WWW.TOCZEN.PL

[Papsi]

od 1983 roku mój napad jest cały czas taki sam - od 1983 do 2002 - nie brałam żadnych leków, nie umiano określić co mi dolega. Czyli 19 lat byłam bez leku jakiegokolwiek. Jeśli raz wystąpił wstrząs na lek z grupy to na substancje podobne pojawi się znów. Ciężka sprawa - położą mnie na oddział i wtedy zdecydują co dalej. Zauważ, że napady występowały u mnie pomimo tego, że brałam lek. Czasem się zastanawiam czy aby na pewno jest to epi...

[katarzynadudek7]

Może to nie być epi bo i tak często bywa że w obie strony się mylą . Ale moze też być brak reakcji na dany lek lub padaczka lekoporna.

[Monika B]

moze ten lek to było za mało ?
ja biorę Trileptal i Sabril , oba leki są podawane w padaczce lekoopornej, miałam je dobrane przez konsylium, padaczka po lekach ustąpiła rzadko zdarza się częsciowy napad , toczen się nie pogłebił

jesli nastąpił wstrząs to kategorycznie leków z tej grupy brać nie możesz
bo moze się skonczyć tragicznie
MRI nie wykazało zmian, EEg nie potwierdziło padaczki
moze wyjasni to pobyt w szpitalu ,
tego ci zyczę

z clonazepamem ostroznie bo silnie uzależnia , brałam go na początku choroby , wtedy jeszcze nie było ani Trileptalu ani Depakine ktory bierze Kasia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Asona]

Czy ktoś z Was ma doświadczenie z lakiem p/ciw padaczkowym Levetiracetam? Biorę go od dwóch dni i pomimo ,iż zaczęliśmy od połowy dawki docelowej czuje się po nim fatalnie.

[Papsi]

Ja biorę Keppre (ta sama substancja czynna) w dawce 250 mg x 2, więcej za boga nie dam sobie dać więcej choć neurolog się upiera .
Pierwszy tydzień nie był ciekawy, ogólne skołowanie, śpiąca byłam i jakby mi ktoś mózg odebrał. Po ok tygodniu wszystkie te cuda ustąpiły, a co najważniejsze zero ataku i nawet aury, którą miałam jak również napady przy trileptalu w dawce 3 x po 600 mg. Po trileptalu napady nieco uspokoiły się dopiero po ok 4 miesiącach, jednak przez lata byłam zamroczona i z deko jakby naćpana. Porównując te dwa leki to jakbyś się z trabanta do mercedesa przesiadła. Przyzwyczajanie do nowości tego gatunku trochę trwa, każdy reaguje inaczej, u mnie ten lek sprawdza się na medal. Jaką dawkę masz teraz Asono?

[Asona]

Papsi dawke początkową na ok. najbliższy miesiąc mam 2x500 mg, ale dr powiedział, że przez pierwszy tydzień mogę sobie brać połowę czyli 2x250mg i tak biorę. Docelowo chcą, żebym brała 2x1000 mg, stąd moje przerażenie skoro na dawce 2x250mg czuje się jakbym nie zsiadała z karuzeli i ta ospałość, która u mnie wystepuje i bez leków. Aktualnie jestem na zwolnieniu w domu, ale nie wyobrażam sobie powrotu do pracy i jeszcze zwiększenie dawki.....

[Papsi]

No też tak miałam, ale szybko przeszło, szczerze mówiąc nie dałabym sobie dać takiej dawki o której piszesz, tym bardziej, że odkąd biorę - maj tego roku, nie wiem co to epi i aura. Mam inne leki ciężkiego kalibru, które nie lubią się z epi (plaquenil - toleruję tylko jedną tabletkę po 2 jest karuzela) plus streydziki i chemia. Nie wiem jakiego typu masz napady i jak często. Czy na tej dawce co masz nie pojawiają się? Zgodnie z każdą ulotką tego typu leków może wystąpić nasilenie ataków, zwłaszcza przy szybkim podnoszeniu dawki. U mnie tak się nie stało.
Póki co jakoś przetrzymaj karuzelę, ja to po prostu wzięłam i przespałam. Poza tym pora roku i pogoda nastraja tylko do spania. Wykorzystaj L4 na oswojenie się z lekiem. Jeśli mogę w czymś pomóc - pisz na priv.

[katarzynadudek7]

Ja biorę Vetirę czyli to samo . Po pierwszej dawce miałam tylko "delikatną" niestrawność ale raczej z racji miksu leków . Ogólnie bardzo dobrze ją toleruję , brak senności jak przy depakine chrono . Obecnie biorę 1500 vetiry i 600 depakiny . Niestety jeden typ napadów nadal się utrzymuje i zmierzamy do diagnozy : lekooporna :/

[Małgosia1]

Ja od maja jestem na Levitaracetamie Teva mam 1000-0-1000 i bardzo dobrze zniosłam odstawienie Orfiliru Retardu. Wyjątkowo łagodnie po raz pierwszy w życiu(mam 27lat epi) przeszłam odstawienie leku i wprowadzenie nowego. Mam epi lekooporną więc małe ataki nadal występują, ale nie tak często jak kiedyś. Biorę też Neurontin 3*800mg. A, może nie miałam czasu na zastanawianiu się, jak się czuję, przechodziłam w tym samym czasie duży stres. Ja muszę być na takich dawkach wtedy w miarę funkcjonuję.

[Asona]

Ze mną jest nieco inaczej może dlatego, że to jest mój pierwszy lek na epi...Dopiero mam diagnozę i zaczynam leczenie, z czasem się przyzwyczaję pewnie do ciągłej wirówki, aktualnie jednak (3 dzień) jest paskudnie, ciągłe zawroty i nudności, wierzę, że z każdym dniem będzie lepiej, pozdro.

[Małgosia1]

Jak masz ciągłe wirówki to albo masz za słabą dawkę, albo ten lek nie jest dla Ciebie, co do nudności bardzo ważne aby nie jeść na czczo leków.

[katarzynadudek7]

Asona sądzę że powinnaś dać sobie i lekowi trochę czasu . Czasami tak jest że na początku brania są skutki uboczne a później jest ok. W sumie to leki oddziaływujące na układ nerwowy więc mają prawo troszeczkę pomieszać

[Asona]

Dzięki dziewczyny, dziś jakby nieco mniejsza karuzela. Spróbuję zwiększyć dawkę na noc. Spróbujemy , zobaczymy, pozdrawiam

[paulina_87]

muszę odświeżyć temat niestety i poprosić o poradę.
W listopadzie zrobiłam EEG (wymusiłam skierowanie od neurologa, lekarka twierdziła, że to badanie nie jest już brane pod uwagę w jakiejkolwiek diagnostyce ). Miałam dwukrotnie kiedyś zrobione i były zmiany ogniskowe, podobno typowo migrenowy zapis. Stara neurolog przepisywała mi Tegretol, którego i tak nigdy nie brałam. Obecna skierowała z nowym wynikiem EEG do specjalisty w dziedzinie padaczek na konsultację pilną.
Podobno wcześniejszy wynik był bardziej ogniskowy, a obecny jest uogólniony. Nie pamiętam jak to dokładnie powiedziała.

Mój wynik jest taki:
Zapis nieprawidłowy z wyraźnie nasilającymi się w czasie aktywacji Hv zmianami w postaci serii uogólnionej napadowości zastrzonych lub ostrych fal wolnych theta 4-6Hz do 140-180uv z możliwym ogniskiem w okolicy czołowej obustronnie gdzie okresowo zaznaczasię przewaga tych fal - na tle zwolnionej czynności podstawowej theta-alfa 6-11Hz do 50-80uV.
Fotostymulacja nie zmienia obrazu eeg. Cech lateralizacyjnych nie obserwuje się. Reakcja blokowania zaznaczona.

Czy ktoś z Was potrafi to z polskiego na nasze przełożyć? Bo z wizyty nic konkretnego nie wyniosłam

[abisynka]

Paulina też mam zmiany w postaci fal theta w okolicy czołowo-skroniowych 6-8hz (zależy na którym zapisie). Na jednym nasilenie fal theta z trójkątów głębokich w trakcie Hz chyba czy hr. musiałabym poszukać. Żaden z neurologów nie zwrócił na to uwagi, a byłam u wielu przez te wszystkie lata, nie pytałam bo nic nie mówili. Raz pani która robiła mi badanie eeg to na koniec zapytała czy się śpiąca nie zrobiłam .
pierwszy taki zapis miałam w wieku 18l, wtedy napisano że w granicach normy dla wieku, drugi chyba 21? napisano na granicy normy, a trzeci chyba w 2007r i napisano nieprawidłowy.
wg mnie warto to wyjaśnić, sama nad tym dumam, mnie immunolog "opierniczyła" czemu nie zapytałam neurologa o ten zapis, bo jest nieprawidłowy. Z tego co czytałam to zapis interpretuje się w zależności od objawów bo podobno wielu ludzi zdrowych ma nieprawidłowe zapisy, jak i ludzie z różnymi problemami nauro mają ok zapis, nawet epileptycy.
Drąż, a jezeli to epi wykorzystaj to w orzecznictwie
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"