WWW.TOCZEN.PL

kate · Junior Dołączył: 29 Paź 2008 Posty: 3 Skąd: Łódź

Witam,

Chciałabym się dowiedzieć, czy ktoś z forumowiczów brał leki biologiczne na toczeń ?
Zmagam się z kolejnymi objawami ubocznymi sterydów i leków immunosupresyjnych i już skłaniam się żeby wziac recepte i se te leki iść i po prostu kupić w aptece, choć wiem, że są drogie. Czy ktoś może brał te leki, chciałabym wiedzieć jakie leki , w jakiej dawce i ile kosztują ?, czy to są tabletki czy w postaci zastrzyku?
Ja oczywiście sie nie kwalifikuje na żaden program, bo teraz choroba przeszła w stan remisji, ale oczywiście biore i encorton i imuran i arechine.

Pozdrawiam
Kate

kinga · Moderator Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280

poczytaj sobie tutaj:
http://www.toczen.pl/forum/viewforum.php?f=4&sid=b7989645fb63e8e87cdf980e1e629bfe
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2403
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1182
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Izabela T · Wysłany: Wto Kwi 16, 2013 3:50 pm Temat postu:

Kate, ale ja nie wiem czy jakiś lekarz Ci przepisze takie leki na receptę. W zasadzie to podają takie leki w szpitalu, na oddziale pod okiem lekarzy. Po za tym trzeba spełnić warunki, żeby dostać lek. Ja również chciałam dostać Benlystę i nie dostałam bo mam nefropatię, więc Benlysta nie jest dla mnie.
Idź do swojego lekarza prowadzącego i porozmawiaj, on Ci wszystko wyjaśni co i jak.

Iza

Agnieszka2211 · Wysłany: Czw Paź 17, 2013 9:31 am Temat postu:

orientujecie się może, czy do leczenia biologicznego koniecznie musi być dodatnie ANA?

Smenek · Stary wyjadacz Dołączył: 25 Wrz 2013 Posty: 105

Leczenie biologuczne to bardzo rozlegly temat i wszystko zalezy jaki lek ma byc podany. Ja przechodzilem dwa lata takie leczenie ale w szpitalu i w czasie remisji. Bylo to badanie kliniczne. Nie trzeba bylo miec dodatbiego ANA. Nie slyszalem zeby mozna bylo takie leki kupic na recepte. Trzeba porozmawiac z lekarzem. Kryteria oceny co do podania pacjentowi nie sa ogolne, tylko zaleza od wytycznych danego leku.

Agnieszka2211 · Wysłany: Czw Paź 17, 2013 9:58 am Temat postu:

zadałam pytanie ponieważ mam mieć badania w szpitalu - kwalifikację do leczenia i tam jest m.in. dsDNA.
Robiłam niedawno ANA2, bo bardzo źle się czułam i wyszło ujemne. Biorę metypred 8mg, przed leczeniem miałam miano 1:640. Toczeń mam stwierdzony.

Zolwik323 · Wysłany: Pią Paź 18, 2013 7:26 pm Temat postu:

Ja zamierzam wziac udzial w badaniu klinicznym w Krakowie. Z rozmowy z lekarzem wynika ze zalezy im by toczen byl choc troche aktywny. W wynikach moze to byc dodatnie ANA i/lub obnizone skladowe dopelniacza C3 i C4 i/lub dsDNA.

Zolwik323 · Wysłany: Pon Paź 28, 2013 7:37 pm Temat postu:

Ciekawy wywiad:
http://www.ereumatologia.pl/Co-na-temat-terapii-biologicznych-NFZ-ukrywa-przed-pacjentami,10733.html
dlaczego w Polsce tak trudny jest dostęp do leków biologicznych...

Ania__32 · Wysłany: Sob Gru 03, 2016 9:47 am Temat postu:

Witam,
prosze o podzielenie sie doswiadczeniami ludzi leczonych lekami biologicznymi.
Wczoraj dostalam pierwszy zastrzyk ale caly czas zastanawiam i boje sie skutkow ubocznych.Niestety dotychczasowa terapia nie pomaga mi juz a do methotrexatu wrocic nie moge bo moj organizm juz go nie przyjmowal.Jedno pytanie ktory lek ma wiecej i gorszych skutkow ubocznych metex?czy leki biologiczne?I czy po 6 letniej przerwie metexu moze byc ze znowu sie przyjmie jak wczesniej? 7 lat pomagal mi doskonale.
Po terapii methrotexatem leczona bylam arava 30,quensyl 400,methypred 5mg.Prawdopodobnie jak lek biologiczny zadziala bede mogla zredukowac te leki albo zejsc z nich calkowicie.
Pozdrawiam

agnieszka29 · Wysłany: Sob Gru 03, 2016 10:48 am Temat postu:

Nigdy nie leczyłam się taką metodą.
jestem tylko na metypredzie 4mg, wcześniej encorton.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

Ania__32 · Wysłany: Sob Gru 03, 2016 9:48 pm Temat postu:

Dziekuje Agnieszka za odpowiedz, niestety chyba nie jestem tu lubiana bo tylko ty odpowiedzialas. Ale nie dziwie sie pisze bardzo rzadko i do tego nie tam gdzie trzeba.Jakos nigdy nie umialam sie tutaj rozpisac i w odpowiednim temacie a chialabym bo tyle rzeczy mnie przeraza i jest coraz gorzej, boje sie strasznie tej choroby jak nigdy dotad. Do psychologa nie chce isc bo nie chce dodatkowych tabletek ale nie mam ochoty na nic zycie mnie przeraza. Z dnia na dzien boje sie coraz gorzej.............. Sad

agnieszka29 · Wysłany: Sob Gru 03, 2016 9:55 pm Temat postu:

Ania to nie tak, po prostu jak ktoś się nie leczy takim lekiem to nie pisze.
A co do pisania w złych watkach och gdybyś wiedziała na początku ile ja bury dostałam nauczysz się a o wszystko możesz zawsze pytać w swoim wątku albo intensywniej szukaj. mam nadzieję że jeszcze ktoś odpisze. Cierpliwości. zapraszam tutaj na poprawę humoru http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?p=254040#254040
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

meguchna · Master butterfly Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371

Aniu Twoja choroba nie jest najgorsza na świecie.
Oczywiście,że najlepiej jakby jej nie było ale skoro
już jest to nie jest tragedia.Spójrz na swoje życie
tak jak podpowiada Monika.

Proszę za nim osądzisz ludzi to pomyśl.
Bo ja również nic w temacie leków
biologicznych i MTX nie podpowiem.
A chyba nie chodzi o odpowiedz typu:
"słyszałam,że leki biologiczne..."
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

renia79 · Wysłany: Nie Gru 04, 2016 10:12 am Temat postu:

Aniu nie odpisałam również bo biologii nie biorę, propozycja padła, ale póki co tylko słowna.
Mtx biorę i sulfę.
Biologii się jak coś nie boję, bardziej mnie przeraża dojezdzanie za kazdym razem do szpitala Rolling Eyes

, ale jesli miałoby mi to pomóc to jestem za.

Sądzę że o kolejnej próbie podania mtx Tobie raczej podejmie lekarz. Poza tym jest jeszcze mnóstwo innych leków.
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp