WWW.TOCZEN.PL

[Neska]

Witam wszystkich serdecznie.
Właściwie to sama nie wiem, co tu robię i od czego zacząć opisywanie swojej historii. Zwłaszcza, że jak na razie to zdiagnozowałam sobie tocznia... sama. I to w dosyć dziwny sposób. Na co liczę? Chyba najbardziej na to, że powiecie "dziewczyno, idź się lecz, ale na głowę".
Postaram się jakoś składnie przelać swoje myśli, ale nie obiecuję, że mi wyjdzie, bo od dwóch dni jestem po prostu lekko przerażona.
Zaznaczę, że nie jestem hipochondryczką, lekarzy raczej unikam, a jak jestem w gabinecie lekarskim to dlatego, że już naprawdę bardzo źle się czuję, albo muszę (na przykład okresowe badania lekarskie do pracy).
Lekarzy unikam, bo co nie poszłam w przeszłości, to mi coś znaleźli. Jak nie chodzę, to przynajmniej żyję w przeświadczeniu, że jestem zdrowa :D

Zacznę może od tego, że 5 lat temu zdiagnozowano u mnie Hashimoto, Trochę się poleczyłam, ale fatalnie czułam się po lekach, więc jak mi się skończyły - nigdy mnie już żaden endokrynolog nie zobaczył i nigdy nie robiłam już żadnych badań. Poza tym miałam zdiagnozowaną niedomykalność zastawki mitralnej z zaleceniem echa serca co pół roku - nie muszę wspominać, że nigdy więcej tego badania nie zrobiłam? Pan doktor stwierdził, ze na to się nie umiera, może być tylko uciążliwe, więc to mi wystarczyło. Ze 4 lata temu wylądowałam też u reumatologa z podejrzeniem reumatoidalnego zapalenia stawów - dostałam stertę skierowań na badania diagnostyczne, na które... nigdy się nie wybrałam. Bóle minęły, więc po co? :P

Tak naprawdę to "koszmar" zaczął się jakieś 2 lata temu. Ogólne osłabienie praktycznie non stop, kosmiczne wahania wagi (7 kilo w górę, potem 7 kilo w dół praktycznie w ciągu 2 miesięcy), wypadanie garściami włosów, kłopoty ze skórą - żadne oliwki, balsamy, dosłownie nic nie pomagało - tak jakbym była obłożona papierem ściernym. Wieczne wahania nastroju - od euforii po stany totalnej apatii i depresji. W tym okresie zaczął mi się pojawiać na jednym policzku dziwny liszaj-rumień. Początkowo mały, potem "rozrósł się" na cały policzek. Z biegiem czasu to samo zaczęło mi się pojawiać na drugim. Teraz wyglądam już jak monstrum :( Oprócz tego najczęściej robią mi się na tym jakieś dziwne grudki, pod palcem ma się wrażenie, ze coś w środku jest. Nie będę opisywać, co się z tego wydobywało, bo może ktoś akurat je... W to lato było najgorzej. Pojawiały mi się jakby krwiaki naokoło tych dziwnych wybrzuszeń. Czasami stałam pół godziny przed lustrem i ryczałam, bo miałam wrażenie, że po prostu gnije mi twarz... Teraz jest trochę lepiej. "Tylko" rumień na policzkach, czole i brodzie. czemu nie poszłam z tym do lekarza? Nie wiem. Wszystko zwalałam na Hashimoto i obiecywałam sobie z tygodnia na tydzień, że się wkrótce wybiorę.
Włosy wyłażą mi wręcz garściami, odpływ od wanny muszę czyścic non stop, czasami mam takie stany osłabienia, nicniechcenia, ze nie mogę wstać z łóżka. To nawet nie jest tak, że mi się nie chce, ja po prostu nie mam siły. Często zdarza mi się, że przy kaszlu odrywa mi się coś z płuc i muszę to wypluwać (dokładny opis sobie daruję :P). Ostatnio miewam też częste napady arytmii, duszności i uczucia potwornego ucisku w okolicach mostka. Poza tym bywają dni, ze co chwila muszę biegać siusiu, chociaż nie jestem przeziębiona. To tak pokrótce... naprawdę wiele rzeczy pominęłam, bo musiałabym tu powieść napisać.

