WWW.TOCZEN.PL

[gracha]

_________________
gracha

[ewela.t]

[gracha]

witam po przerwie! żyję ale co to za życie,chciałoby się powiedzieć.Nie jest żle,brałam Arechin przez 3 m-ce,miesiąc przerwy a potem 3 m-ce Quensyl.Teraz znów miesięczna przerwa i zaczęły się skutki uboczne,malejąca ilość białych ciałek,niestrawność i wysypka na twarzy.Na wizycie w poradni tkanki dostałam skierowanie do hematologa,póki co czekam na wizytę prywatną i potem może uda się na nfz.Mam nowe wyniki,profil jądrowy immunoblat wszystko ujemne,już chciałam się cieszyć a tu znów oczy puchną trzeci dzień z rzędu.
W listopadzie miałam też przez 3 tygodnie okropne zapalenie rwy kulszowej,nie mogłam sie ruszać,zapomniałam zapytać na wizycie czy winny tez jest lupus w tym przypadku.
A poza tym ok czytam dużo i to mnie pociesz ze tyle wspaniałej literatury powstaje.Ostatnio najlepsze co czytałam to Wyznaję Jaume Cabre,rewelacja.
Pozdrawiam wszystkich
_________________
gracha

[ewela.t]

Zapraszam do rizmow niekontroliwanych.
Rozmawiamy tam rowniez o ksiazkach...

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3759&start=240

Trzymaj sie i zdrowka !
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[boguslaw4321]

Witaj Gracha
Dopiero teraz znalazłem Twój wątek i widzę kilka podobnych elementów. Piszesz o swoim toczniu skórnym, ale jakby z poczuciem czy tylko to.
Nie można oceniać dermatologów że mają ‘klapki na oczach’, ale przy ich specjalizacji wiedzę z zakresie SLE, RZS itd. mają oczywiście węższą. Z kolei reumatolog tak łatwo nie odróżni jakichś pododmian toczni skórnych, bo to też nie jego specjalizacja.
U mnie okresowo i zamiennie występują dodatkowe objawy (w porywach 7/11 ARA), na co moja prowadząca dermatolożka właściwie nie zareagowała. Pani reumatolog oceniła że to właściwie początek tocznia układowego, co dermatolożkę zdziwiło.
Postać skórna bezpośrednio nie zagraża organom, ale autoagresja może rozwinąć się również w innych kierunkach. Zmiany skórne i in. mogą pojawiać się w miejscach sąsiadujących ze stanami zapalnymi spowodowanymi mechanicznie – np. w konsekwencji dyskopatii czy zmian zwyrodnieniowych (ja tak mam).
Jak Łukasz zalecałbym ostrożność wobec leczenia i badania metodami alternatywnymi. Nie oceniam ich teraz, ale w większości różnych kuracji oczyszczających itp. wymagane jest odstawienie dotychczasowego leczenia. A toczeń tylko na to czeka.
Choroby z autoagresji w fazie wstępnej zachowują się niejednoznacznie i niezbyt wyraziście. Niestety, niekiedy rozwijają się i idą dodatkowo w nowych kierunkach. Przerwa w leczeniu może przyspieszyć te zmiany.
A poza tym pozdrówka, lubisz czytać, więc miłych lektur i pogawędek kawiarenkowych…

_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa

[gracha]

O postaci skórnej powiedziała dr reumatolog u której byłam prywatnie.Moja lekarka prowadząca pisze w skierowaniu do hematologa o niezróżnicowanej chorobie tkanki łącznej.
Sądząc z dyskusji na innym forum ja nie mam postaci skórnej bo dziewczyna pisała o "motylu" na twarzy i dużej nadwrażliwości na słońce.Ja tego nie mam i zeszłego lata z powodu leku unikałam słońca lub krem z filtrem to i tak byłam opalona bo duzo przebywam na powietrzu i zadnych oparzeń nie miałam.
Myślę ze u mnie może to być związane z z węzłami chłonnymi bo jako małe dziecko miałam grużlicę węzłów chłonnych i takie opuchnięcie oczy że czasami nic nie widzę to też jakby z powodu złego przepływu limfy.Tak myślę a pewnie dużo wniesie wizyta u hematologa,pewnie w przyszłym tygodniu.
pozdrawiam i życze zdrowia
_________________
gracha

[gracha]

No i nowe zmartwienie! Pan doktor dał mi zlecenie na badania żeby wykluczyć chorobę Addisona-Biermera,jeszcze nie zrobiłam ale faktycznie ostatnio jestem dziwnie zmęczona bez powodu.
Pewnie też tak macie,ze dołączają się inne choroby autoimmunologiczne,do kolekcji.Muszę powiedzieć że trochę się boję.
_________________
gracha

[Monika B]

jak u Ciebie z wynikami z krwi ?
masz anemię ?
zmęczenie to nie tylko skutek choroby , zmęczenie moze miec wiele róznych przyczyn- w większosci nie związanych z zadną chorobą

moze poczekaj na wizytę u hematologa dopytaj o to badanie
postac skórna choroby , bierzesz tylko allbo brałas jeden lek , i chyba trochę na wyrost to badanie

uzywaj wyszukiwarki ona odpowie Ci na wiele pytan , warto wiedzieć coś więcej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[gracha]

To hematolog dał mi skierowanie na badania w kierunku choroby Addisona-Biermera bo mam leuko/neutropenię.W poniedziałek zrobię badania.
Winiki krwi mam od lat coraz słabsze maleje ilość białych ciałek i granulocytów.
_________________
gracha