WWW.TOCZEN.PL

[agnieszka29]

Witam i ja Ewele 33 ciepło i serdecznie...rozgość się poczytaj w miarę możliwości i czasu.
Dzieciaki pochłaniają go dużo....
Dużo zdrówka życzę i faktycznie długo ta diagnoza trwa u Ciebie .
Pozdrawiam.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Papsi]

Witaj Ewela

Strasznie długo jesteś w zawieszeniu.
Mam połowę mniejsze miano ANa, panel również ujemny, a mam rozpoznaną niezróżnicowaną chorobę tkanki łącznej - zespół toczniopodobny i wdrożone leczenie takie jak w SLE (sterydy, plaquenil (odpowiednik francuski arechiny) jak również leczenie immunosupresyjne).
Bardzo drążyłam temat, większość początkowych badań i wizyt finansowałam z własnej kieszeni, dojeżdżałam po 200 km w jedną stronę do klinik.
W szpitalu nie daj się spławić Mam nadzieję, że trafisz na dobrego specjalistę
Dzieci jakoś to przeżyją (moja trójka dała radę ), najważniejsze jest to, abyś miała diagnozę.

[meguchna]

Ja jestem z lubelszczyzny Początkowo była obserwacja w kierunku tocznia.Potem padła diagnoza niezróżnicowana choroba tkanki łącznej, mam objawy toczniowe i Sjögrena.Póki co przeciwciał nie mam.Ale leczenie włączono. I zobaczymy co dalej

[anna.mac25]

[ewela33]

[anna.mac25]

Dokładnie z Lublina. Na razie chodzę do dra Chudzika do Reumedu:) Na badaniach byłam w szpitalu wojskowym, ale na dłuższe leżenie nie wiem, czy nie lepszy jest szpital na Jaczewskiego.

[ewela33]

[boguslaw4321]

Witaj ewela33,
dużo zdrówka życzę i wreszcie porządnego zdiagnozowania.
A tak na marginesie - druga ewela obok eweli.t - to groźny potencjał...

_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa

[ewela33]

Witaj boguslaw4321 Dziękuję za miłe słowa A ewelinki górą

anna.mac25 poczytałam trochę twoich postów i co do brania leków to ja w sumie od samego początku jestem na Arechinie i powiem ci że jak zaczęłam leczenie to widziałam poprawę poniewaz zanim trafiłam do Dermatologów to ja miałam taki problem że w zimie robiły mi się rany w zgięciach palców u rąk ale jak zaczęłam leczenie to pierwszą zimę po moim pobycie przeżyłam bez ran do tego co prawda za każdym pobytem w szpitalu brałam Polfilin w kroplówkach co prawda w domu brałam w tabletkach ale nie za bardzo tolerowałam poneważ żołądek mnie bolał Brałam też Encorton 25mg(moja największa dawka) ale tylko przez 1 góra 2 miesiące ponieważ w skopii ykryli mi wrzód i stopniowo mi odstawiali sterydy Później za każdym pobytem w szpitalu zdecydowali że będę brać Solu-Medrol W obecnej chwili jestem na Metypredzie 4mg ale Reumatolog no i mój Dermatolog myśli o włączeniu Arechiny tylko narazie moja najmłodsza latorośl ssie cysia ale to już jej ostatki bo jak pójdę do szpitala to już nie będzie ssać więc pewnie włączą mi Arechin mój lekarz myślał o Plaqenilu.Zatem Aniu bierz te leki i będzie wszystko ok kazdy z nas się boi je brać bo wiadomo na jedno pomogą a na drugie zaszkodzą Ja też ostro broniłam się przed Metypredem ale rozsądek wygrał i to że musze walczyć o siebie bo mam dla kogo

meguchna a do kogo chodzisz? Ja chodzę do dr.Przygody-Drecher Teraz w marcu idę do niej po moim pobycie na Dermatologii
_________________
W życiu-czasem jedna rada przyjaciela warta jest niż dziesiątki mądrych ksiąg.

[meguchna]

Ewela33 też chodzę do Nałęczowa do reumatologa a właściwie jeżdżę z Lublina

[Łukasz F.]

Poprzednicy napisali tyle, że mogę dodać tylko po prostu "witaj".

Mam nadzieję, że po 12 latach diagnozowania trzynasty rok okaże się szczęśliwy.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ewela33]

Witaj Łukasz A widzisz nawet o tym nie pomyślałam Chodzi mi o tą 13 Ja mam taką nadzieję ze wkońcu okaże się że to nie SLE Pamiętam jak leżałam z taką panią w szpitalu leczyli ją 10 lat i ten ostatni pobyt w szpitalu okazał się dla niej szczęśliwy bo lekarze jej powiedzieli ze jest zdrowa I weź zrozum lekarzy Ja akurat na tych z mojego szpitala jestem cięta jest tylko jeden lekarz któremu ufam i właśnie chodzę do niego tak jak z nim rozmawiałam to powiedział mi że to raczej nie SLE a DLE Pamiętam go jako studenta jak chodził po klinice i oglądali trudne przypadki on to wolał oglądac z daleka taki wstydziuch był a teraz jak pójdę do niego to mam masę badań zlecanych jest taki dociekliwy
_________________
W życiu-czasem jedna rada przyjaciela warta jest niż dziesiątki mądrych ksiąg.

[ania ha]

Witaj ewela33
Gratuluję dzieci bo to one sensem naszego życia,tak myślę.Leczę się kilka lat na toczeń i z moich obserwacji wynika ,że młodzi lekarze zlecają więcej badań,zadają dużo pytań i są lepiej nastawieni do pacjenta.
Życzę dużo zdrowia i wytrwałości

[Małgosia1]

Witam i ja

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."