WWW.TOCZEN.PL

[annka]

Z całego serca błagam o pomoc w rozszyfrowaniu tego koszmaru, który zaczął się 1,5 miesiąca temu i trwa do dziś. Odwiedziłam lekarzy chyba wszystkich specjalizacji każdy wymyśla co rusz inne choroby a ja już myślę o najgorszym. Nabawiłam się totalnej nerwicy ( na którą cierpię od lat, zaliczyłam nawet psychiatrę) ale rzeczy, które się ze mną dzieją nie jestem w stanie wymyślić choćbym nie wiem jak chciała. Myślałam, że odwiedzając tylu lekarzy któryś wpadnie na cokolwiek. Dzisiaj jestem w zasadzie w punkcie wyjścia i jest ze mną z dnia na dzień gorzej. Raz lądowałam w szpitalu, chcieli mnie zostawić żałuję ,że nie zostałam bo może by coś w końcu stwierdzono. Zacznę od początku i napiszę wszystko jak było z uwzględnieniem wszystkich za i przeciw. 3 miesiące temu urodziłam dziecko (CC) po dwóch tygodniach trafiłam do szpitala z krwotokiem ( łyżeczkowanie) po kolejnych dwóch zapalenie przydatków i tu zaczyna się koszmar. Dostałam Aguamentin (czy jak mu tam) antybiotyk. W trakcie jego brania zaczęła się koszmarna biegunka, myślałam że z tego nie wyjdę, ale po bodajże 5 dniach ustąpiło. Później kolejno zaczęły się ze mną dziać takie dziwne rzeczy:
-zlewne poty nocne ( przeszły kiedy przestałam karmić)
- bóle kości i stawów, wędrujące z miejsca na miejsce ( ostatnie kilka dni jest lepiej-nie ma zmian w badaniach)
-nawracające biegunki, ból przy połykaniu, bóle brzucha, kwasy, biały język ( nie ma grzybicy), ciągła flegma , pełno białej śliny ( to akurat od początku ciąży)
- objawy które były i ustępowały jednego dnia spuchnięta ręka, drugiego nie mogę stanąć na nogę, kolejnego wychodzi mi coś białe pod językiem Udaję się do dentysty stwierdza aftę i schodzi. Usuwam chirurgicznie ósemkę ( dostaję Duomox. Biorę opakowanie.
-po dwóch tygodniach mam dwa zęby od góry bardzo przewrażliwione na ciepło, zimno i nagle bach ból. Znowu dentysta i plombowanie na żywca bo kolejnej narkozy się bałam.
-następnie pojawia się ból brody i mrowienie tej strony gdzie były zęby robione trwa do dziś , uczucie drętwienia w kierunku oka , policzka ( nerw???objaw znika w nocy)
-następnie znowu biegunki, trafiam do szpitala gdzie diagnozują rzekomobłoniaste zapalenie jelit ( bez żadnych badań) dostaję Metronidazol. Biorę 6 dzień dalej stolce wyglądają bardzo nieciekawie, ale nie mieszkam już w toalecie
- następnie pojawiają się jakieś krosty w różnych miejscach jakby mnie coś pogryzło. Pojawiają się i znikają . Na ramieniu robi się dziwna wysypka z grudek.
-uczucie że mnie coś dusi, ciągle mi zimno, suche zgięcia palców, przejaśnienia między kostkami palców , sinienie palców. Na chwilę obecną pękają żyłki na rękach , a palce mam jak słoń.Poza tym drętwieją mi ręce w nocy
-sztywnienie stawów rano
- od samego początku jak się to zaczęło bolą węzły chłonne, jednego dnia jest to węzeł pod brodą , drugiego w zgięciach łokciu, był też w pachwinie, dzisiaj jest pod pachą ( USG wykluczyło patologię). Powiększają się nieznacznie bolą i ciach nie ma i następny wyłazi.
-wyczułam jakiś węzeł również na obojczyku ( ale Pani na USG stwierdziła, że nic tam nie ma)
Badania, które miałam do tej pory:
Morfologia z rozmazem- wszystkie parametry w normie (OB i CRP również)
Jonogram- wszystkie parametry w normie
Próby wątrobowe, amylaza, fosfataza- wszystkie parametry w normie
Mocz- wszystkie parametry w normie
USG węzłów- wszystko w normie
RTG płuc, kręgosłupa (drobne zwyrodnienia), zębów, twarzoczaszki w kierunku zatok- wszystko w normie .
USG jamy brzusznej-wszystko ok
Jedyne co mi wyszło to helicobacter test domowy.
Reumatolog coś podejrzewa .Obecnie zrobiłam badania na boleriozę (IGM dodatnie),toksoplazmozę ( tu też dodatnie i to nieszczęsne ANA ( na które czekam.
Dzisiaj garściami zaczęły mi wychodzić włosy
Przy tym wszystkim nie chudnę ( no może z nerwów -3kg) i można powiedzieć, że czuję się bardzo dobrze tzn. nie jestem osłabiona, nie mam innych dolegliwości. Jeśli ktoś ma pomysł błagam o pomoc. Liczę na cokolwiek i z góry bardzo wam dziękuję za ciepłe słowo:)

[Monika B]

Witaj
Przesunęłam Twoj post do odpowiedniego działu- tutaj być może ktoś podpowie.
Mimo najszczerszych chęci nie mam pomyslu,
zbyt dużo objawow, ale każde z innej " parafii".
Czy psychiatra Cie zbył ? czy cokolwiek sugerowal ?
pytam bo niedawny poród i zmiany hormonlane po ciązy mogą bardzo dużo złego wyrządzić ,( przynajmniej przez jakiś czas może być dużo gorzej niż zawsze ) jeszcze do tego stres

Stres nie pomaga, a nerwy mogą wywoływac kazde dolegliwości .
Czy masz wykonane tylko ANA czy także ANA 2- bo samo ANA niczego nie wyjasni . moze ewentualnie pokierować diagnostyką , ale to wszystko trwa.
z Drugiej strony zdarza się ze nasze choroby aktywują się w czasie ciązy lub niedlugo po jej zakonczeniu.Więc nie mozna tutaj niczego przesądzać

Nie pozostaje nic innego tylko czekać- wiem że to bardzo trudne , ale chyba nie masz wyjścia .
Przykro mi , niewiele pomogłam , moze ktos doda coś od siebie , rozjasni trochę w głowie ?
mam taką nadzieję
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Łukasz F.]

Witaj.

Przyznam, że również niestety nie jestem w stanie skojarzyć wszystkich wymienionych objawów z żadną konkretną jednostką chorobową.

Moim zdaniem powinnaś poczekać na wyniki badań - póki co jest to raczej spekulacja, niż konkretne działanie.
Wiem, że w takich przypadkach trudno uzbroić się w cierpliwość, ale mus to mus.

Mam nadzieję, że ten koszmar minie i staniesz na nogi - to jedyna pewna rzecz.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[annka]

Mam świadomość tego, że to wszystko się nie trzyma kupy żadnej:) Sama staram się to wszystko złożyć. Mam ANA2 wykonane:) Psychiatra to lekką ręką diagnozował mnie gdzieś ze 20 sekund i depresję i nerwicę dodał i bach recepta na psychotropy. O ile mogę sobie wymyślić bóle o tyle krosty i tych fizycznych innych nie stworzęSmile
Tak czy siak bardzo ci dziękuję
o to mniej więcej chodziło , odrobinkę pomogłam

[Monika B]

no przydałby się taki , sama bym go wypozyczyła na kilka godzin

proszę jak dobrze Ci poszlo
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[annka]

Szukałem i znalazłem:) A co:)

[annka]

Witajcie Kochani pozwoliłam sobie uprzątnąć co nieco. Niestety wracam . Wyszło na to, że na tamten czas coś się kluło, może i po porodzie trochę , może i z nerwów, wiele ustąpiło. Jednakże pomimo tego, że usiłowano ze mnie zrobić wariatkę pokrótce opiszę rok z mojego życia. Pokrótce bo gdybym miała napisać wszystkie koszmary, które przeszłam brakłoby forum. W zasadzie byłabym również wdzięczna gdybyście mogli udzielić mi odpowiedzi na kilka pytań. Byłam wielokrotnie hospitalizowana. Było i tak źle, że nie wstawałam z łóżka przez dwa miesiące, wyłam z bólu a nikt nie mógł mi pomóc. Jednego dnia siadało kolano, biodro, ręce. Wmawiano mi nieustannie boreliozę. Bo wciąż mam aktywne zakażanie , którego nie potwierdza test Western Blot ( mimo to przeszłam antybiotykoterapię)Moje objawy wcześniejsze ustąpiły w miarę. Zostało tyle co by mi przykleić tą boreliozę. Bo stawy bolały, bo „sztywna” jestem, bo włosy wychodzą garściami, bo drętwiały ręce, bo syndrom niespokojnych nóg, owrzodzenia w buzi , potworne zmęczenie, i masa dolegliwości ze strony układu oddechowego ( bezustanne odkrztuszanie, często z krwią, kaszel, bóle w klatce), objaw Raynauda, wysypki, pokrzywki, czerwone plamy i inne pierdoły. Pewnie dalej nie byłoby nic gdyby na mojej buzi nie pojawił się ten boski rumień. Przeciwciała wszystkie ujemne dotychczas. W międzyczasie zmarła moja babcia i nagle przeglądając zawartość szuflad trafiłam na wypisy ze szpitali z reumatologii .Wiele po babci odziedziczyłam więc dało mi to do myślenia. Babcia chorowała na systemowe zapalenie naczyń z zajęciem serca, czy miała toczeń nie wiem, ale w wypisie jest informacja, że miała rumień ( ja zawsze myślałam , że ma takie policzki). Nikt kompletnie nikt nie miał o tym pojęcia. We wypisach wszystkich przeciwciała wszystkie miała ujemne. Nie miałam pojęcia, że choroby autoimmunologiczne mogą występować bez przeciwciał. Ponadto dodam, że w tych wypisach wszystkie wyniki badań morfologii są idealne u babci i u mnie też..Zdiagnozowano ją na podstawie wycinka z mięśnia. W końcu trafiłam do piątego szpitala i tu pobrano mi wycinek z mięśnia, oraz w wargi. Tego drugiego akurat kompletnie nie rozumiem, bo w wypisie mam diagnostyka w kierunku Sjorgena. Nie mam ani suchych oczu, ani braku śliny itp., dalej podejrzenie choroby tkanki łącznej. Prowadził mnie lekarz chorób wew. i geriatra:)
Z dotychczasowych badań jedynie co zmiany demielizacyjne w głowie. Płuca wciąż czyste . HRCT przewlekłe zapalenie oskrzeli.
Teraz moje pytania Kochani:
- Czy ten wycinek z mięśnia może dać odpowiedź czy jest to toczeń?
- Czy takie czerwone plamy, pokrzywki, wysypki, są specyficzne dla tej choroby?
-Czy faktycznie często się zdarza, że przeciwciała są ujemne i morfologia w normie?
-Czy te stawy puchną? Czy tylko bolą?
- Czy to coś co mam na paszczy ( pojawia się ewidentnie po słońcu) piecze? Pali? Czuję jakbym miała poparzenie słoneczne)
Bardzo dziękuję temu, komu się chciało przeczytać mój post:)

[Monika B]

Ja mogę zasugerować odwiedzenie pulmonologa w związku z kłopotami z odechem.Byc moze chociaz to uda się wyjaśnić
w dalszym ciągu to co Tobie dokucza nie jest zbyt powiązane z naszymi chorobami .

Sam wycinek jesli nie ma więcej do czego sie przyczepić w badaniach nie będzie podstawa do postawienia diagnozy - niestety.

Do tej pory nie jest potwierdzone naukowo ze toczen jest chorobą dziedziczną , tak wieć cokolwiek dolaga( dolegało ) babci nie jest zbyt istotnie,
owszem może to być drobna wskazówka ale zbyt wiele nie wnosi .
Rumien to zbyt ogolna stwierdzenie ,moze być związany w innymi chorobami także

czytałaś to ? http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&start=0&postdays=0&postorder=asc&highlight=

z tego własnie tematu

[abisynka]

faktycznie powinnaś tego pulmunologa odwiedzić.
może to coś z ukłądówek niekoniecznie autoimmunologicznych? możliwości pewnie jest wiele, najbardziej potrzebny ci dociekliwy lekarz, taki który zacznie szukać dokładniej, życzę ci tego
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[folka]

Cześć Są na forum osoby z większą wiedzą niż ja, ale na kilka pytań mogę Ci odpowiedzieć z własnego doświadczenia (mam mieszaną chorobę tkanki łącznej -taki miks tocznia, twardziny, zapalenia skórnomięśniowego i takich tam....).

Moje przeciwciała co prawda ujemne nie były (własnie po nich ustalono co mi dolega), ale nim zrobiłam to badanie i w ogóle trafiłam do reumatologa chwilę zeszło, bo wszystkie inne wyniki były super i nikt nie kojarzył mnie z chor. reumatyczną. Żadnego stanu zapalnego, ob i crp książkowe, wyglądałam zdrowo, wyniki ok - tułając się po lekarzach sama czułam się w końcu jak hipochondryk.

Zdarza się, że czuję ból, a nie mam spuchniętych stawów. Zdarza się też na odwrót, zwłaszcza z dłońmi - palce spuchnięte, ręka drętwieje, ale nie boli.

Nie mam motyla, ale po przebywaniu na słońcu czuję pieczenie jak po oparzeniu słonecznym. Bez względu na pogodę używam do twarzy kremu z filtrem 50 (i nawet wtedy zdarza się, że w słoneczny dzień buzia mnie piecze). Dodatkowo długie przebywanie na słońcu prowokuje u mnie osłabienie i rozbicie jak przy grypie.

Wiem, że przy niektórych chorobach autoimmunologicznych pobiera się wycinek, ale przy których...? - to już może kto inny podpowie.

[kkk13]

[annka]

Bardzo dziękuję. Układ oddechowy był bardzo gruntownie przebany. Sześć bronchoskopii, tk, badania czynnościowe płuc ponad normę. Wszystko super. No nic pozostanie czekanie. Teraz też miałam ponownie przeciwciała robione. Do kupy nikt tego poskładać nie jest w stanie niestety. Pozdrawiam

[ewela.t]

Witaj Anka ba forum.

Coz podpisuje sie pid pytaniami kkk warto sie tym zajac.

Trzymam kciuki aby zagadka zostala rozwiazana jak najszybciej!
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[annka]

Co do boleriozy. Lekarz zakaźnik stwierdził, że zmiana kształtu palców jak i krwioplucia nijak się do niej mają. Lekarz rodzinny sprawę olał dlatego poszłam prywatnie. Zresztą tony antybiotyków i tak zjadałam w razie jakby co. Nic to zmieniło. Sprawa się komplikuje bo za chwilę mam wrócić do pracy a nie jestem w stanie:(

[annka]

Kochani! Jeszcze raz proszę Was bardzo o Pomoc. Od kilku dni "umieram" z bólu i koszmarnego zmęczenia, zasypiam na stojąco. Bolą wszystkie stawy, palców, kolan, stóp. Te ostatnie nie dają spać. Nie mogę założyć butów,co nie włożę boli:( Nie spuchnięte. Dzisiaj odebrałam wyniki, jakby po chińsku jak dla mnie. Wy pewnie jesteście bardziej zorientowani. Dlaczego teraz są przeciwciała? O co tu chodzi? Rozumiem, że to kolejne to dopełnienie tego badania? ( te Eny coś tam) wykluczają toczeń? A ten niecharakterystyczny obraz skóry to mam rozumieć nie odpowiadający żadnej chorobie? Mam za miesiąc wizytę w poradni a nie dam rady z bólu, ale nie wiem gdzie ja mam iść Gdzie szukać pomocy...