproponowania
zeby bylo latwiej szukać uzywaj wyszukiwarki , naprawdę pomaga odszukać dawno zapomnianie tematy .

pozdrawiam serdecznie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basia20101984
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Wrz 2012
Posty: 2556

PostWysłany: Czw Sie 08, 2013 3:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj serdecznie Smile Smile Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Czw Sie 08, 2013 4:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

także witam serdeczenie i mam nadzieję że się u nas dobrze zadomowisz i to na dłużej Very Happy
zapraszam także do luźniejszych tematów Very Happy
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7061
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Czw Sie 08, 2013 4:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Smile
ja mam toczeń z zajęciem nerek, ale ostatnio coś i do skóry mi się przyczepił Rolling Eyes
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kasia 72
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 1686
Skąd: Toruń

PostWysłany: Czw Sie 08, 2013 5:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i ja Very Happy
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 129
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Sie 08, 2013 8:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Wam wszystkim ewela kasia monia abisynka basia monika za ciepłe przyjęcie na Forum Very Happy
Właśnie ostatnio zauważyłem, że awansowałem na juniora (ha, ha, dzidziapiernik, ale junior - może ktoś się natnie... Jupi). Jednak czuję 'buławę w plecaku' (o ile to znów kręgosłup lędźwiowy się nie wygiął...) - może zostanę kiedyś motylkiem? Mam na myśli oczywiście status aktywności butterfly a nie takiego zwykłego, którego czasem mamy ... Zly

Zadomowię się, zadomowię. Ale już zaczynam uczyć się pokory wobec Waszej wiedzy i doświadczeń. Sporo dziś czytałem nowych artykułów z Doniesień medycznych i chciałem sobie pokomentować. Jednak na szczęście dokładniej przyjrzałem się komentarzom na innych forach, bo wyrwałbym się jak mały Jasio (przepraszam Janów), który wiedział jak świat naprawić Embarassed
A luźniejsze tematy też lubię, nie tylko poświęcone naszym przydatkom (autoimmunologicznym!!!). Muszę jeszcze zapanować nad techniką - linkowaniem, cytowaniem etc., bo szlachectwo zawodowe zobowiązuje (ale pyszałek!!! Wysmiewanie)

Jeszcze raz Very Happy Very Happy Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7074

PostWysłany: Czw Sie 08, 2013 8:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

boguslaw4321 napisał:
... bo szlachectwo (...) zobowiązuje (ale pyszałek!!! Wysmiewanie)...


Ser Boguslawie, nie ma to jak wyzsze sfery Fuck you ...


Z powazaniem-

- hrabina ewela. Rechot Rechot Rechot
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17261

PostWysłany: Czw Sie 08, 2013 9:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

zapraszam do naszych Rozmów Niekontrolowanych,do Kawiarenki ,raz dwa wpadniesz jak sliwka w kompot Wink
rozmowy o wszystkim ,czyli zwyczajnie plotki i tematy kompletnie nie związane z chorowaniem Wink
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Papsi
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Sty 2013
Posty: 1161
Skąd: galaktyka snów

PostWysłany: Czw Sie 08, 2013 9:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum Wink awansujesz na mastera może i mistera (takich wyborów nie pamiętam - może staniesz w szranki Rechot Rechot Rechot )szybciej niż myślisz. Forum ogarniesz migiem - jest tego na serio sporo, ale dzięki temu wiele z nas nie ocipiało po diagnozie bądź w jej poszukiwaniu Wink
Czego i tobie życzę Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 129
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Sie 09, 2013 7:57 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ej, szanowna Hrabino Ewelo ,

a na tym ostatnim raucie na Ziemi Podlaskiej to było, oj było Wink

Nb. kiedyś byłem związany z Ważnym Towarzystwem z siedzibą w Krakowie, gdzie zwyczajową formą zwracania się w korespondencji było "Jaśnie Wielmożny Pan..." Rolling Eyes W obecnych realiach może anachronizm, ale w tamtym środowisku brzmiało poważnie...

Wink Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7074

PostWysłany: Pią Sie 09, 2013 8:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

boguslaw4321 napisał:
Ej, szanowna Hrabino Ewelo ....


No raczej: Ej, Szanowna Hrabino Ewelo... Rechot Rechot Rechot
Ale nie o tym, nie o tym ..na takie zabawy jest specjalne miejsce zwane "Rozmowy Niekontrolowane".. Embarassed .
Nie dobra ewela Evil or Very Mad , oj nie dobra ( Rozga )...
Spadam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group