WWW.TOCZEN.PL

[Brute]

Czytam już sobie jakiś czas to forum, a że dzisiaj wróciłem od reumatologa z kartką z napisem diagnoza: zespół toczniopodobny to chyba nadszedł czas się przywitać. Mam 23 lata, jestem z Poznania.

Ciągnie się za mną ten lupus już bardzo dlugo. Stany podgorączkowe mam już od 8 lat, ale przez pierwsze 6 lat miałem je tylko od kwietnia do października, jesienią i zimą czułem się super. Jak się okazuje w taki sposób objawiała się u mnie toczniowa nadwrażliwość na światło słoneczne. Od 2 lat mam już te stany podgorączkowe non stop, w ciągu ostatnich kilku miesięcy doszło duże zmęczenie, lekkie bóle stawów i łagodne wypadanie włosów.

Jeśli chodzi o wyniki badań to wynika z nich, że jestem super zdrowy. : ) ANA ujemne, w profilu wyszły mi graniczne RNP/SM, prawie-graniczne nukleosomy i dsDNA. Z odchyleń: mam IgE 1000 (norma do 100), lekko podwyższone SHBG. jestem w ogóle przebadany od stóp do głów, mam 3 teczki badań. mocz ok, ob i morfologia też, nieznaczna limfocytoza jak u koleżanki Ambrozji.

Bardzo dużo czytam o toczniu na angielskich stronach, szczególnie o nowych terapiach i lekach w trakcie prób klinicznych, coś bedę podrzucał. Kończę teraz pisać pracę magisterską, więc może trochę później.

Od siebie jestem ciekaw kilku rzeczy: czy robił sobie ktoś z was badanie IgE? bo z badań wychodzi, że część osób z toczniem ma je podwyższone i upatruje się w nich jednego z czynników predysponujących. Podobno też przy IgE wysokim występuje większa sterydooporność. Mam podobne pytanie odnośnie SHBG - ktoś robil i ma przekroczone?

Ostatnie pytanie odnośnie zmęczenia i stanów podgorączkowych, bo to mnie najbardziej rozwala i przeszkadza w codziennym życiu. Jestem od 3 tygodni na Metypredzie 8 mg i od tygodnia na Plaquenilu 400mg, ale na razie efektów żadnych i jestem ciekaw czy one wam coś pomogły albo coś innego?

[kinga]

witaj

czasem trzeba troszkę więcej czasu, by leki zaczęły działać i wszystko wróciło do normy
w szczególności, że masz małą dawkę sterydu
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[basiula]

witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Ambrozja]

Cześć Brute, rozumiem Cię z tymi stanami podgorączkowymi - mam nadzieję, że lekarstwa, które bierzesz niebawem pomogą.

Powodzenia w pisaniu pracy magisterskiej!

[abisynka]

również witam w naszych progach
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[ewelina266]

Witaj na forum
_________________
Zbieram siły do walki.

[paulina_87]

Witaj!
Stany podgorączkowe są bardzo męczące na dłuższą metę niestety ale jak leki zaczną działać, powinno się unormować.
Rozgość się u Nas pozdrawiam!

[monia85]

I ja witam serdecznie
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Agnieszka2211]

witaj!
Ja mam IgE 250, więc też podwyższone.

[aiwka]

IG E jest też chyba podwyższone przy alergiach??

[Agnieszka2211]

tak, ja mam skierowanie do alergologa, zobaczę co powie...

[Karii]

Witaj
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Mel-ania]

O! I kolejny mieszkaniec Pyrlandii Witaj

[meguchna]

Witaj

[ewela.t]

Witam cieplutko
Mam nadzieje, ze sie u nas zadomowisz.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..