WWW.TOCZEN.PL

[KaśKa89]

Cześć wszystkim!
Na forum zarejestrowałam się kilka miesięcy temu, ale dopiero teraz zdecydowałam się napisać. Do tej pory nie chciałam się przyznać, że jestem chora. Tak naprawdę wciąż mam z tym problem.
Mam 24 lata, w październiku zdiagnozowano u mnie toczeń. Zaczęło się w grudniu ubiegłego roku silnym bólem stawów. Poszłam do reumatologoa, dostałam sterydy i skierowanie na badanie krwi. Po dwóch dniach ból minął, a ja zignorowałam objawy, bo niestety jestem tym typem, który zapomina, gdy nie boli. Objawy powtórzyły się pod koniec lutego. Znów steryd, znów skierowanie na badania. Tym razem zrobiłam morfologię. Wyniki fatalne, skierowanie do szpitala, ale ponieważ zbliżały się święta, lekarka dała mi żelazo i kazała się skontrolować po 2 tygodniach, w razie braku poprawy, miałam zostać przyjęta. Ale....morfologia poleciała w górę, wszystko super. Sądziłam, że to wszytko przez anemię i że objawy już nie wrócą. Niestety - po kilku tygodniach wrócił ból stawów. Reumatolog, skierowanie do szpitala w żyrardowie. Tam wyniki niejasne, skierowanie do Instytutu Reumatologii. Nie mogę brać arechiny, więc cały czas funkcjonowałam dzięki sterydom, ale mimo małej dawki bóle minęły. Latem przeszkadzała mi nadwrażliwość na światło (na ciele pojawiały mi się duże, czerwone plamy, które po jakimś czasie po zejściu ze słońca znikały). Poza tym stan ogólny dobry. W instytucie zdiagnozowali toczeń, choć wyniki miałam dobre. Dopiero miesiąc temu dostałam odpowiednie leczenie, czyli metotreksat. Brałam minimalną dawkę, ale nie odczuwałam bólu stawów, a właśnie stawy są u mnie najbardziej zaatakowane. Białkomocz minilany, morfologia dobra (wszystkie wyniki w normie). Od jakiegoś czasu zauważyłam u siebie nadwrażliwość na ciepło, robię się czerwona na twarzy i ogólnie nabrałam rumieńców, choć jeszcze nie wygląda to jak typowy motylek. Od dwóch dni czuję lekki ból stawów, zapewne przez zimno. Czekam aż zacznie działać zwiększona dawka metotreksatu, liczę że ból minie.
A teraz obawy - ogólnie rzecz biorąc choroba nadal wydaje mi się abstrakcją. Zapominam o badaniach, czasem o lekach, ignoruję objawy. Więc jestem typowym przykładem złego pacjenta. Staram się nie panikować, gdy boli i gdy lekarka sugeruje, że powinnam pomyśleć o dziecku. Ale mam bardzo dużo obaw. Jestem młoda, przede mną jeszcze wiele lat życia z toczniem, zastanawiam się, jak będę funkcjonować mając lat 30, 40. Teraz mam małe zmiany w nadgarstkach, kość wygina mi się w łuk. Póki co nie jest to widoczne, ale boję się, co będzie, jeśli te zmiany się nie zatrzymają. Ponadto, jakkolwiek to głupie, boję się o swój wygląd. Kiedyś miałam idealną cerę, teraz delikatny rumień na twarzy i zmiany, które wyglądają na zmiany potrądzikowe. Mam stresującą, wymagającą pracę, do tego lubię być aktywna, a momentami brakuje mi sił na życie w tempie, do którego się przyzwyczaiłam. Jak Wy sobie radzicie? Czy toczeń wpłynął na jakość Waszego życia?
Poza tym, czy pojawienie się pierwszych objawów było u Was poprzedzone jakimś traumatycznym przeżyciem? Ode mnie odszedł ktoś, na kim mi bardzo zależało, 2 miesiące później pojawił się pierwszy ból stawów.

Ciężko mi pogodzić się z chorobą. Mam wrażenie, że jestem za młoda, zbyt aktywna i zbyt łakoma życia, żeby odwiedzać lekarzy. Jak Wy sobie radzicie?

Pozdrawiam
Kasia

[agnieszka29]

Witaj Kasia.