A jak wpadłam na "trop" tocznia? No, to teraz przygotujcie się na ubaw roku :P Oglądałam... "Lekarzy", wiecie, taki serial. Akurat był odcinek o ciężarnej dziewczynie chorej na tocznia. Jak zobaczyłam jej twarz z tym liszajem... mało nie padłam na miejscu... W ciągu kilkunastu minut przejrzałam chyba setki stron i notek o tej chorobie w internecie...

Niestety moja rodzina genetycznie nie wygląda najlepiej... Moja mama - łuszczyca, reumatoidalne zapalenie stawów, Hashimoto... dwie bliskie kuzynki od strony mamy - Hashimoto, no i.... kolejna bliska kuzynka - córka brata mojej mamy, no zgadnijcie, co? Toczeń...
U mnie Hashimoto i jak pisałam, miałam się zbadać w kierunku RZS - ale nigdy tego nie zrobiłam...

Nawet jak weźmiecie mnie za wariatkę, to może zrozumiecie, czemu tak panikuję...

Zapisałam się już do reumatologa, ale wizytę mam dopiero 18-go listopada. Jak nie sfiksować całkiem do tego czasu? :((

I może macie do polecenia jakiegoś dobrego specjalistę w Trójmieście? Bo zapisałam się do pierwszego, do którego był wolny termin.

I dziękuję wszystkim, którzy dotarli do końca :D

[Monika B]

witaj

nie podajesz zadnych danych ktore moglyby wskazywać na toczen. oprocz wysypki, ( liszaja??) ktory moze byc wszystkim, a tym najpierw chyba dermatologa warto by bylo odwiedzic ?
reszta moze byc np od chorej tarczycy
wiesz wujek google czy film fabularny to niezbyt wiarygodny doradca.

zycze wyjaśnienia wszystkich dolegliwosci, jak najszybciej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Neska]

Tak, wiem :D

Ale jak sobie prześwietliłam moją rodzinę, to się podłamałam. Jest jeszcze kilka rzeczy, o których nie pisałam, bo jestem już do nich tak przyzwyczajona, że po prostu nie zwracam na nie uwagi... Tak jak bóle stawów. Mam wrażenie, że mam to od zawsze, zaakceptowałam, biorę aspirynę a jak nie pomaga to coś przeciwbólowego do tego i jakoś leci. Albo stosuję stary "babciny" przepis nacierania alkoholem :D Z tego powodu miałam zleconą diagnostykę na RZS, wybrałam się do lekarza, bo 2 miesiące nieprzerwanego bólu nie były już miłe... Oczywiście badania nie były zlecone tylko na podstawie tego jednego epizodu, pani doktor "przesluchała" mnie dosyć wnikliwie. Teraz nie zdarzają mi się tak długie okresy. Ot, poboli w kostce czy przegubie przez kilka dni i przestaje. W nocy obudzi mnie rwanie w barku - wezmę tabletkę, pochodzę po mieszkaniu i ze zmęczenia zasnę.

Szczerze, to mam nadzieję, że to RZS + Hashimoto. I obiecałam sobie, że jeśli tak będzie, to będę najsolidniejszym i najbardziej obowiązkowym pacjentem.

[Monika B]

no proszę i tutaj mamy cos waznego , bole stawow czy mięsni w toczniu także bywaja bardzo czesto
a badania z krwi ?
masz tutaj do poczytania

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Neska]

O, dzięki Monika, chociaż nie wiem, czy powinnam to teraz czytać :/

Bo jak rzuciłam okiem na te 2 pierwsze punkty to już mi się zgadza... I te "zgrubiałe, nacieczone" zmiany - dokładnie to miałam na myśli opisując te dziwadła na mojej twarzy. Owrzodzeń nie mam, ale non stop, od jakiegoś pół roku, mam zajady, chociaż wcześniej robiły mi się raz na 10 lat.
Jak pisałam wcześniej, bóle stawów mam non stop. Czasami jest to ból, czasami takie tępe rwanie, a czasami... nie wiem jak mam to opisać... jakby swędziały mnie kości - to jest najgorsze, bo mam wrażenie, że ręce i nogi same mi się zaraz zawiążą w supełek. Tylko jest to mój "chleb powszedni", że się tak wyrażę, więc nawet zapomniałam o tym napisać.
Do lekarza z tym trafiłam 3 razy - podczas tego 2-miesięcznego bólu; raz się wybrałam, bo tak bolała mnie pięta, że z bólu na oczy nie widziałam, wtedy stwierdzono zapalenie kości śródstopia. No i kolejny, jak się przestraszyłam, bo oprócz bólu w łokciu zaczęłam tracić czucie w palcach - wówczas stwierdzono zapalenie stawu łokciowego. W pozostałych przypadkach zaciskam zęby i... olewam...


Nie wiem, co "poeta" miał na myśli pisząc "drgawki i stany psychotyczne" :D Akurat w ciągu ostatniego pół roku tiki na twarzy zdarzają mi się dosyć często, czasami drganie oka utrzymuje mi się przez cały dzień, aż przeszkadza mi to funkcjonować. Mam jakieś takie niekontrolowane drgania nóg czy rąk w nocy, które potrafią mnie wybudzić, ale wątpię, czy to o to chodzi. Ostatnio nasiliły mi się ataki lęku napadowego (tak, to też mam :D), ale tu raczej obstawiałabym "zwykły" stres.

Innych badań nie mam zrobionych, bo jak pisałam - wizytę mam dopiero 18-go listopada... A po lekarzach tak nie cierpię chodzić, że moje ostatnie badania to były chyba właśnie 5 lat temu, jak stwierdzono Hashimoto.

Dzięki Monika, potrzebowałam takiego chłodnego spojrzenia, bo wpadłam w panikę... jak jeszcze przeczytałam, ze własnie w przypadku chorób autoimmunologicznych w rodzinie raczej powinno się przebadać, jeśli pojawią się podejrzane objawy, to się załamałam... Bo jak wspomniałam wcześniej - od strony mamy rodziny praktycznie każdy ma coś z autoimmunologicznych - tylko u mojej mamy zagościły aż 3 choróbska... jakaś wybrakowana ta nasza rodzinka.

Edit: @Pluskotka, badania miałam zlecone prywatnie. To znaczy może nie tak do końca, miałam po prostu wykupiony świetny abonament przez firmę, gdzie większość rzeczy miałam za darmo, w prywatnej przychodni. I Pan doktor powiedział przecież, że się od tego nie umiera, nie? ;)

Ja naprawdę nie cierpię chodzić po lekarzach ... raz z zapaleniem jelit 1,5 miesiąca przechodziłam. Do lekarza zawieźli mnie znajomi, jak już praktycznie z kibelka wyjść nie miałam jak... I nie pozwoliłam się zostawić w szpitalu...

[Monika B]

[Neska]

[ewela.t]

Oczywiscie, ze TAK ! ...

Witam ..
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Monika B]

Wyspowiadać - na 100%
inaczej

Jest tak jak się domyśliłam skad ja to znam ? i wcale nie jest to dobre postępowanie ( sama to wiesz ) olewanie i to jakoś to będzie działa do czasu
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Neska]

Cześć ewela
Kurka, ja mam chyba jakąś lekarzofobię, bo już kombinuję, co tu poukrywać

[Monika B]

z diagnozą czy bez i tak zostaniesz- bo się zdążysz uzależnić
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Neska]

Do 18go listopada, plus czekanie na wyniki i diagnozę? Obawiam się, że masz rację ;) Zresztą obiecałam w pierwszym poście, ze jeśli okaże się, ze to wszystko to tylko zbiegi okoliczności, zostanę przykładnym pacjentem leczącym Hashimoto - kontroli i bata będę potrzebować ;)

[Monika B]

mozesz na mnie liczyć w jednym i drugim
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Neska]

To ja będę pilnować Ciebie, żebyś Ty pilnowała mnie!

Tylko muszę znaleźć dobrego endokrynologa... a tych ze świecą szukać... Moją przyjaciółkę jedna prawie na tamten świat wysłała, bo źle jej ustawiła leki. Cudem mąż mojej przyjaciółki wpadł na to, żeby powiedzieć, że leczy się na Hashimoto, bo jak ją karetka zabrała, nie mogli zapanować nad sytuacją, nie wiedzieli, co jej jest. A to był przełom tarczycowy.