WWW.TOCZEN.PL

[Smenek]

Witam serdecznie jestem mężczyzną i mam 32 lat. Śledzę to forum od dłuższego czasu, ale dopiero teraz zebrałem się żeby napisać. Jestem szczęśliwym posiadaczem tocznia od 2009 roku. Początek choroby niejasny już od 2006 roku natomiast kumulacja właśnie w 2009 i dopiero choroba rozpoznana.
Obecnie jestem od 7 miesięcy na 12 mg metypredu i 25mg x2 (rano i wieczór) imuran. Mam cały czas lekko podwyższone białko w moczu do 0,7 albo 0,8 g/dobę, więc z dawek schodzić nie mogę.
Moje główne pytanie dotyczy tego czy mogę się starać o dziecko z żoną, która jest zdrowa i nie przyjmuje żadnych leków. Mój reumatolog stwierdził że lepiej poczekać, no a zegar biologiczny żony tyka. Jest w tym samym wieku. Wiem że to nie jeszcze najpóźniej, ale wiadomo że im później tym większe ryzyko.
Reumatologa męczę o zmniejszenie dawek albo jednoznaczną odpowiedź już od dwóch lat i ciągle to samo że jeszcze mam na to czas i poczekamy aż zejdziemy całkowicie z imuranu. Ale czuje po sobie że obecnie choroba się jakby zaostrza. Większe zmęczenie, motyl na twarzy, w sumie musiałbym zrobić sobie jakieś wyniki bo od 6 miesięcy nie robiłem.

W każdym razie czy jest ktoś na forum, kto miał podobny problem i się jakoś z nim uporał. Wiem że organizm organizmowi nierówny, no ale może byłaby to jakaś wskazówka

pozdrawiam

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Smenek]

Dzięki za odpowiedź.
Też mi się tak wydawało, ale rozmawiała ze swoim ginekologiem, który poparł się konsultacją z innym lekarzem (niestety nie powiedział jakiej specjalności) ale że może mieć to wpływ i stwierdził że powinniśmy starać się dopiero jak odłożę imuran na co najmniej 3-6 miesięcy, co jest niestety niemożliwe bo w 2010 roku odłożyłem i nagle zrobiły się 3g białka na dobę

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Monika B]

Ja nie tylko czytalam o kobietach w ciaży na immunosupresji i sterydach ale też znam takie kobiety.Wcale nie jest ich tak mało
Na pewno nie jest to komfortowe ale bezposrednio dla dziecka bo codziennie jest trute przez matę ktora te leki bierze.
Nie wydaje mi się żeby to, że Ty te leki bierzesz ,moglo zaszkodzić,
ale nie mam 100% pewnośći
myślę że lekarz po prostu nie wiedział , nie zadał sobie także trudu żeby poszukać informacji
Gdybyś bral endoxan to może by bylo warto się zastanowić , ale bierzesz niską dawkę lekow , chyba nie warto ryzykować zmniejszenia dawek kosztem zdrowia , może tez poważnych komplikacji .
Ginekolog mogł się nie orientować, ale tutaj na forum przewinęło się sporo mam , ktore braly te leki.Nikt nie mowił że urodziło się chore dziecko. Ryzyko urodzenia chorego dziecka istnieje zawsze. Nawet u najzdrowszych rodziców.

masz tak niską dawkę Imuranu że mniej chyba juz nie mozna brać. sterydów też nie masz jakiejś ogromnej dawki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Smenek]

Dziekuje za odpowiedz Monika B i chyba pomecze swojego reumatologa o bardziej kompleksowe podejscie do tematu.
Jezeli bylby ktos kto na wlasnej skorze doswiadczyl podobnych niedogodnosci to bardzo prosze o komentarz. Z gory dziekuje

[ewela.t]

Witam Semenek (nastepne ciacho na forum )..

Co do Twoich watpliwosci, to mysle, ze MonikaB napisala juz wszystko co i ja bym napisala. Sa kobiety przyjmujace leki podczas ciazy i rodza zdrowe dzieci. Trzebaby przycisnac reumatologa o konkretne informacje. Jak te leki wplywaja na jakosc plemnikow itp. Wazne, ze zona jest zdrowa i lekow nie przyjmuje.

Powodzenia!

Ps. Jak wpadne na jakies informacje to linka podrzuce.

Jeszcze raz witaj i sie rozgosc.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[esqa]

Witaj Smenek
_________________
powinniśmy być Aniołami Stróżami dla siebie nawzajem...

[Smenek]

Witam serdecznie,
ciacho może być, byle nie piernik

[monia85]

I ja witam ciacho, NiePiernika
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[denim85]

Ja akurat mam koleżanke której mąż miał raka i kazali im odczekać 5 lat od chemioterapii bo plemniki są tworzone na bierząco i mogą byc uszkodzone zaraz po chemi ale nie wiem na ile immuosupresja ma na ten rozwój wpływ.
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Smenek]

no właśnie ja brałem przez trzy lata imuran w dawce 3x50mg i metypred jednego dnia 24mg a drugiego 16mg, aż w zeszłym roku pojawiły się bardzo duże zaniki mięśniowe głownie w nogach. Od 7 miesięcy dawka zmniejszona tak jak pisałem (tzn. stopniowo zmniejszana). Jeżeli chodzi o nogi to teraz jest ok bo bardzo dużo je ćwiczę, ale wystarczy parę tygodni bez ćwiczeń i czuje ogromne osłabienie.

[ewela.t]

Smenek- przycisnales tego swojego lekarza? Padly jakies konkretne odpowiedzi?.

No poedziel sie wiesciami.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Smenek]

Troche podzwonilem. Najpoerw do immunologa, ktory stwierdzil ze wg niego nie ma to duzego wplywa zwlaszcza taka dawka ale zebym udal sie do androloga albo ginekologa zony w tej sprawie. Wiec znalazlem ginekologa i androloga w jednej osobie i stwierdzil ze u niego nawet panie ktore chemie przechodzily kiedys to zachodzily w ciaze i rodzily zdrowe dzieci. Powiedzial ze zawsze jest ryzyko nawet u zdrowych ludzi jakies 3-5% ze moze byc jakas wada plodu. Kazal mi zrobic u siebie w przychodni badania nasienia wiec tak uczynilem...
Wyniki wg niego wyszly reqelacyjnie i wyszlo ze pomimo branych sterydow mam je jak u najzdrowszego faceta i nie widzi zadnych przeszkod na probe zaplodnienia. Stwierdzil tez ze w moim przypadku warto by zamrozic nasienie w razie gdybysmy sie teraz nie starali a chcielibysmy pozniej a np. pogorszyly by mi sie wyniki i musialbym brac qieksze dawki lekow.
Wiec bylaby wtedy mozliwosc inseminacji czy jakos tak. W kazdym razie koszt 600 zl.
O dalszym przebiegu sprawy poinformuje jakby sie cos rozwinelo wiecej

Druga sprawa ze chyba bardziej rzeczywiscie zaostrzyla mi sie choroba po prawie 4 latach spokoju i chyba bede musial zwiekszyc dawki lekow. Czuje sie calymi dniami mega zmeczony i siusiam po nocach itakie tam Wiec nawet troche rozwazam to zamrozenie, w razie gdyby sie nie udalo tak hop siup zajsc.