WWW.TOCZEN.PL

[ewelina266]

U nas RF tez ujemne było.
_________________
Zbieram siły do walki.

[Papsi]

mała papsi ma ujemny RF - to częste u dzieci, one chorują inaczej

[abisynka]

Tak dziedziaczki inaczej mają, i też ew normy wyglądają często dla nich inaczej

Ja 'stara baba' ale umysłowo jak dziecko
RF też zawsze mam ujemny, OB norma (chyba że przy bardzo wysokiej gorączce idzie w góre), jedynie ASO coś pokazuje gdy co kolwiek się dzieje u mnie, czy to stawy czy to węzły , co kolwiek gdy bardzo nie fajnie się czuję to ASO od razu masakrycznie w górę reszta idealnie w normie.

Inka cieszę się że mały ma sie już lepiej. Nie zaszkodzi jak we wrześniu zapytasz przy okazji o małego. Panikować nie ma co, ale zapytać warto
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[InkaBalbinka]

Ja już wyluzowałam o ile tak to można nazwać. W razie jakby coś się działo będę wiedziała w koło czego szukać.

[InkaBalbinka]

Przecież to bez sensu. Tu piszę o dziecku a tam pisałam o sobie. O czymś zupełnie innym, to ani ten sam wątek ani ta sama historia.


Inka czytasz to co się pisze?
podalam Ci inny watek - też Twoj czyli ten http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4937,

[InkaBalbinka]

Tamto tez dotyczyło dziecka nie mnie!
Ale nie ważne, forum ma być łatwe w obsłudze a nie tylko mnie sprawia trudności to raz, a dwa że ma w pewnym sensie jakąś zamkniętą formę dla starych bywalców, nowym nie jest łatwo się przebić. Trochę szkoda, bo dla wielu mogłoby być pomocne bardzo.

[Monika B]

Pomyślałas w ten sposob , że gdyby kazdy zakaładał wątki dotyczące innych członków rodziny , to byłby taki bałagan, że forum przestałoby być przejrzyste , czytelne i zrozumiałe.
Kazda nowa osoba dostaje odpowiedzi, dostaje linki i tylko od dobrej woli nowej osoby zależy czy forum będzie przyjazne czy nie
Kazda nowa osoba jest wazna , każda nowa osoba szuka pomocy . Na początek ułatwiamy , pożniej trzeba zadać sobie trochę trudu żeby coś znależć.

Każdy chętnie wchodzi , zakłada po kilka niektorzy kilkanascie tematów i robi się druga interia czyli o wszystkim i niczym, pomieszanie z poplątaniem . Najpierw może warto coś włożyć , żeby wyjąc .
Narzekający mają tylko jedno ale , że trzeba się liczyć z porządkiem,. tylko forum nie istnieje od wczoraj, i będzie istniało po nas.Powstało by służyc wszystkim .Także tym , ktorzy zajrzą za kilka lat .

Warto tez odswieżac wątki ktore istnieją, tam zadawać pytania , dyskutować. Nie tylko czekać na odpowiedz ktora padła tutaj x razy


mozna i tak jak Paulina http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1021
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[ewelina266]

Inka jak mała się czuje?
_________________
Zbieram siły do walki.

[agnesm27]

Witam
Moja 2,5 letnia córeczka jest na początku drogi do rozpoznania choroby, nasz problem to utrzymujące się od roku wybroczyny na całym ciele, małopłytkowość i ostatnio dodatni test ANA w mianie 1:1280 typ świecenia ziarnisty, metodą immunodyfuzji stwierdzono obecność linii niezidentyfikowanej..?, badania dopiero w styczniu, jestem mocno zaniepokojona, co o tym sądzicie
_________________
zaniepokojona mama

[ewelina266]

agnesm pisz w swoim wątku, ponieważ tutaj się pogubią Twoje wpisy. Napisałam u Ciebie.
_________________
Zbieram siły do walki.

[InkaBalbinka]

Jesteśmy po 10 hospitalizacjach. Podobno przypadek taki jak Inki jest trudny do zdiagnozowania. Objawy się utzymują, ale w mniejszym stopniu. Po pierwsze mrozy są mniejsze niż w zeszłym roku, a jak się okazało córka reaguje nieadekwatnie na zimno. Zimno pobudza jej układ odpornościowy, który z racji na to , że okazało się że ma uszkodzony jakiś gen nie funkcjonuje prawidłowo. Z powodu tych samych zaburzeń immunologicznych po każdej infekcji lub autoinfekcji zapoczątkowanej samym tylko nawet zimnem dochodzi u Inki do produkcji przeciwciał przeciwjądrowych, które jak na razie na szczęście są usówane z organizmu, stąd rózne ich stężenie we krwi i różne natężenie objawów. Mamy nastawić się na to, że przeciwciała w pewnym momencie moga przestac byc usówane a zaczną byc gromadzone przez organizm-wtedy choroba może zaatakować. Także tyle u nas po długiej drodze do diagnozy, której tak naprawdę nie mamy. Mała jest pod okiem immunologów Z CZD i reumatologów ze spartańskiej.

[ewelina266]

Cieszę się, ze się odezwałaś. Jaki lekarz ze Spartańskiej się Wami opiekuje? Jak Inka się czuje?
_________________
Zbieram siły do walki.

[abisynka]

Inka choć nie macie diagnozy to już chociaż stopniowo coś ruszyło, jesteście pod fachową opieką i macie kotrolę, Zdrowia dla waszej całej rodziny
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[InkaBalbinka]

Na Spartańskiej jest pod okiem Pani Dr. Izabeli Szczygielskiej. Mała czuje się dobrze, jest obstawiona peritolem i naproxenem, na razie bez sterydów, tylko do obserwacji. Czasem dopadaja ją gorączki, wysypki i obrzęki . Ale sma dochodzi do normy, a ja już nie panikuje.

[abisynka]

bardzo się cieszę, bo gdy ty jesteś spokojniejsza to i mała się będzie lepiej czuła, bo dziecko wyczuwa niepokój rodziców itd. Zobaczysz będzie dobrze, wierzę ze tak będzie, Macie super lekarza i faktycznie nie ma co łykać sterydów póki nie ma takiej potrzeby. Zdrowia dla was i wbijaj do kawiarenki bo tęsknimy
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"