WWW.TOCZEN.PL

[bartii9512]

Witam wszystkich.
Mam na imie Bartek, niedawno skończyłem 18 lat, moje problemy ze zdrowiem zaczęły sie w 2010 roku kiedy to na badaniach szkolnych na praktyki okazało się ze mam mało płytek krwi (50 tyś.) szybko ta sprawę załatwiliśmy, leżałem w szpitalu ale przyczyny nie udało sie stwierdzić, byłem pod kontrolą hematologa przez cały ten czas, hematolog stwierdził że te 50- 70 tyś. płytek to nic groźnego i nic z tym nie będziemy na razie robić bo bez sensu było od razu leczyć sterydami bo to nie był poziom jakis dramatyczny. Ogólnie nie przeszkadzało mi to ani troche.
Problemy zaczęły się dopiero w marcu tego roku gdy zaczęły puchnąć mi najpierw nadgarstki nie przejąłem sie tym przez pierwsze 2 tyg. bo stwierdziłem ze to od przepracowania, potem doszły stopy, udałem sie do lekarza, mój mądry lekarz zapisał mi naproxen, oczywiście olałem go i kombinowałem dalej, dostałem skierowanie do naszego super(osła) reumatologa który po bardzo wnikliwym badaniu mnie (dotknięcie jednego nadgarstka) poruszał głową a ja na to powiedziałem że mam tez małopłytkowość no to on sie zamieszał i zadał pytanie "a co zapisał ci lekarz rodzinny", mówię że naproxen a on na to "bierz i przyjdź za miesiąc.
Było coraz gorzej, nie mogłem zejść ze schodów niekiedy, więc znowu poszedłem do lekarza i tym razem szpital (jeszcze wtedy dziecięcy), trzymali mnie tydzień a po wyjściu skierowali do Kalisza na reumatologie, umówili mnie na termin ale stawy zaczęły tak puchnąć i tak boleć ze rano nie mogłem sobie picia odkręcić a co to dopiero była za męka zejść ze schodów więc pojechałem do tego kalisza przed terminem i zacząłem im dosłownie breczeć żeby mnie przyjęli bo nie dam rady, pani doktor z wielkim oburzeniem mnie przyjęła. Porobili badania, przeciwciała poszły do Wrocławia więc w momencie wypisu nie miałem najważniejszych wyników i nie wiedzieli co mi jest.
Wyniki przyszły w piątek, no i wiem tylko tyle że nie wróża dobrze i chociaż prosiłbym o jakiekolwiek objaśnienie czy można podejrzewać toczeń lub czy to jest już pewne.
Wygląda to tak:
Wszystkie badania wychodziły wręcz wspaniale, tylko płytki były niskie bo 26 tyś.
Ale przeciwciała przeciwjądrowe ANA1 : wynik pozytywny. Typ świecenia ziarnisty i homogenny w mianie 1:3200, jąderkowy w mianie 1:320.
Przeciwciała przeciw dsDNA 547 IU/mL wynik (+) pozytywny
ANA2 dsDNA++, nukleosomy +, histony+
Jutro jadę wieczorem prywatnie do reumatologa do poznania ale kurcze zżera mnie ciekawość
Troche kurcze jestem przygnębiony ta wiadomością od paru dni ale takie życie, tak łatwo się nie dam nie ma mowy

[Monika B]

witaj
w sumie jutro bez problemu powinni ci wdrożyć leczenie , przeciwciała dodatnie
wiec albo SLE + coś jeszcze lub RZS , oraz twardzinę ale raczej to pierwsza lub druga opcja
to już lekarz powinien sam zadecydować
plytki w granicach 50 tys są bardzo niskie i rzeczywiście sterydy tutaj bylyby potrzebne

życzę Ci żeby lekarz wybrał skuteczną formę leczenia , jak wyniki oraz objawy bolowe czyli stawy wrócą do normy ,powinieneś poczuć się lepiej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[bartii9512]

Właśnie, zapomniałem napisać że biorę juz 2 tyg. encorton 10 mg i czuje sie trochę lepiej, zależy w sumie od dnia, nieraz nic nie boli a nieraz boli wszystko.
U kuzynki objawy były jednoznaczne i odrazu stwierdzili toczeń a u mnie nie ma ani "motylka" ani żadnych zmian skórnych, tylko te stawy mi dokuczają.
Raz miałem trochę białka w moczu jedynie.
A teraz co do leku, często ludzie narzekają na encorton. Czy faktycznie metypred jest lepszy?

