WWW.TOCZEN.PL

[szakira]

Witam wszystkich.
Jestem tu nowa,chociaż już nie jeden raz tutaj zaglądałam
Proszę o radę ewentualnie jakieś podpowiedzi.
Od ok 2010r jestem z podejrzeniem SM,(dwa hospitalowane rzuty + solumedrol) objawy są,ale kryteriów nie spełniam.
Ostatnio dostałam skierowanie do reumatolog z podejrzeniem tocznia układowego.zleciła badania
ANA+(1;160 cytoplazmatyczne ,jąderkowy,R-I-P) reszta wyników z krwi ok.
zmiany miogenne w nogach,raynold w kapilaroskopii,w trakcie jedno zapalenie płuc,które wyszło przez przypadek,rumień na twarzy i wysypka po słońcu.osłabienie obręczy biodrowej i barkowej.
To w sumie tyle.
Teraz czekam jeszcze na wyniki z wycinka skórno- mięśniowego/
Byłam znowu u neurolog,która na 90% jest pewna ,że to TO.
Dała skierowanie na EEG ,MR i TK.
Mam pytanie po co się robi EEG przy taki podejrzeniu?

[agnieszka29]

Witaj szakira.

na początek życzę zdrówka i oby jak najszybciej Cię zdiagnozowano.

EEG i inne badania po to by wykluczyć bądź potwierdzić chorobę i stan zajęcia jeśli taki w ogóle jest.

Widać Twój neurolog zna się na rzeczy, reumatolog też .
Powodzenia i daj znać po wynikach.

A z jakiego regionu pochodzisz jeśli to nie tajemnica?
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[szakira]

Ja też mam nadzieję na w miarę szybką diagnozę,bo ta moja diagnostyka juz troszkę trwa
A mieszkam w województwie śląskim.

[agnieszka29]

no troszku trwa ,ale w tych chorobach ma to do siebie że diagnostyka zazwyczaj trwa czasem długo mnie diagnozowali ponad 4 lata...

Z województwa śląskiego jest tu troszku osób,
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Liluu]

Witam serdecznie.

Diagnostyka naszych chorób jest zazwyczaj długa, ale jak Aga napisała Twoi lekarze znają się na rzeczy.
Powodzenia.

[szakira]

Dziękuję.
To mnie pocieszyłyście
A już myślałam,że tylko ja mam problem z długim diagnozowaniem

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum

[iwus]

Witaj, Szakira Niesety, tak to jest z tym diagnozowaniem w tych chorobach Trwa i trwa. U mnie już 6 lat i dalej nie wiadomo, o co chodzi. Gdzie miałaś pobierany wycinek mięśnia? Ja też na to czekam (już 1,5 roku).

[szakira]

Też tyle czekałam.Zrobiono mi go na oddziale neurologii w Ochojcu skierowanie miałam z tamtejszej poradni reumatologicznej.Teraz czekam na wynik.I co może wydawać się niezrozumiałe,to wolałabym aby coś wykazał.
Zrobiłam termin na EEG -26 maja,MR -14 października.Nic tylko czekać.....

[iwus]

Szakira - wcale się nie dziwię, że w końcu chcesz, żeby wynik wskazał na coś. Przypuszczam, że każdy z nas w końcu woli cokolwiek, niż niewiadomą JA czekam na miejsce w Warszawie... A terminy pozostałych badań masz kosmiczne

[Łukasz F.]

Witaj.
Nasze choroby niestety mają to do siebie, że niełatwo je zdiagnozować i w wielu przypadkach wymaga to czasu.

Czytając o Twoich objawach nasunęło mi się na myśl zapalenie skórno-mięśniowe (co zasugerowały m.in. osłabienie obręczy barkowej oraz zmiany miogenne w nogach). W każdym razie obojętnie co by to nie było, brzmi dla wielu z nas znajomo.

Mimo wszystko głowa do góry - diagnoza nie jest po to by się zdołować, a po to, by wiedzieć z czym walczyć.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[szakira]

Diagnoza Jest to coś co chciałabym mieć za sobą.
Początkowo lekarze byli pewni w 100%,że to SM.
Ale w MR tylko jedna niespecyficzna zmiana,to kazali czekać, aż się rozwinie.
Dopiero moja obecna neuro jest zdania ,że wywiad sugeruje coś z chorób tkanki łącznej ewentualnie coś genetycznego.
Przebadałam się pod kątem rzadkich zaburzeń krzepliwości i wykluczyłam już masę innych.
W ostatnim TK wyszły wąskie żyły i tętnice, a na nich zwężenia,które podobna mam od urodzenia.Moja neuro chce powtórzyć badanie czy wyjdzie tak samo jeśli nie, podobno może to wskazywać na zapalenie naczyń.
Chyba.....
Na razie mam więcej pytań niż odpowiedzi.

Powiedzcie jeśli chodzi o "te" dopełniacze to które jest najlepiej zrobić?

[agnieszka29]

szakira nie wątpię każdy chciałby mieć diagnozę jak najszybciej.
Musisz uzbroić się w cierpliwość.

Myślę że Twój lekarz na podstawie już wyników będzie wiedział jakie dalej wykonywać badania. Trudno mi jest powiedzieć jakie były by najlepsze badania, wszak nie jestem lekarzem .
3m się i życzę szybkiej diagnozy ,oraz dużo cierpliwości!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[szakira]

Agnieszko dziękuję

Udało mi się wykonać EEG wcześniej czyli dziś
Pani stwierdziła ,że padaczki nie widzi ,ale zapis jest nieprawidłowy
Więcej będę wiedziała w pt jak dostanę opis do ręki.

Od jutra zaczynam rehabilitację,którą też cudem udało mi się załatwić na już.
Mam nadzieję ,że postawi mnie na nogi,bo póki co jestem na l4 i mam problem chodzeniem.Stąd też moja niecierpliwość
Bardzo bym chciała odzyskać siły i już wrócić do pracy

[ewela.t]

Szakira, trzymam kciuki !!!!
Mam nadzieje, ze rehabilitacja odniesie szybki efekt.
Odezwij sie koniecznie w piatek..
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..