WWW.TOCZEN.PL

[Toja]

Słuchajcie...Profil Ana mam czysty...wszystko nieobecne...
kurcze może to jednak pomyłka...mieliscie tak ?
Tak szybko postawili diagnozę - toczeń - za szybko....

[ewela.t]

Toja masz dobre wyniki wiec sie ciesz!
Czy diagnoza byla sluszna? Jesli leki pomogly to ja bym z druidami nie dyskutowala.
Moze tak zabierz wszystkie wyniki i idz sie skonsultowac z innym reumatologiem- tak dla "spokojnosci", co? (Tylko niezatajaj tego jakie objawy mialas przed zastosowaniem leczenia )

Daj znac jak sprawy sie maja- pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Toja]

Witajcie po przewie.Tak bardzo chciałam wrócić tu i krzyknąć...to pomyłka, nie mam tocznia,że postanowiąłm siedzieć cicho do tego właśnie momentu.Ów moment niestety ciągle się odwleka...ale od początku.
Jak już pisałam profil Ana czysty więc jest szansa ,że to nie toczeń.W połowie pażdziernika kontrolne badania i jakież było moje zdziwienie kiedy okazało się ,że białko w DZM wynosi prawie 3,6gr ( w momencie wypisu 1,16-początek września ).Wizyta u reumatologa, stwierdzenie- leczenie nie przynosi efektów odstawiamy azathipritine włączamy myfenax.
Wizyta u nefrologa i jego zdziwienie ,że mam włączony myfenax właśnie.Mówił ,że to lek ostatniej szansy i on by mnie leczył wlewami solu medrolu lub czyms innym ( nie pamiętam nazwy) a myfenax to na końcu.No ale skoro Pani doktor zdecydowała tak a nie inaczej to on nic nie będzie zmieniał bo to byłby krok do tyłu.
Ponieważ główny jednak mój problem to nerki(a i wypowiedzieć nefrologa z przychodni pozostawiała wiele wątpliwości w mojej głowie )to konsultacja prywatna padłą na doc. Nieszporek( nefrolog, transplantolog )Transplantolog czyli zna dobrze myfenax i może się wypowie.Owszem wypowiedziała się...." to niekoniecznie musi być toczeń, może mieć Pani np.amyloidozę...tylko biopsja jest to w stanie stwierdzić.W Pani przypadku jest wiele wskazań do wykonania jej." Termin przyjęcia do kliniki w Katowicach mam na 25 marzec- więc poczkeam sobie jeszcze.W międzyczasie tak zwanym wylądowałam w szpitalu na kontrolnych badaniach na reumatologii.Powtórzono anty dna- wyszło dodatnie, powtórzono profil ANA- wyszedł ujemny, nie potwierdziła anty dna.Skołowana jestem strasznie.Spokojnie i cierpliwie czekam na tą biopsję ale....właśnie w grudniu zaczęłam kaszleć.Oczywiście lekarz antybiotyk...3 dni przerwy ( zdążyłam w tych dniach załapać się na pierwszą dawkę szczepionki WZWB )potem kaszel wrócił ze zdwojona siłą razem z gorączką...znów dużur tym razem zastzryk sterydy, wziewne sterydy multum syropów i sumamed (3 dni ) q 3 dniu kaszle dalej jak gruźlik więc znów przychodnia...lekarz jak mnie usłyszął złapał się za głowe...skierowanie do szpitala na o/pulmunologiczny.W szpitalu nie było miejsca więc mnie nie przyjęli- dostałam adnotację ,że najwczesniej 16-01( za tydzień )Lekarz dając mi skierowanie powiedział ,ze w każdej chwili moge wpaść w posocznicę...trochę się zdziwiłam i nie powiem wystraszyłam.Tak czy siak w okolicy na żadnym oddziale pulmunologii mnie nie przyjeli więc w piątek znów jestem w przychodni.Efekt- zastrzyki dożylnie zinacef 1500 3 x na dobe (dawka jak dla konia ) ...ciagle kaszle niestety.Moje pytanie do Was...czy przy tym leku to już zawsze będzie tak sie kończyło przeziębienie? zawsze tak długo będzie trwał powrót do zrowia? Do tego wszystkiego lekarz po zdjeci rtg powiedział ,że moje płuca sa w średnim stanie i jesli kiedyś ktoś będzie chciał mi włączyć leczenie metotreksatem to muszę mieć konsultacje pulmunologiczną.Pytam co to średni stan - a on mi liczne zwapnienia i zwłóknienia i w jego ocenie nie powinien mnie nikt leczyc tym wlaśnie lekiem.Wszystko to takie skomplikowane dla mnie....Rozumiem ,ze się teraz męcze przez ten myfenax właśnie.A co jeśli nie mam tocznia i biorę ten lek niepotrzebnie, i zupełnie niepotzrebnie się tak męczę ...jakiś kosmos.Wogóle mam wrazenie ,że odkąd się leczę to poza tym ,że przestały boleć mnie stawy to cała reszta sie sypie i jest coraz gorzej...Medycyna to niezły syf...jedno szyje drugie pruje...Jeśli komuś udało się przeczytać te wypociny do końca to gratuluję...mnie ulzyło jak to z siebie wyrzuciłam.
ps.mogłabym tez nieźle opisywać służbę zdrowia...to dopiero jest cyrk jak traktują pacjentów.No ale to osobny temat.Pozdrawiam wszystkich życząc zdrowia...mimo wszystko

[ewela.t]

Witaj ponownie.
Tutaj masz o chorobach pluc
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2750&start=0

Toja..
Przebrnelam, spoko..
Przykro mi bardzo, ze tak sie wszystko posypalo.
Mam nadzieje, ze cos sie wyjasni..i to szybko.
Koniecznie daj znac 16, po 16.. Bedziesz miala mozliwosc nastukac ze szpitala?