Skoro od jakiegoś czasu przeglądasz forum to pewnie nieco nas poznałaś.

U każdego choroba przebiega inaczej . U mnie zaczęło się ostro bóle stawów ,klatki piersiowej i wysoką gorączką i objawem Reynauda.
Ja zachorowałam jak miałam 13 lat...
Jak wygląda życie mając 30-40 lat. Hm normalnie ja w tym oku kończę 38
Mam męża dzieci zdrowe. Wszystko zależy od tego czy będziesz dbać o siebie , leki kontrolne badania...

życzę Ci dużo zdrowia...

W razie jakbyś poszukiwała informacji sprawdź czy nie ma podobnych wątków tu masz naszą niezawodną
wyszukiwarkę
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Liluu]

Cześć Kasiu! Witam Cię serdecznie, choć sama na tym forum jestem aktywna od kilku dniu ( od prawie 2 lat go czytam). Mam mieszaną chorobę tkanki łącznej, czyli z każdej choroby układowej po trochu też jestem na sterydach i innych różnych lekach, w pracy koleżanki jak widzą ile tego łykam, to się śmieją, że nie powinnam już jeść 2 śniadania Pytasz czy stres ma wpływ na naszą chorobę, myślę że tak, po obserwacji swojego przypadku i reakcji organizmu, jestem pewna że trudne sytuacje wywołujące silny stres, wpłynęły na zaostrzenie choroby i niestety dodatkowe komplikacje Jak większość z nas też walczę z niemocą do pracy czasem jak dopadnie to trwa przez dłuższy okres i naprawdę jest mi się ciężko zmobilizować, nawet z łóżka nie chce mi się wstać, ale w końcu daję radę, trochę się zmuszam i jakoś funkcjonuję, ale są też i takie okresy, kiedy funkcjonuję jak wcześniej na pełnych obrotach. Jedna dobra rada: pamiętaj o badaniach i lekach, kontrolnych wizytach, bo tak naprawdę od tego zależy w jakiej będziesz formie, jak Twoja choroba będzie postępować i kiedy wyłapie się ewentualne nieprawidłowości i problemy. A najważniejsze nie zamartwiaj się na zapas, wiesz że paskuda jest z Tobą, ale pokaż jej że to nie ona tu rządzi Pozdrawiam

[Karii]

Kasiu na początku nie jest łatwo się oswoić i przyznać samemu przed sobą do choroby. Musisz na nowo poznać swój organizm i wspólnie z lekarzami opanować chorobę. Czytasz od prawie nas więc sporo o nas wiesz Wpadnij do kawiarenki, zobaczysz jak wiele jest aktywnych osób, które żyją całkowicie normalnie. Choroba wcale nie musi Cię ograniczać.
A czy stres ma wpływ? Ma! I to na pewno duży. Nie tylko na tocznia ale w ogóle na cały organizm człowieka.
Rozgość się i daj się poznać. Zobaczysz, że nie taki diabeł straszny jak go malują
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Monika B]

witaj
dziewczyny juz tak ładnie Ci odpowiedziały że ja tylko się przywitam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[KaśKa89]

Czytam to dużo powiedziane, zarejestrowałam się, jak miałam podejrzenie tocznia, ale ponieważ nie wierzyłam, że to to, nie zaglądałam wcale. Dopiero dziś się przemogłam.
Dzięki za rady. Staram się kodować sobie w głowie, że kontrola i leki są ważne, ale zdarza mi się jeszcze zapomnieć o witaminkach lub bez konsultacji zmniejszać dawki sterydów.
Ból stawów o tyle mi przeszkadza, że uwielbiam taniec, czekam na moment, kiedy będę mogła bez obaw wrócić na treningi, ale zawsze, gdy myślę, że to już, pojawia się jakiś ból (teraz delikatnie nadgarstki i kolana).
Ze stresem jakoś sobie radzę, ale od kiedy jestem chora, na pewno jestem mniej odporna. W grudniu miałam bardzo ciężki okres w pracy, przez co ból nasilił się na tyle, że musiałam pójść na tygodniowe zwolnienie. Zastanawiałam się nawet nad jogą albo innym sposobem na opanowanie stresu (jakaś medytacja?).
Tak czy siak - zaczynam sobie radzić, już nie mam ataków paniki, choć nie ukrywam, że odrobinę boję się, że mój toczeń będzie powodem mojej samotności. Mam dużo znajomych, rodzinę, ale od rozstania z ostatnim chłopakiem, jestem sama, bo po prostu się boję, że ktoś się wystraszy. Ale - nie ma tragedii, staram się myśleć pozytywnie i zwracać uwagę na to, że moje wyniki są całkiem dobre

[Monika B]

Jeśli przyszły "ktoś" będzie mądry to nie ma się czego obawiać.
Popatrz od razu tak, jesli się wystraszy to znaczy niezbyt duzo był wart .
taka selekcja. Zostanie ten , ktory będzie odpowiedzialny . To pożądana cecha zawsze a Ty zyskasz pewnośc juz na początku że taki własnie jest.

Dziewczyny chodza na taniec, chodza po górach, jeżdzą na rowerze .
wszystko się poukłada. Tylko jesli sama będziesz kombinować z lekami , czy zapominać o nich to będzie trwało i trwało .
Dla wlasnego dobra więc warto być zdyscyplinowanym
Będzie ok tylko czasu trochę potrzeba
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[abisynka]

witam serdecznie w naszym gronie. zobaczysz nie będzie tak źle, trzeba tylko pamiętać o regularnych kontrolach, przyjmowaniu leków itd, po prostu bardziej o siebie zadbać i cieszyc sie życiem
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[aga1995]

witam cieplutko u każdego przebieg choroby wygląda inaczej ;] jestem w podobnej sytuacji co ty bo dla mnie to też był jeden wielki szok ...jakby nauczyć się i przyzwyczaić swój organizm do ,,nowego życia" niestety trzeba się z tym pogodzić z tymi lekami, wizytami , badaniami ...uwierz, że da się żyć potrzeba czasu i często będziesz miała różne momenty i myśli ale po to tu jesteśmy żeby się wspierać ja również boję się o swoją przyszłość ale właśnie dzięki tej stronie widzę , że da się żyć , że można zakładać rodziny i jakoś z tym funkcjonować nie można się zamartwiać bo to tylko napędza chorobę
zastanawiam się nad wpływem traumatycznych wydarzeń ...ja straciłam tatę w wieku 16 lat być może stres jaki z tym wydarzeniem przeżyłam miał wpływ na przyśpieszenie choroby ..chociaż w dzisiejszych czasach stres i jego wpływ można różnie interpretować ...
ja też byłam zbyt łakoma ;p do tej pory uważam , że od życia trzeba brać więcej niż nam daje i tu jest ten ból bo człowiek bardzo chce tym bardziej jak jest aktywny ale niestety organizm czasami mówi ,,stop" i wtedy przychodzi taki moment żeby zastanowić się nad swoim życiem i jakoś to wszystko pogodzić ...rozplanować
Więcej wiary przepraszam jak zanudziłam cię moimi przemyśleniami ;)Pozdrawiam Aga
_________________
,,szczęście to jedyna rzecz , która się mnoży , gdy się nią dzieli "

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[monia85]

I ja witam serdecznie
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Papsi]

Witaj serdecznie
Niestety nasze choroby wymagają systematyki w przyjmowaniu leków, czego Ci życzę. Jeśli się pogodzisz - łatwiej będzie Ci się z tym żyło - a da się

[meguchna]

Witaj na forum

[ania ha]

Witaj KaśKa
Każdy z nas musi oswoić się z tą chorobą bo jakie jest inne wyjście użalać się,no czasem też na dłuższą metę to nic nie daje jest tylko gorzej.Wsłuchaj się
i poznaj własny organizm i ciało jak reaguje na leki, pożywienie różne warunki,sytuacje.Mnie choroba początkiem załamała,ale też dała przysłowiowego kopa do pomyślenia o sobie ,zrobienia czegoś innego.
Na stres dobre jest to forum.
Pozdrawiam , życzę wytrwałości i radości.

[KaśKa89]

Dzięki wszystkim za ciepłe słowa Myślę, że powoli się oswoję z chorobą, na pewno teraz jest dużo lepiej, niż na początku. Powoli, ale cały czas do przodu!