[cyryliaa]

witaj

co do motyla to nie każdy go ma
a co do leku... hmmmm to tez zalezy od czlowieka, ja na przyklad wole encorton, probowalam zmienic na metypred ale zdecydowanie gorzej sie czulam wiec wrocilam do starego "przyjaciela" jestem na encortonie 17 lat w sumie
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[Monika B]

na Twoje pytanie czy metypred jest lepszy ? odpowiem tak, wszystko zależy od organizmu dla jednych lepszy dla drugich nie
spokojnie jesli pomaga to ważne

ja tez motyla mam tylko czasem, więc to akurat nie jest regułą
masz wszytkie przeciwciała dodatnie , masz malopłytkowość, masz też bole stawow, i sterydy pomagają- jak dobrze poszperasz , znajdziesz inne drobne dolegliwości , ktore jednak są
myślę ze wystarczy do postawienia diagnozy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[bartii9512]

Znalazłem sporo drobnych dolegliwości i wydaje mi sie że po cichutku zaczynało się to właśnie od małopłytkowości
I dręczy mnie tylko to że będe krócej żył, jak na moje plany to umierać np. w wieku 50 lat to trochę szybko nie zdąże swojej emerytury dożyć

[Monika B]

No wlasnie, a maloplytkowośc byla spora, na tyle duża żeby hematolog coś z tym zrobił ,norma od 130tys , więc te 50 bylo alarmujące
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[ewela.t]

Witaj Bartek!

No, prosze sie tu nie wyglupiac i tak nie spieszyc do "lepszego swiata" - to wcale takie latwe nie jest!
Glowa do gory!
Poczytaj troche forum a zorientujesz sie, ze nasza choroba ma wplyw przede wszystkim na komfort zycia a nie jego dlugosc. I z tym mozna sobie radzic- po to sa nasze "dropsy".
Mam nadzieje, ze niebawem poczujesz sie lepiej.

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[bartii9512]

Tak, wiem że norma jest od 130 tyś. ale poprostu u nas jest tak że dopiero jak coś zacznie poważnego sie dziać to sie wezmą za badanie...
Żeby chorować w Polsce to trzeba mieć zdrowie i miec strasznie duży portfel żeby dać w łape...

[Monika B]

dlaczego masz limit 50 lat?
a co z tymi ktorzy chorują od dziecka ?
wez sobie pod uwagę ze możesz mieć np 10 lat remisji , potem kolejne lata
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[bartii9512]

Nooo, w końcu jakieś pocieszenie
Poprostu ja sie tym narazie bardzo denerwuje, no chyba mnie rozumiecie, pewnie po paru latach przestane o tym myśleć i będzie to dla mnie zwykła codziennością

[ewela.t]

Jest to zupelnie naturalne..
A my jestesmy od tego aby Cie nakierowac na odpowiednie tory.

Poczytaj, porozgladaj sie.. (polecam wyszukiwarke) a wszystko stanie sie latwiejsze do przelkniecia.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[bartii9512]

Na forum już sie tak 3 dni rozglądam
A np. czy to normalne że przy zwykłych badaniach ani OB nie było podwyższone i badania nie wykazały nawet stanu zapalnego?

[Monika B]

Rozumiemy Cię doskonale, bo choroba przewlekla zawsze stresuje, nie wiadomo jak to będzie i co będzie?
Na początku jest szok, strach, potem zlość

Z czasem ochłoniesz i dasz sobie radę, nie powiem że cale zycie będzie cudowne, bo tego nawet zdrowy czlowiek nie wie.
Bierz to co los daje. jasne że mogłby być łaskawszy , ale moglby być gorszy.
jest tak , więc trzeba nauczyć się rozumiec chorobę, i nauczyć się żyć tak ,żeby wyciagnać z zycia jak najwięcej
pobędziesz tutaj trochę ,zobaczysz że da się normalnie żyć
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[bartii9512]

Ja powiem tak, niewiem czemu ale od zawsze myślałem że mogę być na coś chory, niewiem czemu jakoś byłem na to przygotowany i teraz sobie tym tłumacze że nic nie dzieje sie bez powodu i ma to wszystko jakiś sens. Nie mam żadnych pretensji, nie jestem zły. Zauważyłem ze takimi chorobami często są "obdarowani" (jeśli tak to mogę nazwać) naprawdę wspaniali ludzie