Trzymam kciuki.
Zdrowia i jeszcze raz zdrowia!

_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Toja]

ja mysle ,że do szpitala już nie pójdę...leczenie ,które teraz przyjmuje pomoże i jakoś dotrwam do marca.Wielkie nadzieje pokładam w biopsji, bo nie wiem czemu mam wrażenie ,ze leczenie jakby mnie dobija za miast pomagać.No po prostu trudno mi w to wszystko uwierzyć.W poniedziałek idę na kontrolę do internisty i zobaczymy co dalej...ech

dzięki za link...poczytam

[ewela.t]

Toja
Jak wprowadzono u mnie dość intensywne leczenie rowniez zaczelam odczuwac skutki uboczne podobne do Twoich, choc mniej intensywne.
Wszystkie leki maja za zadanie obnizyc aktywnosc ukladu odpornosciowego, a co za tym idzie, czescuej lapiemy infekcje i trudniej nam je zwakczyc. Ostatnio, od czterech tygodni, walcze z przeziebieniem (?), grypa (??), czy czyms innym. Pomimo antybiotyku jeszcze sie to ciagnie... Coz.. Opanowanie tocznia i trzymanie go w ryzach jest chyba najwazniejsze.
Mam nadzieje, ze w koncu uzyskasz jasne odpowiedzi i przestanie Cie meczyc ta niepewnosc.
Zagladaj, pisz..
Czekam na wiesci.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Toja]

"Coz.. Opanowanie tocznia i trzymanie go w ryzach jest chyba najwazniejsze."- zgadza się, pod warunkiem - ma sie tocznia- ja byc może go mam ale pewna nie jestem

4 tygodnie??? masakrycznie długo...dopóki mam zaległy urlop nie ma problemu , ale co potem.... l4-nie jest mile widziane a każdemu zależy na pracy ...

Ewela zyczę zdrowia...wystarczy już

[Monika B]

Kazde leczenie obciąza organizm , żeby po czasie przynieść poprawę.Najtrudniej jest przeczekać ten czas w w miarę dobrym samopoczuciu. Bez innych dodatkowych chorób .

co to jest ?czy toczen czy amyloidoza leczy się to tak samo, osłabiając układ odpornościowy a wiec leczenie musi być bo inaczej wysiądą Ci nerki .
Musisz uwazać na ludzi kaszlących, kichających. Jesli to możliwe unikac duzych skupisk ludzi .

spokojnie przeczytałam Twoj post, wcale nie był dlugi . Wspołczuję tych dodatkowych "atrakcji " chorobowych.
Mam nadzieję że w miarę szybko wszystko się uspokoi , tego Ci zyczę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Toja]

dzieki a słowa otuchy...trudno mi w to wszystko uwierzyć.W to co się dzieje...zyje człowiek zupełnie zdrowy 40 lat a potem jak się zacznie sypać to końca nie ma...i to z niezłą czestotliwością.
Mam pytanie do foprumowiczów- czy ktoś stosował myfenax??jakieś doświadczenia macie z tym lekiem??? to rzeczywiście taki syf...w sensie toskycznosci

[Monika B]

Toja każdy lek jest toksyczny , akurat ten czyli Cepllcept jest stosunkowo nowszym lekiem a wiec teoretycznie powinien być mniej toksyczny - sa tu ludzie ktorzy go biora , moze sie odezwą
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[ewela.t]

Tutaj masz co nie co o tym leku..
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1668&start=0

Toja ja biore, wlasnie ten lek..
Tak jak Monika powyzej-wszystkie sa toksyczne. Ten toleruje lepiej niz np. Imuran...
U kazdego inaczej zapewne.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[abisynka]

Toja witaj ponownie
przykro mi że tak nie fajnie się czujesz, wiesz co, może jednak połóż się na ten szpital będziesz spokojniejsza. Mam nadzieję że wszystko sie uspokoi chociaz na tyle żebyś się tak nie męczyła. Mam nadzieję ze wszystko się wyjaśni i to jak najszybciej, jak będziesz mogła zaglądaj do nas
przeczytałam twój post bez problemu i wcale nie taki długi .
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[aga1995]

[Toja]

Aga 1995 - mma nadzieję,że zatrzymają to dziadostwo u Ciebie na wiele lat.
Wszystko przecież przed Tobą...tego życzę z całego serca.

Dam rade...tylko chciałabym wiedzieć z czym mam doczynienia.
Biopsja jest bolesna? jak długo trzeba leżeć potem plackiem?

[Monika B]

Toja http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1276&highlight=biopsja+nerek, wyszukiwarka duzo ułatwia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal