WWW.TOCZEN.PL

[madzia1988]

Witam wszystkich mam na imię Magdalena i mam 25 lat. Obecnie jestem diagnozowana pod kierunkiem chorób tkanki łącznej.
Moje problemy ze zdrowiem zaczęły się już jak byłam dzieckiem. Byłam chorowita, miałam dużo chorób naskórnych - ospa, półpasiec, szkarlatyna, różyczka, rumień (nie mogę sobie przypomnieć czy był na twarzy :/ ). Chorowałam także na żółtaczkę pokarmową, częste zapalenie węzłów chłonnych, migdałków, albo tchawicy (teraz mimo bezustannego dbania o siebie niestety coraz częściej). Bóle stawów pojawiły się u mnie około 17 roku życia. Miałam obrzęki nadgarstków bez zmian RTG, ale nikt na to nie zwracał uwagi. Bolało mnie "coś" tak często i w różnych miejscach, że moja mama wręcz mi nie wierzyła że młodą osobę jednego dnia może boleć kostka a drugiego łokieć. Jak miałam 20 lat zaczęła mnie straszliwie boleć głowa, byłam ciągle śpiąca, zmęczona. Po 3 miesiącach nie byłam w stanie wytrzymać i zaczęła się wizytacja po neurologach. Lekarka po EEG gdzie były znikome malutkie zmiany stwierdziła że to pewnie nerwoból i dała Neurotop. Po nim chodziłam jak naćpana ale głowa i tak bolała. Potem stwierdziła, że to pewnie rodzaj padaczki, dała inne leki i zleciła MR głowy. Na opisie miałam jednoognisowe zmiany mikroskopijnej wielkości. Lekarka stwierdziła, że być może to stwardzenie rozsiane i trzeba to o jakiś czas sprawdzać. Trochę się podłamałam, ale w miarę normalnie fukcjonowałam. Po kilku dniach moje nogi robiły się coraz cięższe i dostałam niedowładu prawej nogi i znalazłam się w szpitalu. Tam w sensie neurologicznym zostałam przebadana w każdym calu - wyszedł tylko brak odruchów brzusznych oraz objaw rossolimo, wykluczono stwardnienie, boreliozę. Podczas pobytu dostałam leki i już po kilkunastu godzinach niedowład ustąpił i czułam się całkiem nieźle.
Wypuścili mnie ze szpitala no i dalej pobolewały mnie stawy, mięśnie, miałam problemy z ostrym widzeniem, ale to przemijało i wracało. Tak jak nawracające infekcje. Co roku powtarzam MR i nic się nie zmienia - wychodzi na to że tak się urodziłam. Najgorzej było zawsze podczas chorób oraz miesiączkowania - czasami odlatywałam z bólu.
Rok temu dostałam kolejnego zapalenia węzłów. Widziałam co się święci poszłam do mojej lekarki. Doktor stwierdziła że są małe zmiany i przepisała lekki lek na infekcję. Tego samego dnia dostałam wysokiej gorączki (nie miałam jej od 10 roku życia), okropne bóle mięśni oraz stawów, odlatywałam. Wytrzymałam do rana i poszłam do mojej lekarki, zrobiła badania podwyższone CPR oraz znacznie OB. Dostałam antybiotyki i się zaczęło... dostałam rumienia guzowatego, myślałam że oszaleję z bólu, wykręcało mi nogi. Dwa razy lekarka dała mi skierowanie na szpital oczywiście nie przyjęli bo było to pod koniec listopada - brak pieniędzy z NFZ. Zbadał mnie dermatolog i reumatolog. Przypisali Encorton, maści sterydowe na guzy. Brałam i modliłam się żeby zadziałało.. na początku stycznia było trochę lepiej a rumień tak naprawdę zszedł mi praktycznie z końcem brania sterydu czyli pod koniec marca. Oczywiście przez ten rumień miałam i inne problemy, bo lekarz dermatolog kazał mi jak najmniej chodzić to tak robiłam. Tylko okazało się, że coś mi pękło na zakończeniu jelita i poszła mi krew przy wiadomej czynności. Okazało się że wszystko mi stanęło i podczas czynności napierania to mi pękło.. Poszłam do lekarza i zlecił wizytę u proktologa przy okazji osłuchiwania mnie usłyszał szmery.Proktolog dał leki, maści i właściwie po tygodniu zapomniałam o problemie. Echo serca natomiast uwidoczniło wypadanie płatka przedniego w zastawce miltarnej. Lekarka stwierdziła że dużo ludzi tak ma i już. Było w miarę ok (oczywiście mniejsze bóle stawów były nadal) , ale w maju kolejne zapalenie węzłów do tego suchość oka, w sierpniu zapalenie tchawicy, no i teraz 3 tyg temu zaczęło mnie gardło pobolewać i tak mnie w krzyżu bolało że nie mogłam stać ani siedzieć, tylko leżeć i to ułożona w łuk. Zwątpiłam we wszystko i poszukałam w necie dobrego reumatologa i chyba na takiego trafiłam... Pierwszy lekarz który mnie wysłuchał od A do Z pierwszy, który zwrócił uwagę na wygląd moich nóg (kilkakrotnie mówiłam o tym innym lekarzom z żadnym skutkiem) - okazało się sinością siatkowatą. Badania krwi wykazały ilość płytek oraz leukocytów na granicach dolnej normy, limfopenię a także bardzo duży wynik MPV. Dał leki przeciwzapalne na kręgosłup - przeszło po niecałych 2 tygodniach. Zrobiłam badanie ANA ale wyszło mało bo 1:80, typ świecenia:homogenny. Lekarz stwierdził że miano jest bardzo niskie ale patrząc na typ świecenia to lepiej by było zrobić ANA2 i tak zrobiłam, teraz czekam na wyniki ANA 2 i dopełniaczy C3 i C4 (mimo że czytałam wiele na ich temat to nie wiem co to jest). Obecnie borykam się z bólami stawów oraz drętwieniem.

ufff sporo się napisałam u mnie jest taka sytuacja, tyle lat się męczę, że chciałabym wiedzieć co to za choroba, chociażby miała być najgorsza. Może to dziwnie zabrzmi ale chciałabym, żeby coś mi wykazało... Moja mama zawsze i do tej pory twierdzi że symuluję, bo to nie jest możliwe że tak młodą osobę boli to, to i to a następnego dnia jeszcze co innego nie wiem dlaczego, bo nie mówię jej o wszystkich moich dolegliwościach, tylko jak się spyta jak się czuję. ehh...
a mam pytanie, wiecie może dlaczego ten typ homogenny ma takie znaczenie dla lekarza mimo tak małego miana?? ja próbowałam znaleźć w necie ale mi nie wyszło...

Pozdrawiam wszystkich cieplutko

[ewela.t]

Witaj Madzia : D
homogenne – sugeruje obecność antyDNA, anty-histonów, anty-deoksyrybonukleoprotein (DNP) obserwowanych u pacjentów ze SLE, RZS i toczniem indukowanym lekami 

Wybacz, jestem jeszcze przed poranna kafffka
Wypije i dopisze .. Podam link gdzie sa omowione przeciwciala i kryteria.

Mam nadzieje, ze lekarz rozwiaze zagadke. Jak wiemy z czym nam przyszlo sie zmierzyc to jestesmy w stanie opracowac plan i stawic czola wyzwaniom. Trzymam kciuki.
Zdrowka.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[madzia1988]

Dziękuję bardzo za odpowiedź ja wiele czytałam i w necie i na forum o przeciwciałach przeciwjądrowych i o typach świecenia. Ale wydawało mi się że skoro miano takie niskie to i świecenie nie ma większego znaczenia..
Pozdrawiam

[ewela.t]

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816&highlight=kryteria+rozpoznania+tocznia

Madzia, skoro czytalas to sobie daruje wklejanie.. (jednak wkleilam Na tableciku operuje wiec sorka za malologiczne miejsce. )

Nalezy pamietac, ze samo ANA nie wiele znaczy. Mozna miec dodatnie wyniki a nie chorowac na choroby autoimunologiczne lub wynik ten moze byc negatywny a lekarz, na podstawie innych badan oraz wywiadu moze zdiagnozowac np. Tocznia.
Cierpliwosci, wazne, ze znalazlas wnikliwego lekarza.

Twoj wynik jest niski i raczej watpliwy
Zobaczymy.
Daj znac, koniecznie jak sie cos wyjasni.
Trzymam kciuki.

Ps. Zapraszam rowniez na luzne pogaduchy w " Rozmowach Niekontrolowanych".
W tajemnicy powiem, ze nawet tuulasa mozna otrzymac i na kaffe sie zalapac.

Pozdrawiam
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[ewelina266]

Witaj. Życzę szybkiej diagnozy!
_________________
Zbieram siły do walki.

[madzia1988]

Dzięki )))))
wyniki powinnam mieć w czwartek-piątek, robię wszystko prywatnie bo na państwówkę nie mam siły.. do lekarza rodzinnego żeby się zapisać to muszę wstać o 6 rano i stać ponad godzinę, żeby numerka nie zabrakło :/ w zeszłym roku stałam tak na mrozie z rumieniem i bólem. Niestety nie ma kto za mnie wystać w kolejce - rodzinka w innej miejscowości 100 km od Wawy. Chodziłam do reumatologa z NFZ i niech go diabli wezmą.. Nawet nie obejrzał mi zmian.. Jak mówiłam że pokażę te moje zmiany, sinicę, opuchnięcia to mówił że nie warto bo on wszystko wie jedyne co dobrze powiedział, to to że mam zwyrodnienia stawowe. Mam zaatakowane prawie wszystkie małe stawy w stopie :/
Teraz chodzę do doktora Gietki i jest naprawdę jak na razie w porządku nawet nie muszę latać do niego z wynikami tylko przesyłam mu e-mailem
Pozdr

[basiula]

Witaj na forum
Trzymam kciuki za trafną diagnozę.
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[agnieszka29]

Witaj życzę dużo zdrowia i sił w dalszej diagnozie .Powodzenia!!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[folka]

Witaj Madzia Trafnej i szybkiej diagnozy życzę! I rozgość się u nas, razem raźniej

[christiane]

Witaj Madziu Mam nadzieję, że jak najszybciej Cię zdiagnozują i wdrożą skuteczne leczenie.

Też nie mam jeszcze diagnozy, często czuję się źle, ale nie tak bardzo jak Ty.

Moja mama mnie wspiera, ale np. mój mąż zawsze uważał, że przesadzam, udaję itd. Najbardziej zaczęło się kiedy przestałam tak bardzo dużo pracować i przestałam dużo zarabiać :/

Niedawno mnie przeprosił itd, ale chyba dalej nie do końca wierzy, że młoda baba i coś jej dolega. Ostatnio ''kazałam'' mu poczytać o chorobach układowych i trochę odpuścił...

[Monika B]

jesli czytałas o przeciwciałach to wynik1: 80 to wynik negatywny 1: 100 uważa się za graniczny

jesli opisujesz historię choroby i piszesz wysokie Ob i crp- napisz ile wynosi. bo dla jednych ob 20 jest wysokie dla innych uwaza się je za niskie
wysoka temp to jaka?
Niektorzy uważają ze juz 38 to czas umierać, lekarz uzna 40 za coś bardzo niepokojącego

zycze ci szybkiej diagnozy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[basia20101984]

Witaj i powodzenia.

[madzia1988]

hej temperaturę miałam około 39 stopni, może nie jest to astronomiczna temperatura, ale ja nie mając jej wcale przez 15 lat odczuwałam ją strasznie.. Ob miałam 56, nie wiem czy to jest bardzo dużo, ale więcej niż wynosi norma.

Dziękuję wszystkim za słowa otuchy )

[Monika B]

to brzmi juz inaczej i jest niepokojące

Ludzie juz potrafią wmawiać ze sa cięzko chorzy jesli temp wyniesie 37.5
to jest ta roznica ,

zyczę diagnozy w koncu , takiej pelnej diagnozy i leczenia.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Agnieszka2211]

witaj!
Po pierwsze chciałam napisać, że chyba każdy z nas rozumie to, że lepiej dowiedzieć się o chorobie, nawet tej poważniejszej niż borykać się z bólami i nie mieć rozpoznanej przyczyny.

Ja także nie mówię nikomu o dolegliwościach, bo po pierwsze każdy wie lepiej i na pewno ja się mylę, źle odczuwam moje ciało...
a po drugie mówiąc na głos czasem sama mam wrażenie, że to aż niemożliwe. W jednej minucie boli lewe kolano, a minutę prawy łokieć i mieśnie przy kręgosłupie...

sama czekam na wyniki i diagnozę, o ile będzie...

Życzę szybkiego znalezienia problemu i trafnego leczenia.