WWW.TOCZEN.PL

[Aria]

Mam 34 lata. Do końca nie wiem co mam za chorobę. 4 lata temu bolało mnie gardło, dostałam antybiotyk. Nie pomógł. Czulam się coraz gorzej. Gorączka rosła i nasilał się okropny ból głowy. Po tygodniu byłam tak wycieńczona, że mój mąż prawie mnie niósł do przychodzni. Myślałam, że mam jakąś grypę. Od razu mnie zabrali do szpitala. Podejżewali zapalenie opn mozgowych, ale to nie bylo takie pewne. Po 2 tygodniach wypuscili mnie do domu. A po 3 dniach wrocilam z niedowladem od pasa w dół. Do wieczora jeszcze sie ruszalam, chcoiaz nie moglam oddwac moczu. Wieczorem nie bylam juz w stanie wogole poruszac nogami. Okazalo sie za mam zapalenie rdzenia kregowego w odcinku dolnym. Szczesliwie w ciagu 2 miesiecy wladza w nogach wrocila i nie wyladowalam na wozku. Szukajac przyczyny stwierdzono, ze mam Zespol Siogrena i cos jeszcze, ale nie wiadomo co. Niby Toczen, ale nie Toczen. Przez rok bralam Encorton i Arachine. Potem juz tylko Arachine, dostalam jednak strasznych alergii i odstawilam. Czesto mialam stany podgoraczkowe. Co 2 miesiace robilam sobie podstawowe wyniki krwi i nie byly za dobre. Chociaz przez chroba zawsze mialam idelane. Czesto czulam sie zmeczona. Potem wyemigrowalm z Polski, poszlam do pracy fizyczne, bo jezyk nie byl na najlepszym poziomie. Po 3 miesiach przeziebilam sie. Znow dostalam antybiotyk po 3 dniach chroby bardzo zaczely mnie bolec najpierw ramiona, potem dlonie, kolana i tak poznalam wszytskie stawy jakie czlowiek ma w ciele. Okazalo sie ze prawdopodbnie mam RZS i chyba Zespoł Siogrena, ale nie widomo. Po prawie roku gdy juz zaczelam w miare funkcjonowac okazalo sie, ze jednak nie mam RZS, a bylo to Reaktywne Ostre Zapalanie Stawow w wyniku innej choroby, tylko nie wiadomo jakiej. Teraz po 2 latach jakos funkcjonuje, probuje wracac do pracy, ale wyglada to tak , ze ide na 2 tygodnie i choruje. Obecnie mam robione dodtakowe badania aby scislej okreslic moja chorbe. Teraz w rozpoznaniu mam wpisane Toczeń. Chociaz nie do konca mam podobno Tocznia, bo nie wszytskie badania wskazuja na to ze to jest akurat Toczen. Juz sama nie wiem. Za 2 tygodnie mam wisyte u mojego lekarza, powinien miec nowe wynki, moze sie czegos dowiem.

Zapisalam sie na to forum, dopiero teraz, bo caly czas bylam przekonana, ze to jakas tam choroba mnie dopadla, ktora zaraz przejdzie i juz bedzie dobrze. Ze wroce do mojego starego zycia, ale teraz widze, ze tak sie nie dzieje. Może zaczynam powoli akceptowac, ze tak jak jest teraz to jest wlasnie moje zycie i raczej sie nie doczekam jakiejs diametralnej zmiany. A juz na pewno nie bedzie tak jak bylo kiedys. Troche sie tez boję. Bo nie wiem co mnie czeka. Pomyślalam , że dobrze jest porozmawiać z ludźmi, którzy czują podobnie jak ja i rozumieją co to znaczy przez kilka lat wciąż czuć się źle.

Jestem bardzo zmęczona tą chorobą, ale zaczynam ją akceptować jako część swojego życia. Chciałabym nauczyć się też z nią żyć, nie tylko ją akceptować. Dowiedzieć się jak najwięcej, jak sobie pomóc, dowiedziec sie jak sobie radzić na codzień i jak cieszyć się tym co jeszcze zostało a nie płakać za niespełnionymi marzenami. Porozmawiać z ludzmi, poczytać co oni czują. Co mają do przekazania i podzielić się swoimi doświadczeniami.

No... wiec dlatego tu jestem . A w ogóle, to pierwsza myślą było, że może znajdę tu jakieś sposoby na odchudzanie? Siłownia odpada a sterydy niwecza wszystkie wysilki Alergie nie pomagaja a rozwalony zoladek i zle samopoczucie zniechecaja do pichcenia czegos wymyslnego. Macie jakies dobre rady?
Jeszcze nie przeczytalam calego forum, wiec lektura przede mna.

Pozdrawiam i witam

[Monika B]

witam serdecznie

mam nadzieję że postawią Ci diagnozę taką na 100% żeby zacząć porządnie leczyć. Tą chorobę da się opanować lekami ,wtedy wrocisz do normalnego życia.
Często niestety jest tak , jak u Ciebie. W badaniach wychodzi dużo ale za mało zeby postawić pewną diagnozę i wdrozyć całe leczenie.
Czyli sterydy + immunosupresję.
zyczę Ci tego jak najszybciej.

Często zdarza się że jednak objawy bardzo poważnie wyprzedzają to co badania powinny pokazać.i Tak jak u Ciebie i wtedy robi się problem. Spokojnie jesli wiedzą czego szukac to w koncu to wyjdzie

porozglądaj się po forum , tutaj masz to co Cię interesuje http://www.toczen.pl/forum/viewforum.php?f=9

pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Aria]

Dzięki bardzo. Już biorę się za czytanie.
Co do leczenia, to od 20 miesięcy jestem na Methotrexacie. Ostatnio lekarz wznowiła mi sterydy na 20 mg. Trochę duzo mi się wydaje. Oczywiscie stałam się chomikiem z dnia na dzień . Przez prawie rok byłamw wciąż na tramalu. Ale wiadomo, to nie leczy tylko szkodzi, ale pozwalało czasem przespać noc.
Dr powiedziała mi, że prawdopodbnie jestem źle leczona. Skoro nie mam rzs to moze nie powinnam byc leczona Methotrextem. Bóle stawów mineły. Za 10 dni dowiem się czegoś więcej.

[folka]

Witaj Aria - rówiesniczko U mnie półtora roku temu zdiagnozowano mieszaną chorobę tkanki łącznej. Trochę się już oswoiłam z cholerstwem. Mam nadzieję, że szybko poznasz dokładną diagnozę i będzie coraz lepiej. Trzymam kciuki

[agnieszka29]

Witaj Aria życzę szybkiej diagnozy.

dużo zdrówka życzę ..
Miłego buszowania po forum!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ewela.t]

Witaj Aniu.

Czyli odliczanie rozpoczete.. 10, jutro 9.... Trzymam kciuki aby wyniki cos wyjasnily.
Najważniejsze, ze bole minely.
Daj znac, koniecznie.

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Monika B]

wiesz 20mg encortonu to dawka taka sobie , myślę że powinno być wyżej jesli dolegliwości są nasilone, pożniej powoli się ze sterydów schodzi ,
Na pewno mtx podaje się także przy toczniu,wieć akurat ten lek może być dobrany dobrze. Dziewczyny z toczniem i nie tylko z toczniem biorą ten lek i czują się w miarę dobrze, jesli minęly bóle to znaczy że on działa .
Całe leczenie polega na tym żeby dobrze dobrać dawki lekow na ktorych będziesz czuła się dobrze.
Pózniej powolutku obniżać sterydy do dawki ktorą organizm będzie dobrze tolerował- wtedy i "chomiki "staną się mniej widoczne
Jeszcze jedno , sterydy bierz tylko podczas posilku , nigdy na pusty zołądek i poproś tez o leki na osłonę zołądka, powinno być lepiej

trzymaj się
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Karii]

Witaj Aria

Diagnoza to rzecz najważniejsza. Niestety nasze choroby często nie są łatwe do zdiagnozowania. Zaczynasz się oswajać z chorobą a to już też duży krok do przodu. Tak jak pisała Monika, chorobę można opanować i wrócić do tzw "normalnego" życia. A nawet jeśli nie będzie ono takie samo to wcale nie znaczy, że gorsze. Kiedy choroba jest już opanowana i odpowiednio leczona człowiek uczy się doceniać zupełnie inne przyjemności. Zaczynają cieszyć rzeczy, które do tej pory były niezauważalne. Inne nie znaczy gorsze
MTX podobno jest jednym z lepszych leków w przypadku stawów. I nie stosuje się go tylko przy RZSie. Jeszcze kilka dni mam nadzieję dowiesz się czegoś więcej
A co do odchudzania, może wizyta u dietetyczki jest dobrym rozwiązaniem? Nie trzeba się odchudzać, trzeba się odżywiać racjonalnie A chomiki chomikami.. wyobraź sobie, że byłam kiedyś na 60mg ent :wink;
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Papsi]

Witaj na forum. Rzeczą najważniejszą jest posiadanie specjalisty - reumatologa, któremu będziesz ufać z zamkniętymi oczami, który dokładnie będzie Cię słuchał i pozbiera wszystkie elementy w jedną całość.
Zdrowia

[monia85]

I ja witam na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[agnaft]

[cyryliaa]

Witaj
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[boguslaw4321]

Witaj Aria
Cierpliwości i wytrwałości (łatwo tak gadać...), ale wiele z nas ma problemy z pełnym zdiagnozowaniem. Niby coś wychodzi, ale wyraźnie jest jakby więcej, i nie wiadomo co dalej. Ja szarpałem się ponad 6 lat, zanim jedna światła dr dermatolog skojarzyła podręcznikowe objawy. I nadal coś nowego wychodzi.
Ale jest to Forum, więc w grupie łatwiej i milej
Trzymaj się Aria
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa

[Aria]

Dziękuję wam wszytskim za cieple przywitanie . To bardzo duzo dla mnie znaczy. ))

Bylam dzis u mojego reumatologa. Okazalo sie ze 20 miesiecy leczenia Methotrexatem i Prednizonu podawanego z przerwami nie polepszyla mojego zdrowia.
Niestety nie mam wynikow wszytskich badań.
Wiem tylko ze ANA wciaz mam powyzej 300 - chyba ANA. anty-dsDNA powyzej 3400 i jakies ASSA - 4,8 a ASSB 1,6. Te wyniki byly na czerwono. Nie wiem co to jest za bardzo. Okazalo sie tez ze mam bardzo duze ilosci protein w moczu. Wczoraj mialam biobsje nerki, na razie nie mam wynikow jeszcze. Mam tez wiele ognisk zaplanych w calym ciele .
Bede miala zmieniane leki z Methotrexatu na cos innego i podwyzszona dawke sterydow. Na razie jednak musimy poczekac na wynik biopsji nerek. Methotrexat zaleczyl stawy ale nie pomaga mi w ogolnym hamowaniu choroby. Cóż.
Był plan na dziecko za pol roku a tak czeka mnie bardzo intensywne leczenie przez najblizsze 6 miesiecy.
Tez czujecie sie czasem jak chodzaca apteka ?
Jedyne czym mnie dr ucieszyla, to ze jeszcze nie umieram, ze da sie to leczyc. Nie wiem.