Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Podejrzenie SLE - diagnostyka - leczenie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 14604

PostWysłany: Sro Lip 30, 2008 6:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tramalu nie biorę bo jestem na niego uczulona ,
o rozruszniku pisałam bo moja kolezanka ma teraz juz drugi ( po 10 latach trzeba wymienic ) wiem jak się czuła wtedy i wiem jak jest teraz, widze to - wtedy zyła jak ty- teraz jest zupełnie inna pełna sił i mozna powiedziec ze zdrowa. Non stop cos robi , biega nie może na miejscu usiedziec 5 minut ,nawet zaczeła pracowac
myslże ze pozostałe dolegliwosci -czyli te trzęsące się dlonie i inne sprawy to wszystko jest skutkiem tego tętna , Jak mi się podnosi od razu trzesa mi się dłonie ,tutaj neurolog nic nie pomoze musisz szukac pomocy , gdzies w innych osrodkach , To jest do zrobienia , nawet jesli ryzykowne ,ten kto nie ryzykuje nic nie osiagnie - szukaj pomocy w innym miejscu tobie nie wolno tak zyc , reszta spraw schodzi na bok to jest najwazniejsze i to na juz.
działaj
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal


Ostatnio zmieniony przez Monika B dnia Czw Maj 22, 2014 8:43 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2237

PostWysłany: Sro Lip 30, 2008 6:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Smile
monika Smile

no na razie nie wiadomo co zrobić - nikt nie wie czemu mi tak serce szalej cały czas - szukłam w całej polsce - i nic
miałam mieć ablacje-modyfikację węzła zatokowo-przedsionkowego - na razie to tylko eksperymenty na całym świecie - efekty takie - serce całkowiecie nie zdolne do samodzielnej pracy - i rozrusznik chodzący za serce 24 godz/dobe - nie dobrze to dla serca - rozwijają się potem inne dolegliwości kardiologiczne - na razie nie mam zmian w echo i na razie muszę czekać - no chyba że bardzo chcę to na własne ryzyko.
teoretycznie neurolog miał szukać choroby naczyniowej z powodu tych ciśnień - no i cóż jak na razie wymyślił sobie Wink co innego
we wrześniu będą razem rozmawiać. a mój lekarz od ciśnienia - tzn młody prof Smile - będzie szukał nawet w USA - ma trochę kontaktów.
no bardzo się starają - nie mogę na nich złego słowa powiedzieć - jak coś trzeba to wystarczy że zadzwonię i na drugi dzień wszystko załatwiamy - naprawdę są kochani . przez 10 lat latała od lekarza do lekarza (idiotów) aż w końcu trafiłam do mądrali Smile - młodych profesorów i doktorów ale super Smile
mam nadzieję że mnie postawią na nogi - bo mam dość pięcioletniej wegetacji.
kurcze oby sle - było fałszywym alarmem
_________________
"...Iskra życia płonie w huczącym ogniu tego świata. A przecież ogień spala całe życie, pozostawiając po nim ledwie garstkę popiołu..."


http://gothic.org.pl/


Ostatnio zmieniony przez abisynka dnia Czw Lip 31, 2008 4:39 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 14604

PostWysłany: Czw Lip 31, 2008 1:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

zycze aby ci pomogli , a ze nie masz SLE to tylko się cieszyc , wcale nie musisz od nas odejsc z tego powodu to forum dla chorych i przyjaciól a wiec i dla ciebie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2237

PostWysłany: Czw Lip 31, 2008 4:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika Smile

jeszcze nie wiem czy mam - czy nie mam Smile

ech jak zwykle zjadam wyrazy i zapomniałam dopisa - "oby" - już dopisałam . kurcze coraz częsciej albo zjadam pojedyńcze literki, albo końcówki wyrazów. a czasami całe wyrazy gubię Evil or Very Mad
neurolog dał mi lucetam - jakoś nie pomaga - cóż chyba jestem totalnie odmóżdżóna. no ale mam nadzieję że nie będę miała tego paskudztwa - wyniki pierwsze za trzy tygodnie a białko C i S nawet za dwa miesiące - bo nie mają odczynników Evil or Very Mad
dziękuję za miłe słowa otuchy i wsparcia Smile
_________________
"...Iskra życia płonie w huczącym ogniu tego świata. A przecież ogień spala całe życie, pozostawiając po nim ledwie garstkę popiołu..."


http://gothic.org.pl/
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
KRZEMINKA
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Sty 2008
Posty: 469
Skąd: RACIBÓRZ

