WWW.TOCZEN.PL

[ewaml]

Witajcie, jestem Ewa, mam 26 lat i jestem z Bytomia.
Jak chyba każdy z Nas znalazłam się tutaj z konkretnego powodu. Jestem właśnie w trakcie diagnostyki, pre diagnoza toczeń rumieniowaty krążkowy
(DLE) i choć to jeszcze nie potwierdzone jestem przerażona.

Może od początku...jakieś półtora roku temu na policzku pojawił się wyprysk i bardzo długo się nie goił więc smarowałam różnymi specyfikami ale niestety się nie zagoił do końca. Po jakichś 2 miesiącach trafiłam do dermatologa, który oczywiście po całej litanii obrażających stopień mojego niedbalstwa przepisał mi antybiotyk i maść ze sterydem, by pomóc pozbyć się kłopotu. Po kliku dniach zmiana zniknęła ale skóra w tym miejscu nie była jak idealna, jednak bojąc się maści ze sterydami przestałam smarować licząc że zmiana już sama się zagoi. Niestety wróciła, więc po kolejnej próbie udałam się do kolejnego i kolejnego lekarza a oni przepisywali mi kolejne maści, które w czasie ich stosowania jakby ukrywały problem. I nikt nie miał pomysłu na to dlaczego moja zmiana powraca i z czasem jest coraz większa. Dopiero 6 czy 7 lekarz stwierdził, że to może być coś poważniejszego i trzeba mnie zbadać, więc wysłał mnie dalej do przychodni wojewódzkiej, by tam zrobili mi wymazy i pobrali zeskrobiny na badania bakterio- i mykologiczne. Jednak tak jak się spodziewali tamtejsi lekarze badania miały wynik negatywny. Zmiany w między czasie pojawiły się także na skórze głowy między włosami.
Policzek mam już zajęty w ok 1/3 czerwoną łuszczącą się plamą która cały czas swędzi, miedzy włosami plany są jakby bladsze ale szybko się rozrastają.
Jeżeli chodzi o inne objawy to od czasu do czasu po siłowni bolą mnie stawy kolanowe, włosy wypadają mi niesamowicie bardzo a wyniki badań wskazują podwyższone do 25 OB i anemię. Specjalistycznych badań jeszcze nie miałam, a termin do szpitala na oddział dermatologiczny mam na 8 kwietnia. Nie wiem czy mam iść od razu do reumatologa nie czekając na badania szpitalne ani jak mam się zachowywać. Lekarz kazał mi nie smarować tych zmian teraz niczym, ale budzę się w nocy bo rozdrapuję policzek do krwi bo tak strasznie swędzi.
Czy ktoś tutaj ma zdiagnozowane DLE ?? jest tak mało informacji o tym rodzaju tocznia nie wiem co myśleć i skąd zdobyć informacje ani gdzie szukać pomocy?
Pozdrawiam

[kinga]

witaj Ewa
do reumatologa możesz spokojnie iść, może nawet dzięki temu wcześniej uda się zrobić badania

dermatolog zajmie się skórą, a reumatolog bolącymi stawami

na zmiany skórne mi pomaga http://www.eau-thermale-avene.pl/twarz/specjalistyczna-pielegnacja/skora-podrazniona/antybakteryjny-krem-regenerujacy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Monika B]

witaj Ewa

moze http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1166 to coś pomoze- faktycznie mało jest informacji na ten temat

szukaj reumatologa- kolejki są długie, więc może uda się zrobic najpierw diagnostykę skóry i zaraz zaliczyć reumatologa
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Łukasz F.]

Witaj.

Może łatwo się mówi, ale przede wszystkim nie popadaj w panikę.
Niepewność to najgorsze, co może się przydarzyć. Wierzę jednak, że znajdziesz odpowiedź na trapiące Cię pytania.

Warto, abyś zapisała się do reumatologa, pod kątem bólu stawów i innych objawów które mogą wskazywać na chorobę tkanki łącznej.

Trzymam kciuki.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum.

Monika mnie z linkiem uprzedzila.
Mam nadzieje, ze odezwie sie ktos zmagajacy sie z DLA..

Reumatolog jak najbardziej.
Pisalas, ze jestes przerazona. Spokojnie, to normalna reakcja. Pamietaj jednak, ze nie taki diabel straszny...

Najwazniejsza jest trafna diagnoza o co za tym idzie odpowiednie leczenie.
Glowa do gory!
Trzymam kciuki!

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[ewaml]

Dziękuję Wam bardzo
za link i propozycję kremiku, na pewno wypróbuję.
Jestem panikarą, co zrobić ale pewnie tutaj doskonale rozumianą...

[monia85]

Witaj na forum
ja wprawdzie mam SLE, ale problemy ze skórą także posiadam i jestem pod stałą opieką dermatologa.
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Bambi]

...

[agnieszka29]

Witam ciepło i serdecznie.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Agnieszka2211]

witaj!

[Liluu]

Witam serdecznie

[iza.b]

Witam

[ewaml]

Miło, że tyle osób to przeczytało i mnie tu wszyscy witają

[basia20101984]

Witaj powodzenia !!!

[boguslaw4321]

Witaj Ewa
Jestem ostatnio rzadko na forum, więc stąd ten refleks szachisty...
Odzywam się jako ten z DLE (ostatnio), choć wcześniej moja prowadząca dermatolog głosiła że SCLE, a w międzyczasie reumatolog SLE.
Otrzymałaś bardzo dobre rady od Kingi, Moniki i innych osób.
Poza tym to jest tak - na początku wydaje się że kiepsko, ale potem widać, że z tym da się w miarę swobodnie egzystować. A przecież jeszcze nie rozpoczęto żadnego leczenia. Twoje objawy przypominają moje, a do tego mam silną nadwrażliwość na słońce. Po rozpoczęciu leczenia (arechin, potem plaquenil) okresy nasileń są wyraźnie mniej dokuczliwe.
Trzymaj termin w szpitalu, bo chociaż to oddział dermatologiczny, ale zrobią Ci potrzebne badania, w tym zapewne bardzo ważny LBT. Jeśli uda się dostać do reumatologa, koniecznie skorzystaj - dermatolodzy inne objawy czasem trochę gubią (w sensie niedoceniania). Piszesz o anemii, bólach stawów - to są bardzo istotne objawy towarzyszące, ale dajmy szansę specjalistom to ocenić.
Żeby nie nadużywać na własną rękę maści sterydowych, czasem na swędzące zmiany na twarzy stosuję Alantan Plus maść (nie krem - zbyt szybko się wchłania). Alantoina jest produktem naturalnym, może nie pomóc, ale nie zaszkodzi. Powinno przynajmniej trochę złagodzić swędzenie.
Pozdrawiam cieplutko
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa