WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

tzw. motyl (butterfly rash) dotyczy skóry twarzy - zaczerwienione i/lub "wysypane" grzbiet nosa i policzki przypominają kształtem motyla (komuś się tak skojarzyło), natomiast inne zmiany skórne, w róznej formie, postaci, kształtach i nasileniu - mogą przy toczniu występować na całym ciele. tyle że wtedy nie są motylem

[Agnesis]

Witaj.
A jakie badania Ci robili? Na podstawie jakich badań i wyników stwierdzili u Ciebie toczeń trzewny?

[agnieszka29]

[nenya]

może ma rozbuchaną wyobraźnie i widzi "motyle", a może wszystkie plamy na tobie są motylopodobne
ja myślałam że "motyl" toczniowy jest po prostu ze względu na kształt plam na twarzy...

[ppatra]

Agniesis nie pamiętam dokładnie jakie badania mi robili bo karte z wynikami ma mój lekarz ale napewno jakieś badanie na DNA w tedy wyszło mi nie wiem czego 100 a powinno być chyba 60.. ja leżałam w tedy w szpitalu z podejrzeniem o kamice nerkową i tym czy ujawnił się u mnie toczeń więc jak zwykle była dobowa zbiórka moczu, posiew moczy, OB, usg nerek,morfologie krwii badanie na przeciwciała przeciwjądrowe a dalej nie wiem jakie robili mi badania i na jakiej podstawie wykryli u mnie toczen trzewny moja doktor która mnie prowdziła nie mówiła mi o niczym i dopiero o tym że jestem na to chora dowiedziałam się dzień przed wyjściem ze szpitala od mojej mamy a byłam tam tydzień..

[Agnesis]

Wygląda na to, że na podstawie badań imunologicznych. Dzięki za odp.
Ja mam kamicę nerkową, a właściwie obecnie "piaskownicę". Na usg wychodzi tak: drobne cienie hiperechogeniczne (piach) i podwyższona echostruktura w obu kielichach ( chyba jakieś ślady pozapalne ). Raz wyszła mała cysta, ale się sama wchłonęła, raz była miedniczka jakby powiększona. A moczu okresowo mi wychodzi białko opalizujące ( wiec niewiele), no i zawsze leukocyty i erytrocyty w niezbyt dużych ilościach - ale to chyba nic poważnego, bo lekarze się tym jakoś szczególnie nie przejmują. Raz mi schodził kamień ale cholerny ból, sama się domagałam, żeby przyjechała karetka i obojętne mi było co ze4 mną zrobią, byle tylko przestało boleć.
Mam nadzieję, że wkrótce będziesz miała konkretną poprawę

[ppatra]

heh niom też mam nadzieje ale nie jest źle bo nic mi toczeń jak narazie nie zaatakował chociaż i tak ciągle mi wychodzi nie za dobry wynik moczu...ja miałam kamyczka w lewej nerce chyba miał około 5 minimetrów ale sam zeszedł i kiedyś miała piasek w nerkach a tak to nic z nerkami mi się nie dzieje tylko od czasu do czasu pobolewają...

[didulka]

trzeba byc dobrej mysli

[Itunia]

Patrycja, nawet jeżeli coś by się działo (odpukać!!!!!!!!!), to są lekarstwa, wszystko jest do przeżycia.

[didulka]

itunia dla mnie najgrsza jest ilosc tych lekarstw ktore musze dziennie lykac i to ze nie ma mowy zeby o ich zazyciu zapomniec...

[Itunia]

Wiem... Wszyscy się z tym borykamy. Ale gdy pomyslę, że jeszcze jakieś 30 lat temu ludzie na to umierali, dochodzę do wniosku, że mamy ogromne szczeście w tym nieszczęściu.

[didulka]

dokladnie... szczescie w nieszczesciu...

[Teresa]

cześć jestem ,nowa nowa na forum ,choruję 10 lat , chcę was pocieszyć ze przy odrobinie szczęścia mozna pożyć bez leków ,miałam bardzo duzy ubytek bialka 13% i nikt nie dawał mi szansy ,uważam że dostałam drugie zycie ,i choć teraz po 5ciu latach remisji ,i nie brania leków znów je łykam mam nadzieję że kiedys je odstawię ?

[kicia73]

hejka nowym juniorom napiszę szczerze że najważniejsze jest pozytwne nastawienie czasami trzeba przezwyciężyć samego siebie ,ale efekty są niesamowite ,wiem to z autopsji 8) mój wilczek zaatakował mi jak do tej pory nerki (białkomocz ),serce (wymiana zastawki ),CUN (zawroty głowy )...dobrze że nic gorszego ,przeszłam żółtaczkę w przebiegu tocznia oraz zapalenie płuc ,miałam zapalenie osierdzia ,oczywiście stawów (tak że ledwo łaziłam ),kolkę wątrobową i nerkową ,na początku było strasznie ,ważyłam 42 kilo (kurde szkoda że teraz tyle nie ważę ) .....i dalej żyję ,z furą prochów ale żyję i to jest najważniejsze !!!!!!!!

a co myślicie o soczku NONI ?...ja wierzę że będę zdrowa 8)

[didulka]

witam