PostWysłany: Czw Lip 31, 2008 10:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum-pozdrawiam Smile
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2237

PostWysłany: Czw Lip 31, 2008 10:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a dziękuję za powitanko i pozdrawiam
ps masz fajne coś na dole tekstu (coś szynko migającego - super - podoba mi sie)
_________________
"...Iskra życia płonie w huczącym ogniu tego świata. A przecież ogień spala całe życie, pozostawiając po nim ledwie garstkę popiołu..."


http://gothic.org.pl/
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2237

PostWysłany: Nie Sie 03, 2008 11:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

już wiem na jakie badania krwi naurolog dał mi skierowanie D-DIMERY, białko C, białko S, APCR, AT III
oto co znalazłam w necie:

http://www.viamedica.pl/gazety/gazetaD/darmowy_pdf.phtml?indeks=12&indeks_art=39.

prócz tych badań tylko skierowanie do poradni chorób tkanki łącznej

muszę się wybrać do reumatologa Smile
_________________
"...Iskra życia płonie w huczącym ogniu tego świata. A przecież ogień spala całe życie, pozostawiając po nim ledwie garstkę popiołu..."


http://gothic.org.pl/
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2237

PostWysłany: Sob Sie 10, 2013 7:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

postanowiłam odkopać mój stary temat, nie wiem jakim sposobem mam dwa ale ja mam mega talenty, a jak poczytałam moje wypociny to się śmieję sama z siebie Laughing .

wyniku z ubiegłego roku, które zapomniałam wpisać, jak zrobię nowe to wpiszę Very Happy



profil ANA-screening immunoblot
p/jądrowe nRNP/Sm ujemny
p/jądrowe Sm ujemny
p/jądrowe SS-A ujemny
p/jądrowe Ro-52 ujemnty
p/jądrowe SS-B ujemny
p/jądrowe Scl-70 ujemny
p/jądrowe PM-Scl dodatni + słaby
p/jądrowe Jo-1 ujemny
Centromer B ujemny
p/jądrowe PCNA ujemny
p/jądrowe dsDNA ujemny
p/jądrowe Nukleosomy ujemny
p/jądrowe Histony ujemny
p/białku rybosomalnemu P ujemny
p/mitochondialne M2 ujemny


badania po ok dwóch miesiacach
autoprzeciwciała jądrowe:
P/Scl - 70 9,71 (<20 czyli negatywny)
P/jądrowe HEp-2 (ANA-HEp-2) ujemny
P/SS-A/Ro 2,4 (<20 czyli negatyny)

autoprzeciwciała - narządowe - inne P/cytrulinie 6.84 (<20 czyli negatywny)

autoprzeciwciała granulocytarne:
P/granalucytarne (ANCA) ujemny (n <1:40)

autoprzeciwciała - profil antyfosolipidowy:
P/B2glikoproteinie-1 (IgM) 1,54 (n <20)
P/B2glikoproteinie-1 (IgG) 1,08 (n <20)
P/kardiolipinie IgM 8,93 (n <12,5 - negatywny)
P/kardiolipinie IgG 16,04 (n 15-20 graniczny)

krążące kompleksy immunologiczne CIC C1q 55,15 (normy (-)<45, (+/-) 45-55, (+) > 55)

przeciwciała ACA p/sercowe (CA) - (+) m 10 III (n <1:5)
przeciwciała MSA p/mięśniom szkieletowym (ASMA) - (+) (n <1:5)


Czynnik Reumatolidelany (IgA+IgG+IgM) - screenieng 14.39 (n. <=40)

Białko C- reaktywne różnie ale zawsze w normie co kilka miesięcy powtarzane, jak ASO, i OB, zazwyczaj w normie, poza wybrykami Wink
Morfologia yyyy albo anemie albo norma,





paskudnie od wczoraj wieczora bolą mnie dłonie od wew strony jak i stopy po spodem. są w różowe drobne centki, boli, piecze, mrowi. Rozmasowanie podowuje powrót skóry do normalnego wyglądu po czym w kilka sekund mrowi skóra i z nią wracają cenki, haha wyglądam jak mielonka na dłoniach, na stopach tak nie widać, a i skóra ciepła gzie ja zawsze mam lodowate łapy. Ból taki aż do kości trzymanie sztuśców czy szczoteczki do zębów nie możliwe. za kilka dni samo przejdzie bo mam to co jakiś czas, nie wiem od czego zależy, może od zmian pogody? wiem że boli Twisted Evil . ładuję akumulatorki do aparatu, jak uda mi sie to trzasnę foty na pamiątkę Wink.
Jeżeli do poniedziałku nie przejdzie to wybiorę sie na jakieś badanka, proponujecie coś konkretnego?
_________________
"...Iskra życia płonie w huczącym ogniu tego świata. A przecież ogień spala całe życie, pozostawiając po nim ledwie garstkę popiołu..."


http://gothic.org.pl/


Ostatnio zmieniony przez abisynka dnia Sob Sie 10, 2013 10:36 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 2551

PostWysłany: Sob Sie 10, 2013 8:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja abisynko mam od dwóch dni to samo Smile kolor i struktura dłoni jak w mielonce. Mrowienia rak i stop. Zdaje sobie sprawę, ze to kwestia krążenia, ale nie wiem co powinnam zbadać. Rodzinna moich rodziców po wysłuchaniu litanni mojej mamy na temat moich objawów powiedziała, ze mam ewidentne problemy z krazeniem. Ale jak poszłam do kardiologa to ta kazała mi schudnąć Smile a waze 61 kg przy 162 cm. Szczupła nie jestem, ale gruba tez nie Smile moze powinnismy zrobić kapilaroskopie??
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2237

PostWysłany: Sob Sie 10, 2013 8:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aiwka dokładnie jak mielonka też wyglądam. Mówisz ze to może być krążeniowe? hmmm możliwe choć ja się na tym nie znam, mam tylko to okresowo, bardziej podejrzewałabym to jako stan zapalny skoro to odbiega od codzienności i boli aż do kości Wink
No więc też chciałabym zrobić jakieś foty i badania, co by lekarzom pokazać bo zawsze gdy do nich trafiam to juz po wszystkim Wink. Raz trafiłam do mojej rodzinnej co jest reumatologiem, ona popatrzyła i nic nie powiedziała, dała naproxen i tyle, heh i tak go nie łykałam bo samo zawsze przechodzi po kilku dniach, no i pomagają zimne okłady albo moczenie w chłodnej wodzie ale nie lodowatej bo dostaję wtedy bolesnego skurczu naczyń.
Co do mrowienia dotyczącego krążenia, to mam często w nogach ale gdy je spuszczę na dół lub stoję, jak mnie nie raz to wnerwia w okolicy lewej kostki, to se nogę pocieram jedną o drugą i na chwilę pomaga. To na bank krążenie, do tego mam wiele siniaków na nogach więc wszstko możliwe.
I niestety dziś sie oglądałam przed lustrem, mój dekolt zaczyna być bardziej żylasty, niebieskie rzeki na skórze widać, płaskie ale coraz więcej tego i niedługo będę wyglądać jak moja mama, przez to nie moze nawet bluzki z dekoltem założyć bo wygląda jakby ją kto błękitnym mazakiem wymalował. zawsze mówi ze ona jest szlachetnie urodzona bo ma błękitną krew Laughing . Poniżej kostek od str wew zaczynają mi się tworzyć nowe żyłki małe fioletowe i więcej niebieskich, masa tego się zrobiła przez ostatni rok, chyba też odziedziczę po mamie, ona ma fioletowo czarne stopy i to coraz bardziej, a ona ma po babci, babcia dziś ma miażdżycę kończyn dolnych z otwartymi mega ranami jak 2 i 5 zł. Mam nadzieję że reszte rodziny to ominie, oby bo to okropna mordęga.

Acha mówisz ze ci kazali schudnąć a mi przytyć Very Happy, ja waże mało, zazwyczja mam niedowagę, czasami udaje mi się "spaść" do 51kg ale to najczęsciej w bardzo szybkim tempie, np w ciągu kilku miesiecy 10kg a potem gubię zazwyczaj stopniowo a czasami gwałtownie po ok 3-4kg w miesiacu, w stresie 2-3kg tygodniowo.
nie wiem czy twoja waga jest duża przy takim wzrocie, wg mnie całkiem przyzwoita ale ja się nie znam na tych wyliczankach Very Happy
_________________
"...Iskra życia płonie w huczącym ogniu tego świata. A przecież ogień spala całe życie, pozostawiając po nim ledwie garstkę popiołu..."


http://gothic.org.pl/
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 2551

PostWysłany: Sob Sie 10, 2013 9:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

U mnie tez pojawia sie okresowo. Tylko mi pomaga ciepła woda Smile
Właśnie leze w gorącej wannie Smile ja w ogóle muszę naciągnąć jakiegoś lekarza na skierowanie doplerowskie nozek. Coraz częściej pojawia sie u mnie bol lewej nogi od kolana w dół. Ewidentnie jest to tak jakby bol naczyń.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2237

PostWysłany: Sob Sie 10, 2013 10:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

aiwka ty tak uważaj z leżeniem w gorącej wannie Razz
Gorąca woda może rozszerzać naczynia i może powodować spadek ciśnienia, także wiesz, tak z umiarem te gąrące wylegiwanie sie Wink
co do dopplera, miałam 2 razy robione i żył i tętnic, nic nie wyszło, nic a nic. Tylko ze za drugim razem facet mocno mi ściskał nogi bo mu coś tam nie pokazywało się Wink, bolało jak diabli a po tem zrobiło mi się zapalenie żył po kilku dniach.
_________________
"...Iskra życia płonie w huczącym ogniu tego świata. A przecież ogień spala całe życie, pozostawiając po nim ledwie garstkę popiołu..."


http://gothic.org.pl/
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2237

PostWysłany: Pon Sie 26, 2013 7:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jak pisałam, ostatnio polały mnie stopy i dłonie, tak śmiesznie bo wew str dłoni i sam sód stóp. w sumie nadal to trwa z małymi kilkudniowymi poprawami, ba nawet aż dwa dni było bez dolegliwości Very Happy

poszłam do moejej rodzinnej która jest też rauma, hmmm zleciła OB, CRP, RF, ASO. Lateks i morfologię, no więc

OB -20
RF i Lateks LE- ujemy
ASO - 775
morfologia w normie, poza płytkami 677, reszta w dolnej, górnej granicy albo po środku - czyli ok

więcej badań nie było, może w tym tyg uda mi się załapać na wizytę, jak nie to w przyszłym.

do atrakcji doszedł bół jednego kręgu w kręgosłupie, przy poruszaniu na boki i gdy dotykam, tak to nie boli, on jest chyba jakiś zwyrodnialec bo nieco odstaje niż zwykłe Wink, i nie wiem czy to nie ten gdzie był jakiś cień na rtg, podejrzenie zwapnienia, reszta nie boli tak sama z siebie, i całe szczęście Very Happy
_________________
"...Iskra życia płonie w huczącym ogniu tego świata. A przecież ogień spala całe życie, pozostawiając po nim ledwie garstkę popiołu..."


http://gothic.org.pl/
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2237

PostWysłany: Sro Sie 28, 2013 11:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nie mogę się dostać do mojej dr rodzinnej, jak mi się nie uda do końca tyg to zonk bo ona idzie na urlopik na 2 tyg.
Od wczoraj bolą mnie zyły w rękach, najbardziej w dłoniach choć czasem ciagną do łokci prawie, no i w okolicy kostek. No super atrakcja do tego bólu co mam. Wytrzymam bo da się wytzymać choc kolejna noc z głowy. Dziwne bo boli jakoś tak idiotycznie, np bilu w palcu x w prawej ręce z za chwilę w nadgrastku w lewej i tak sobie skacze, razu tu raz tam, zmieniając miesca. to samo w stapach. Czy ja mam coś z głową nie tak i to coś psychosomatycznego czy może być coś takiego? Ewidentnie to żyły, boli dokładnie wzdłuż nich na nich itd, nawwt bez patrzenia na nie, masowałam i patrze a masuję żyłę, i tak za każdym razem. Chyba jednak zwariowałam Rolling Eyes
Nie mogę sie zapiasać do nefrologa ani do immunologa, przyczyna taka, minął ponad rok jak nie byłam (z braku terminów), poradnia mówi że mam sie przez to rej w ogólnej rejestracji a rejestracja ze oni rejestrują tylko pierwszorazowych pacjentów i mam się rej przez poradnie bo tam są karty, nosz by ustalili coś wspólnie a nie spychologia... Spróbuję na początku września jeszcze raz, następnym razem jadę tam osobiście i proszę to na piśmie bo mam dość spychologii.
_________________
"...Iskra życia płonie w huczącym ogniu tego świata. A przecież ogień spala całe życie, pozostawiając po nim ledwie garstkę popiołu..."


http://gothic.org.pl/
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 2551

PostWysłany: Czw Sie 29, 2013 8:07 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mnie też często bolą żyły, aczkolwiek kardiolog powiedziała, że żyły nie bolą Smile
Co do podwyższonych płytek to ja mam zawsze podwyższone przy infekcjach. A ASO to chyba m.in. od paciorkowca no nie?? Aczkolwiek obydwa te parametry mogą być podwyższone przy reumatycznych kwestiach. Tak czy siak i tak musisz śmigać do doktora Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 2 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group