WWW.TOCZEN.PL

[Ambrozja]

Witajcie,
forum przeglądam od początku tego roku, odkąd dopadły mnie problemy ze zdrowiem. Zaczęło się od czegoś na kształt przeziębienia i zapalenia zatok. Od tego czasu wciąż utrzymuje się stan podgorączkowy. W lutym zaczęłam szukać przyczyn złego samopoczucia. Wyczytałam wówczas, że podobne objawy do moich mogą występować w toczniu. Uznałam, że to mało prawdopodobne, żebym chorowała na coś takiego, ale stwierdziłam, że dla świętego spokoju zrobię badanie ANA. Byłam przekonana, że robię to badanie dla formalności, że nic nie wyjdzie... a tu psikus i wyszły przeciwciała w mianie 1:320 świecenie ziarniste i jąderkowe, w ANA2 nic nie wyszło.

Miałam zbadaną tarczycę (podejrzenie Hashimoto) i jelita (podejrzenie Crohna lub wrzodziejącego zapalenia jelita), we własnym zakresie sprawdziłam boreliozę. Wszystko wyszło ok. Zrobiłam profil ANA3, w którym wszystko wyszło ujemne, z wyjątkiem PCNA (cyklina I) - ilości śladowe, miano graniczne (+). Wiem już, że PCNA występuje w toczniu. Cały czas mam stany podgorączkowe, pobolewają mnie stawy (nie ma tragedii, nie muszę łykać tabletek przeciwbólowych, po prostu dają o sobie znać), włosy strasznie lecą, raz mimo stanu podgorączkowego czuję się w miarę dobrze, a czasem jestem strasznie osłabiona i nie mam za wiele siły.

Byłam u reumatologa na nfz - wówczas jeszcze bez wyników ANA3, lekarka powiedziała, że to normalne, że kobiety mają wyższą temperaturę i że normalne jest nawet 37,8 (!!!) i że mam cieszyć się, że nie leżę w szpitalu pod kroplówką i tak odesłała mnie do domu.

Byłam także prywatnie, już ze wszystkimi wynikami. Pani doktor powiedziała, że wyniki nie trzymają się kupy. ANA3 jest jakie jest, ale krew jest ok, dodatkowo mam niewielką limfocytozę (a przy toczniu powinno być odwrotnie), pozostałe parametry w normie: OB 6 (norma 20), CRP 0,34 (norma do 5), RF <20; mocz też ok.

Dostałam Arechin na 3 miesiące, za miesiąc mam iść do okulisty - skontrolować się z uwagi na lekarstwo oraz sprawdzić pod kątem sjogrena. Powiedziała też, że jeśli limfocytoza będzie się utrzymywała, to powinnam poprosić lekarza rodzinnego o skierowanie do hematologa.

Tak więc od stycznia nie mam żadnej diagnozy. Pani reumatolog, u której byłam (Kamilla Klama) została dwukrotnie polecona na tym forum i ma bardzo dobre opinie w internecie. Poświęciła mi sporo czasu i czuję, że mogę zaufać temu, co mówi. Póki co będę brała ten Arechin i za jakiś czas skontroluję przeciwciała.

Na początku byłam bardzo załamana tym, że być może rozwija się we mnie toczeń lub jakaś inna choroba układowa. Teraz staram się dbać o siebie, zarówno fizycznie jak i psychicznie.

Słyszeliście to już pewnie milion razy, ale powtórzę po raz wtóry: dobrze, że jesteście i odkręcacie to, co wypisują na wikipedii i w artykułach - że po 5 latach można zbijać sobie trumienkę. Pokazujecie, że jest inaczej i że nigdzie się Wam nie spieszy. Życzę Wam wszystkim dużo zdrówka, długich remisji. I muszę powiedzieć, że jesteście bardzo dzielni, a to mobilizuje także świeżynki do niezałamywania się!

[Monika B]

witaj na forum
cieszę się z Twojej opinii o nas
Podobno na poprawę na Arechinie czeka się długo , może i u Ciebie zadziała
Bardzo dużo tutaj osob , ktore mają objawy i częsciowe wyniki wskazujące na toczen.
niestety często na diagnozę czeka się latami
trzeba uzbroić się w cierpliwość

mam nadzieję że niedlugo poczujesz się lepiej , tego Ci życzę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[abisynka]

witaj

ja także gdy padło podejrzenie i wyczytałam te magiczne 5 lat, to wyłam kilka dni a potem wpadłam tutaj i mi wszystko przeszło, jak widać wilk nie taki straszny jak go opisują
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[kinga]

witaj na Forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Łukasz F.]

