WWW.TOCZEN.PL

[moonlightinme]

O toczniu (lupus anticoagulant) wiem od roku...Nie leczylam, bo również mam "borelioze " której wcale już nie jestem tak pewna . Nie wiem jakie są objawy Olympusa, czym to się leczy i czy się da, nie mam pojęcia o niczym, proszę...pomóżcie.
Pozdrawiam
Monika

[Monika B]

witaj , wiesz o toczniu i nic ?
nikt nie zaproponował Ci leczenia ? kto i gdzie wykrył toczen ?
na 100% go masz? jakieś objawy miałas / masz?
toczen jest dużo grozniejszą chorobą niz bolerioza, więc nie wiem dlaczego nie jestes leczona,

poczytaj forum, znajdziesz tu odpowiedzi na swoje pytania, bo tłumaczenie samej choroby mija się z celem ,jesli tutaj jest wszystko na ten temat
tu przykładowo http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

wyszukiwarka pomoże Ci wiele znależć
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[agnieszka29]

Witaj
jestem w od roku i żadnego leczenia?
Do jakiego lekarza trafiłaś?

Pozdrawiam i życzę byś znalazła lekarza który Cię poprowadzi.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[moonlightinme]

Nie wiem nic, bo to wszystko zaczęło się tak nagle, zakrzepica żył, talasemia...lekarze walczyli z zakrzepami, tłumacząc że jeśli nie mam objawów lupusa nie trzeba nic z tym robić, mimo że jest aktywny...
Po 10 miesiącach leczenia boreliozy wcale nie jest lepiej dlatego zaczęłam myśleć o tym toczniu, czy to aby nie to...
W internecie ciężko znaleźć jakie są tego objawy, dlatego weszłam na forum, dziękuję za link, zapowiada mi się pełna Blox lektury...

[moonlightinme]

Mieszkam w Belgii, jeszcze nie trafiłam do specjalisty, lekarze od zakrzepicy wybadali lupusa, w sumie teraz nie wiem gdzie się zgłosić, lekarz domowy obiecał poszukać kogoś...

[kinga]

witaj na forum
czyli nie masz jeszcze diagnozy "toczeń"
w jaki sposób lekarze wybadali potencjalnego tocznia?
miałaś jakieś badania? poziom przeciwciał?
masz jakieś inne objawy?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[moonlightinme]

Mialam badania krwi na Tocznia, nawet najbardziej aktualne (z 15 stycznia) mam przed sobą.
Mogę wrzucić foto, może ktos bedzie potrafil je zinterpretowac bardziej ode mnie...
Moje objawy to między innymi
*swiatłowstret, pogorszenie widzenia, zamazana wizja ( w rok z -0,25 do -1)
*zmęczenie, osłabienie, otępienie
*Częste bóle głowy, zatok
*Bóle w klatce piersiowej
*Bóle stawów (najczesciej prawe kolano i lewe ramie)
*Bóle mięsni, czeste skurcze mimo zazywania magnezu
*Gula w gardle
*Męczliwosc
*Częste objawy 'depresji?!'
*Stany lękowe
*Bardzo zła reakcja na stres, pogorszenie stanu zdrowia przy tym
*Zaparcia. wzdecia
*Czeste zapalenia pęcherza
*Oslabienie libido
*Bole plecow, drgania/wibracje mięsni na plecach po wysilku fizycznym albo stresie
*wysypki na twarz( jakies 1cm/1cm) i na ciele, wygląda na alergiczne
*splywajaca flegma po tylnej scianie gardla, non stop, kaszel z tego powodu


to takie najwazniejsze

[kinga]

wrzuć jeszcze te wyniki badań
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[moonlightinme]

http://imageshack.com/a/img843/2382/1dde.jpg tu są wyniki, po niderlandzku, ale mysle, ze to co najwazniejsze da sie zrozumiec

[kinga]

Monika nie wiem jak jest w Belgii system opieki, ale dobrze by było, gdybyś mogła skonsultować się z reumatologiem

masz troszkę obniżoną hemoglobinę, możesz spróbować dietą poprawić wyniki
ciut zwiększona bilirubina (całkowita i bezpośrednia) we krwi
ale o czasem jest przy anemii
przeciwciała nie tak źle
zwiększone ATPP może wskazywać na zespół antyfosfolipidowy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Łukasz F.]

Witaj.
Krótko i węzłowato mówiąc, coś z tym musisz zrobić. Nie ma na co czekać.
Powinnaś poszukać dobrego reumatologa i drążyć temat, aby nie obudzić się kiedy będzie za późno.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[paulina_87]

Witaj.
ja doczytałam, że masz jeszcze antykoagulant toczniowy wyraźnie pozytywny, p-ciwciała ANA pozytywne w mianie 1:320 ale typ świecenia w translatorze wychodzi nakrapiane, a faktycznie to nie potrafię przetłumaczyć.
p-ciała DNA również obecne wynik 15,1 w normie <=7,0
Pozostałych p-ciał w panelu nie stwierdzono.
Szukaj pilnie reumatologa, bo jeśli masz aktualnie objawy,które sprawiają Ci trudności, ból itd to musisz podjąć leczenie.
Pozdrawiam
Paula

[moonlightinme]

Dziekuje Wam za tyle odpowiedzi...czyli bez wizyty u reumatologa się nie obędzie. Jestem bardzo ciekawa czy da sie to wyleczyc i czym, na jaką walkę znów musze sie przygotowac....

[ewela.t]

[moonlightinme]

Wczoraj odwiedził mnie reumatolog (akurat byłam w szpitalu, bo neurolog zleciła naklucie ledzwiowe) przepisał PLAQUENIL i kazał używać kremu z filtrem. Za 6 tygodni kontrola i postanowienie co dalej.
Ciekawi mnie jednak jak z alkoholem u nas. Na sylwestra każdy proponował szampana jednak za każdym razem odmawialam. Czy to nam szkodzi? I jak radzicie sobie ze zmęczeniem?