WWW.TOCZEN.PL

[Mika665]

Dziekuję wszystkim za przywitanie.

[Papsi]

Witaj Nie krzycz na młodą choroba przewlekłą dla niej to stres, obciążenie, jest prawie dorosła wie z czym się zmaga, dorosłemu nie jest łatwo. Ona dopiero wkracza w życie, wiem, że Ci ciężko. Na siłę nie załatwisz nic - sprytna bądź

[Ankanow62]

witaj wsród nas...
_________________
Animus aeger semper errat

[Mika665]

staram się nie krzyczeć, ale ona czasem nie bierze leków ostatnio przez 3 tyg wyrzucała , uważa że wszystko zwalczy sama bez środków farmakologicznych. Dzis mamy wizytę wSopocie u reumatologa , może uda sie ciut zmniejszyć sterydy... oby.

[ewela.t]

Daj znac po wizycie.
Trzymam kciuki.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[IvyBlue]

[abisynka]

Witaj
faktycznie krzyczenie nic nie da, ale szczera rozmowa z cóką i jej rozmowa z lekarzami na temat leczenia, konsekwencji niebrania leków jest wam konieczna. Córka musi sobie zdać sprawę z tego że te leki nie są jej przepisane jako cukierki do łykania, są to leki które mają ją uchronić przed postępem choroby. Nieleczona może spustoszyć organizm, zniszczyć wszystkie narządy wewnętrzne itd. Nie chcę was straszyć, ale na pewno córce ktoś musi wytłumaczyć czym grozi brak leczenia w takiej sytuacji lub nieregularne przyjmowanie leków. chyba ta młoda dama nie chce sobie wbijać przysłowiowych gwoździ w trumnę .
Pozdrawiam was serdeczeni

ps, dobrym pomysłem jest to aby córa także do nas zaglądała, będzie jej łatwiej zrozumieć chorobę, siebie i jak ważne jest leczenie, zapraszam was obie
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[monia85]

Abisynka ma bardzo dobry pomysł, zapraszamy na forum również i córkę
Ja dodam od siebie, że forum dużo mi pomogło. Oswoić się z chorobą, nauczyć z nią żyć (zachorowałam w wieku niecałych 25 lat) itp. Źródło wiedzy merytorycznej oraz wsparcie duchowe - czyli wszystko, czego potrzeba.
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Mika665]

Póki co córka nie za bardzo chce o tym rozmawiać. Uwierzcie , setki godzin przegadałyśmy , ma wsparcie psychologa , ale obecnie na dzień dzisiejszy ważny jest wygląd zewnętrzny. Czyli, wypadające włosy, trądzik (polekowy), takie obrzeknięcie po sterydach, no i te martwice na głowach np palców stóp które powodują deformacje. Wczoraj 1,5 godz w gabinecie lekarskim, gadanie tłumaczenie że przeciwciała AnA Hepy poszły w górę przez to że nie bierze regularnie i po wyjściu tylko płacz płacz . Córa ma wyjechać na konferencje naukową do Stanów bo uczy się rewelacyjnie, ale lekarka postawiła warunek, branie leków żeby spadły przeciwciała. Zobaczymy ..oby zadziałało.

[agnieszka29]

Może faktycznie jak poczyta to coś da...
trudny wiek ze zdrowym też ciężko radzić sobie w takim wieku..
buntowniczki są wiem coś o tym też mam 16 latkę w domu i 15 latka ...

Dużo zdrówka i cierpliwości życzę i oby jednak córka wzięła sobie słowa lekarza do serca...
Pamiętam że jako 16latka też byłam zła na cały świat dlaczego ja... że musiałam łkać sterydy i wyglądać jak chomik...i nie tylko..pogarbiona zmiany na skórze .przykurcze take że chodziłam ze zgiętymi rękami i kolanami...
ale po regularnym braniu leków rehabilitacji dawkę mi zmniejszono...wróciłam do dawnego wyglądu wagi...
życzę tego Twojej córce...
Zdrówka życzę



_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Mika665]

Nagle pojawiły sie bardzo mocne bóle kości. Wczoraj dzień w szpitalu. Dzis na rezonans jedziemy.

[ewelina266]

Mika mam nadzieję, ze to jej otworzy oczy, ze to poważna choroba i sama zacznie o siebie dbać. Wiem jakie to trudne dla Was rodziców.
Trzymam kciuki za polepszenie wyników i możliwość wyjazdu do USA.
Gratuluję geniusza !!!
_________________
Zbieram siły do walki.

[kato26]

witam i pozdrawiam
_________________
Kompleksowe przeprowadzki tychy

[ewela.t]

Mikka juz po badaniu?...
Masz jakies wiesci?..

Mam nadzieje, ze lekarze dojda do ladu z cora, i to szybciutko..
Daj znac...
Samo Dobre.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Mika665]

Tak jesteśmy po badaniu. Są zmiany zapalne w stawie biodrowym. Wysięki. Do tego nadżerka kości. Ból się utrzymuje mimo leków i plastra przeciwbólowego. Córa musi zostać kilka dni w szpitalu.