Witaj.

Mit o 5 latach można zdecydowanie odłożyć między bajki. Jeśli jest wdrożone leczenie i przynosi ono rezultaty, nie ma się czego obawiać.

Także głowa do góry i dalej do przodu, a wszystko się ułoży.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[paulina_87]

Witaj Ambrozjo
ja z diagnozą żyję już przeszło 11 lat, a wcześniej 4 lata mnie próbowano zdiagnozować a, i mam dwójkę dzieciaczków nawet
Nie martw się na zapas, jeśli trafiłaś na dobrego specjalistę, to super, bo pozbiera wszystko do kupy (wyniki badań itp) i Cię poprowadzi w dobrym kierunku. Najważniejsze jest dobre nastawienie i nie myślenie dzień w dzień o tym samym. Oczyść umysł, odpocznij, zrelaksuj się, to bardzo pomaga
Trzymaj się ciepło!

[boguslaw4321]

Hej, Ambrozjo ,
I Ty jesteś na ścieżce prowadzenia lekarzy, by mocą swojego statusu potwierdzili, co Ci dolega. Czasami to trwa latami, ale cóż.
Choróbska autoimmunologiczne mają to do siebie, że czasem na początku widoczności objawów tak "trochę dotykają" - tu trochę, tam trochę, jakieś miana zawyżone, kiepskie samopoczucie, coś tam jeszcze i nie bardzo wiadomo co jest. Ale wiadomo, że w ogóle COŚ jest.
Trzeba sprawdzać, badać, sprawdzać, badać, ...
Arechin jest dobry (pomimo działań ubocznych) - biorę od połowy marca i wyraźnie widzę, że kolejne rzuty mojego SCLE&Co są spłaszczone i trwają krócej. Jednak trzeba koniecznie monitorować wzrok.
No więc witaj w Rodzinie!

_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa

[Agnieszka2211]

witaj!
Życzę szybkiej poprawy i samych dobrych dni.

[monia85]

Witam na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[basia20101984]

Witaj

[Brute]

Cześć,

to mój drugi post na forum, przed chwilą napisałem swój powitalny.

Ja mam stwierdzony zespół toczniopodobny i lekką limfocytozę.

http://en.wikipedia.org/wiki/Lymphocytosis - tu piszą, że lekka występuje w układówkach.

Jeśli masz taką możliwość to może warto przejść się do jeszcze innego reumatologa - ja ze swojej strony mogę polecić panią reumatolog z euromedu na os. piastowskim, nie pamiętam jak się nazywa, przyjmuje na nfz i prywatnie (120zł).

jakbyś miała dłużej brać przeciwmalaryczne to zagraniczny quensyl lub plaquenil jest kilkanastokrotnie bezpieczeniejszy pod względem uszkodzeń rogówki przy długim stosowaniu.

[Ambrozja]

Dziękuję wszystkim za miłe przywitanie Dziś tylko tak króciutko, bo jestem padnięta... Za kilka dni bardziej rozgoszczę się na forum, żebyście mogli mnie lepiej poznań i żebym ja mogła lepiej poznać Was.
Brute, może przypomnisz sobie nazwisko tej lekarki? Nasze przypadki wyglądają bardzo podobnie, przynajmniej na pierwszy rzut oka.

Dobrej nocki

[Brute]

http://euromed.poznan.pl/reumatologia.php tu masz wszystko.

mogę polecić również prof. Hrycaja, przyjmuje na rzeczypospolitej.

ja u dr Klamy byłem jakieś 3 miesiące temu, ale to było zanim miałem bóle stawów i wypadanie włosów i mam o niej bardzo dobre mniemanie. nie wykluczyła układówki, ale uważała, że jeszcze to za mało na leczenie, ew. arechin.

inna sprawa, że przy Twoich objawach i przeciwciałach nie będzie jeszcze raczej konkretnej diagnozy układówki, raczej coś w stylu "niezróżnicowana choroba tkanki łącznej" jesli już. u mnie akurat wiele wyjaśnia ta nadwrażliwość na słońce, co wskazuje na początek tocznia.
to od podejścia reumatologa zależy czy uzna, że "trzeba czekać, aż się coś wykluje", czy dostaniesz leki. Akurat na takim etapie, to i tak nie leczy się niczym innym niż przeciwmalarycznym, nlpz i ew. sterydami w niedużej dawce, jak w moim przypadku.

[Karii]

Witaj na forum
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..