WWW.TOCZEN.PL

[miczikarix]

Witam,
Od kilku lat (mam 24 lata) mam problemy z ziębnącymi kończynami. Niestety od roku objawy się nasiliły i nie jestem w stanie wytrzymać długo na mrozie. Doszły do tego bóle stawów co spowodowało, że zaprzestałem treningów tańca. Przez kilka miesięcy miałem utrudnienia z przełykaniem śliny, a lekarz internista stwierdził powiększone węzły chłonne. Byłem już u ortopedy, chirurga, chirurga naczyniowego, a ostatnio (miesiąc temu) wylądowałem u reumatologa. Lekarz reumatolog (przychodnia w Warszawie na Szajnochy) przepisał mi Halidor, Polfilin i Movalis i po rozmowie skierował mnie na kolonoskopie(zdarzają mi się rozwolnienia bez sensownej przyczyny i dodatkowo babcia chorowała na raka jelita grubego). Po zrobieniu badań krwi wyniki jak OB, Glukoza, ALAT, ASPAT, CRP, RF, TSH, aCCP były w normie, jedynie wykryto przeciwciała przeciwjądrowe o mianie 1:2560 i gruboplamistym typie świecenia. Kolonoskopia mimo, że pilnie to trzeba czekać ponad miesiąc na pierwszą wizytę. Na kolejnej konsultacji u reumatologa(po miesiącu), po okazaniu wyników reumatolog stwierdził, że mam chorobę tkanki łącznej w ostrej fazie i wypisał mi skierowanie do szpitala gdzie na pilnie mieli zrobić mi dalsze badania. W szpitalu w Warszawie na ulicy Szaserow po krótkim wywiadzie, sprawdzeniu wyników badań krwi i ruchomości stawów lekarz stwierdził że nie jest to ani choroba tkanki łącznej ani toczeń tylko pierwotna choroba raynaud i przepisał mi Amlozek w zamian za Polfilin. Stwierdził, że powinno pomóc na ciepłotę w kończynach, a resztę leków mam brać bez zmian.
Jednego dnia dostałem dwie sprzeczne diagnozy. Jestem aktywną fizycznie osobą, ale bolą mnie stawy i nawet nie mogę wyjść na krótkie spacery bo zaraz marzną mi kończyny aż do bólu i utraty czucia. Czy warto zrobić dodatkowe badania? Czy choroba raynaud wpływa na ból stawów i powoduje podwyższenie przeciwciał? Czy jest na to jakaś rada? Bardzo proszę o pomoc.
Pozdrawiam

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum.

Troche lektury na poczatek:

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&start=0

Oraz kilka spraw organizacyjnych..

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1740
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1428&start=0
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=832&start=0

aaaa i zapewne ten watek Cie zainteresuje. ..

http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1165

Moge jeszcze dodac, ze diagnoza w naszych chorobach moze trwac latami, niestety.. i nie jest to sprawa prosta.. Poczytaj troche forum, Pierwsze Kroki (sa tam historie uzytkownikow forum)..
Jedno jest pewne- w kupie jest razniej!

Wydaje mi sie, ze dobrze byloby drazyc temat, poszukac i zaufac jednemu wnikliwemu specjaliscie . Cierpliwosci..

Milej lektury i pozdrawiam.

Ps Co do Renka.. to mnie osobiscie leki pomagaja umiarkowanie.. (wazne jest -jesli palisz fajki, to je rzucic.. )
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[agnieszka29]

Witaj!!!
Moja choroba zaczęła się właśnie od renka i po 3 latach dopiero wykryli co mi jest bo wcześniejsze badania nie były złe.

A przy Renku niestety bolą stawy a dłonie to już koszmar po spacerze na zimnym powietrzu.
Ja smaruję nitrocardem maścią i nawet troszku pomaga .Ale ubieram się bardzo grubo!!!

Zdrówka życzę i miłej lektury!

I drąż dalej niech porządnie przebadają!!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[folka]

Witaj

Podobnie jak Aga ja wspomagam się nitrocardem. Zwłaszcza w zimie na palce stóp daję, bo cięzko się chodzi jak w części stopy nie ma czucia....

Moje badania wszystkie też były OK. Tylko ANA 1:10000. I paskudne bóle stawów i mięśni, sztywność oraz drętwienia. Na szczęście diagnoza była szybko, w ciągu 3 miesięcy zdiagnozowano MCTD, ale ten czas nim wdrożono leczenie wspominam koszmarnie.
Na Twoim miejscu uderzyłabym do jeszcze jednego reumatologa, jeśli trzeba to prywatnie, najlepiej takiego, który ma dobre opinie.
LInki dziewczyny podesłały, warto dokładnie przeczytać co i jak.

Trzymaj się cieplutko

[basia20101984]

Witaj

[Łukasz F.]

Witaj.
Poprzedniczki (na czele z Ewelą) przekazały w zasadzie wszystko co trzeba na pierwsze kroki. Nie pozostaje mi nic innego jak trzymać kciuki za szybką diagnozę.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[basiula]

Witam na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[cyryliaa]

witam serdecznie
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[abisynka]

witaj w naszym gronie
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[monia85]

Witam na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[iza.b]

Witam

[miczikarix]

Dziękuję za szybką reakcję. Dodatkowo napiszę, że w badaniu kapilaroskopowym stwierdzono obraz typowy dla przewlekłej choroby żylnej. Mam również problem z nadmierną potliwością. Siedzenie przez dłuższą chwilę w krótkich spodenkach wiąże się z mokrą plamą na pośladkach, która nie raz wprawiła mnie w zakłopotanie bo wygląda jakbym miał problemy z trzymaniem moczu
Mam jeszcze pytanie czy ktoś wie coś na temat kandydozy? Czy coś takiego w ogóle istnieje? Czy jest to tylko twór firm sprzedających różne ziołowe suplementy mające pomóc we wszystkich dolegliwościach. Jeżeli istnieje to czy może powodować takie objawy jak opisywałem i czy podnosi poziom przeciwciał?
Kolejną wizytę u reumatologa mam za miesiąc, więc chciałbym do tego czasu poszukać przyczyny na własną rękę. Czy są jakieś badania, które warto by do tego czasu wykonać? Z góry dziękuję za pomoc.
Pozdrawiam

[aiwka]

Witaj,

kandydoza owszem jest, ale raczej powodowałaby problemy gastryczne, skórne, ginekologiczne, a nie żylne i nie podniosłaby poziomu przeciwciał.

[bellybelly]

Witaj
Kandydoza to zakażenie grzybicze, a nie autoimmunologia...swoją drogą szukanie na własną rękę to raczej kiepski pomysł...w momencie gdy medycy już na jakiś "pomysł" wpadli...daj im się wykazać
Co do nadmiernej potliwości to może warto sprawdzić poziom glukozy..."krzywą" sobie zrobić (u mnie glukoza zawsze wychodzi w normie a wynik krzywej jest kosmiczny)...tak "profilaktycznie

Co do tarczycy (może być przyczyną nadmiernej potliwości) to oprócz TSH warto zrobić jeszcze fT3 i fT4...bo dopiero komplet badań pozwala naprawdę ocenić funkcjonowanie tarczycy.

[miczikarix]

Witam ponownie! Już wszystko wiem!
Przez ostatni tydzień leżałem w Klinice Reumatologii na ul.Spartańskiej. Jak na nazwę ulicy to warunki były pozytywnym zaskoczeniem. Co prawda inne piętra (byłem na I) nie są jeszcze(o ile w ogóle będą?) wyremontowane.
Dlatego od wczoraj po przecięciu opaski identyfikacyjnej czuję się jak człowiek po odzyskaniu wolności.
Porobili mi badania: EKG, RTG, USG, kapilaroskopia, densytometria i krwi też się sporo polało.
USG wykazało niewielkie zmiany w stawach rąk, kapilaroskopia-pętle Raynaud'a, a badania krwi-wysokie miano ANA 1:10240, oraz wysoko-dodatnie przeciwciała anty RNP.
Lekarz prowadzący poinformował ordynatora-profesora o wynikach i wystawił diagnozę, po czym przerzucali się nawzajem dawką sterydów jaką mam przyjmować. Dzięki tak wyglądającemu konsylium przy moim szpitalnym łóżku w "etyczny" sposób przekazano mi informacje o wynikach badań i ogólnym stanie zdrowia:
"Pacjent spełnia kryteria rozpoznania mieszanej układowej choroby tkanki łącznej".

Leczenie:
Bez zmian: Pentohexal, Plaquenil, Nitrendypina
Nowe: Metypred, potas, wapń, wit.D

Wiem, że jest wyszukiwarka ale czy są jakieś artykuły, tematy, itp. co warto przeczytać na początku? Jakie są rokowania, ewentualny rozwój choroby, remisja, metody leczenia, dieta, zalecenia, przeciwwskazania itd. itp.
Z góry dzięki i pozdrawiam!